Überblick
Unabhängig davon, ob bei Ihnen kürzlich eine Spondylitis ankylosans diagnostiziert wurde oder Sie schon seit einiger Zeit damit leben, wissen Sie, dass sich dieser Zustand isolierend anfühlen kann. Die Spondylitis ankylosans ist nicht bekannt und wird von vielen Menschen nicht verstanden.
Aber du bist nicht allein. Die Unterstützung anderer, die Ihren Zustand verstehen, ist der Schlüssel zu einem glücklicheren und gesünderen Leben.
Hier sind neun Ressourcen für Support, die Sie jetzt nachschlagen können.
1. Message Boards
Die Spondylitis Association of America (SAA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Forschung und Interessenvertretung für alle Arten von Spondylitis widmet, einschließlich der Spondylitis ankylosans.
Sie könnten erwägen, sich persönlich mit ihnen zu beschäftigen. Oder Sie können die Online-Message-Boards nutzen, um sich mit anderen aus dem ganzen Land zu verbinden. Sie können bequem von zu Hause aus Fragen stellen und Ihre eigenen Einblicke gewähren. Es gibt Gespräche zu Themen wie Herausforderungen des Lebensstils, Medikamenten, Therapieoptionen und mehr.
2. Online-Foren
Die Arthritis Foundation, eine führende gemeinnützige Organisation in der Arthritisforschung und -vertretung, verfügt über eigene Networking-Möglichkeiten für Menschen mit allen Arten von Arthritis.
Dies beinhaltet das Live Yes! Arthritis-Netzwerk. Es ist ein Online-Forum, das Menschen die Möglichkeit bietet, sich über ihre Reisen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen. Sie können sich online anmelden und eine Verbindung herstellen, um Erfahrungen, Fotos und Behandlungstipps auszutauschen.
3. Social Media Seiten
Wenn Sie es vorziehen, Ihre eigenen Social-Media-Seiten zu bearbeiten, ist die gute Nachricht, dass die Arthritis Foundation über eigene Facebook- und Twitter-Konten verfügt. Dies sind gute Ressourcen, um mit neuen Forschungsergebnissen über Arthritis und Spondylitis ankylosans Schritt zu halten. Außerdem bieten sie die Möglichkeit, sich mit anderen zu verbinden.
Sie können Ihre Stimme auch in sozialen Medien Gehör verschaffen, indem Sie wenig bekannte Details zur Spondylitis ankylosans mitteilen.
4. Blogs
Wir suchen oft Inspiration von anderen, weshalb die SAA es sich vielleicht zum Ziel gesetzt hat, einen Blog mit realen Erfahrungen zu erstellen.
Der Blog heißt Your Stories und bietet Menschen mit Spondylitis die Möglichkeit, ihre eigenen Kämpfe und Erfolge zu teilen. Abgesehen davon, dass Sie die Erfahrungen anderer lesen, können Sie auch Ihre eigene Geschichte teilen, um das Gespräch am Laufen zu halten.
5. Online-Talkshows
Die SAA hat eine weitere Möglichkeit, Ihnen zu helfen, informiert und unterstützt zu bleiben.
"Dieses AS Life Live!" ist eine interaktive Online-Talkshow, die live übertragen wird. Gastgeber ist der Sänger von Imagine Dragons, Dan Reynolds, der an einer Spondylitis ankylosans leidet. Wenn Sie diese Sendungen einstellen und teilen, werden Sie einfühlsame Unterstützung finden und gleichzeitig das Bewusstsein schärfen.
6. Suchen Sie eine Selbsthilfegruppe
Die SAA hat auch Partner-Selbsthilfegruppen im ganzen Land. Diese Selbsthilfegruppen werden von Führungskräften geleitet, die Diskussionen über Spondylitis erleichtern. Manchmal bringen sie Gastredner mit, die Experten für Spondylitis ankylosans sind.
Ab 2019 gibt es in den USA fast 40 Selbsthilfegruppen. Wenn Sie keine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe sehen, wenden Sie sich an die SAA, um Tipps zum Starten einer solchen Gruppe zu erhalten.
7. Betrachten Sie eine klinische Studie
Trotz der Fortschritte in der Behandlung gibt es immer noch keine Heilung für die Spondylitis ankylosans, und die Ärzte sind sich der genauen Ursache nicht sicher. Zur Beantwortung dieser kritischen Fragen sind fortlaufende Forschungsarbeiten erforderlich.
Hier kommen klinische Studien ins Spiel. Eine klinische Studie bietet Ihnen die Möglichkeit, an der Erforschung neuer Behandlungsmaßnahmen teilzunehmen. Sie können sogar eine Entschädigung erhalten.
Sie können unter clinicaltrials.gov nach klinischen Studien im Zusammenhang mit Spondylitis ankylosans suchen.
Fragen Sie Ihren Arzt, ob eine klinische Studie für Sie geeignet sein könnte. Sie werden sich mit Forschern der Spondylitis ankylosans treffen. Außerdem haben Sie die Möglichkeit, unterwegs andere mit Ihrer Erkrankung zu treffen.
8. Ihr Arzt
Wir betrachten unsere Ärzte oft als Fachleute, die nur Medikamente und Therapieanweisungen anbieten. Sie können aber auch Selbsthilfegruppen empfehlen. Dies ist besonders hilfreich, wenn Sie Schwierigkeiten haben, persönliche Unterstützung in Ihrer Nähe zu finden.
Fragen Sie Ihren Arzt und sein Büropersonal bei Ihrem nächsten Termin nach Empfehlungen. Sie verstehen, dass die Behandlung das Management Ihres emotionalen Wohlbefindens genauso beinhaltet wie alle Medikamente, die Sie einnehmen.
9. Deine Familie und Freunde
Eines der komplexen Rätsel bei der Spondylitis ankylosans ist, dass sie eine vererbte genetische Komponente haben kann. Die Erkrankung muss jedoch nicht unbedingt in Ihrer Familie auftreten.
Wenn Sie der einzige in Ihrer Familie mit ankylosierender Spondylitis sind, fühlen Sie sich möglicherweise einsam in Ihren Erfahrungen mit Ihren Symptomen und Ihrer Behandlung. Aber Ihre Familie und Freunde können wichtige Selbsthilfegruppen sein.
Pflegen Sie eine offene Kommunikation mit Ihrer Familie und Ihren Freunden. Sie können sogar jede Woche eine bestimmte Zeit für das Einchecken festlegen. Ihre Lieben wissen möglicherweise nicht, wie es ist, mit ankylosierender Spondylitis zu leben. Aber sie werden alles tun wollen, um Sie auf Ihrer Reise zu unterstützen.
Wegbringen
So isolierend eine ankylosierende Spondylitis auch sein mag, Sie sind nie allein. Innerhalb weniger Minuten können Sie sich online mit jemandem verbinden, der einige der gleichen Erfahrungen teilt, die Sie gemacht haben. Das Erreichen und Sprechen mit anderen kann Ihnen helfen, Ihren Zustand zu verstehen und zu verwalten und eine bessere Lebensqualität zu genießen.
