Als bei mir 2017 erstmals eine Spondylitis ankylosans (AS) diagnostiziert wurde, wurde ich innerhalb von 2 Wochen nach meinen ersten Symptomen schnell bettlägerig. Ich war damals 21 Jahre alt. Etwa 3 Monate lang konnte ich mich kaum bewegen und verließ nur das Haus, um zu Arztterminen und Physiotherapie zu gehen.
Mein AS neigt dazu, meinen unteren Rücken, meine Hüften und meine Knie zu beeinträchtigen. Wenn ich mich endlich ein bisschen mehr bewegen konnte, fing ich an, einen Stock um mein Haus herum zu benutzen und als ich zu Freunden ging.
Es ist nicht so einfach, ein 21-jähriger zu sein, der einen Stock braucht. Die Leute sehen dich anders und stellen viele Fragen. So habe ich gelernt, die Tatsache zu akzeptieren, dass ich eine brauchte, und wie sie mir bei meiner AS hilft.
Akzeptiere, dass du Hilfe brauchst
Eine sehr schwer zu schluckende Pille ist die Tatsache, dass Sie Hilfe benötigen. Niemand möchte sich wie eine Bürde fühlen oder dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Es dauerte lange, bis ich mich daran gewöhnt hatte, dass ich Hilfe brauchte.
Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, befinden Sie sich für eine Weile in einem Zustand der Ablehnung. Es ist schwer, den Kopf um die Tatsache zu wickeln, dass Sie für den Rest Ihres Lebens krank sein werden, also ignorieren Sie es für eine Weile. Zumindest habe ich das getan.
Ab einem bestimmten Punkt wird es schwieriger, mit den Dingen umzugehen. Der Schmerz, die Müdigkeit und die einfachsten täglichen Aufgaben wurden für mich schwierig. Da wurde mir klar, dass ich vielleicht Hilfe bei bestimmten Dingen brauchte.
Ich bat meine Mutter, mir beim Anziehen zu helfen, weil das Anziehen von Hosen zu schmerzhaft war. Sie gab mir auch die Shampoo- und Conditionerflaschen, während ich unter der Dusche war, weil ich mich nicht bücken konnte. Kleine Dinge wie diese machten einen großen Unterschied für mich.
Ich begann langsam zu akzeptieren, dass ich chronisch krank war und dass es nicht das Schlimmste auf der Welt war, um Hilfe zu bitten.
Entscheiden, welche Art von Mobilitätshilfe Sie benötigen
Selbst nachdem ich die Tatsache akzeptiert hatte, dass ich Hilfe brauchte, brauchte ich noch eine Weile, um tatsächlich voranzukommen und mir eine Mobilitätshilfe zu besorgen. Einer meiner engen Freunde hat mich dazu gebracht, einen Stock zu bekommen.
Wir machten einen Ausflug in die Innenstadt und fanden einen schönen Holzstock in einem Antiquitätengeschäft. Das war der Schub, den ich brauchte. Wer weiß, wann ich selbst einen bekommen hätte? Ich wollte auch eine einzigartige, denn das ist die Art von Person, die ich bin.
Ob es sich um einen Stock, einen Roller, einen Rollstuhl oder einen Wanderer handelt, bringen Sie einen Freund oder ein Familienmitglied mit, wenn Sie Schwierigkeiten haben, den anfänglichen Mut zu bekommen, eine Mobilitätshilfe zu erhalten. Mein Freund bei mir zu haben, half definitiv meinem Selbstwertgefühl.
Den Mut gewinnen, Ihre Mobilitätshilfe zu nutzen
Sobald ich meinen Stock hatte, war es viel einfacher, mich davon zu überzeugen, ihn tatsächlich zu benutzen. Ich hatte jetzt etwas, das mir beim Gehen helfen konnte, wenn mein Körper zu sehr schmerzte, anstatt mich an der Wand festzuhalten und langsam um mein Haus herumzugehen.
Am Anfang habe ich in meinem Haus oft mit meinem Stock geübt. An meinen schlechten Tagen würde ich es sowohl innerhalb als auch außerhalb des Hauses benutzen, wenn ich in der Sonne sitzen wollte.
Es war definitiv eine große Umstellung für mich, einen Stock auch nur zu Hause zu benutzen. Ich bin der Typ, der niemals um Hilfe bittet, daher war dies ein großer Schritt für mich.
Wie der Stock meinem AS hilft
Nachdem ich zu Hause mit meinem Stock geübt hatte, fing ich an, ihn mehr zu Freunden zu bringen, wenn ich ihn brauchte. Ich würde es hier und da benutzen, anstatt mit Schmerzen umzugehen oder meine Freunde oder Familie zu bitten, mir beim Treppensteigen zu helfen.
Ich habe vielleicht etwas länger gebraucht, um einige Dinge zu tun, aber es war ein großer Schritt für mich, mich nicht auf andere Menschen zu verlassen, um Hilfe zu erhalten. Ich habe etwas Unabhängigkeit zurückgewonnen.
Die Sache mit AS und anderen chronischen Krankheiten ist, dass Symptome in Wellen kommen und gehen, die als Aufflackern bezeichnet werden. An einem Tag können meine Schmerzen völlig beherrschbar sein, und am nächsten Tag bin ich im Bett und kann mich kaum bewegen.
Deshalb ist es immer gut, eine Mobilitätshilfe bereit zu haben, wenn Sie sie brauchen. Sie wissen nie, wann Sie werden.
Steff Di Pardo ist ein freiberuflicher Schriftsteller, der außerhalb von Toronto, Kanada, lebt. Sie ist eine Anwältin für Menschen mit chronischen und psychischen Erkrankungen. Sie liebt Yoga, Katzen und entspannt sich bei einer guten TV-Show. Sie finden einige ihrer Texte hier und auf ihrer Website sowie ihr Instagram.
