Ich wünsche Ihnen einen weiteren glücklichen und hoffnungsvollen (und idealerweise blau gefärbten) Weltdiabetestag, Freunde!
Natürlich fand diese Feier, die jährlich am 14. November stattfand, an diesem Tag statt, dank ihrer historischen Bedeutung als Geburtstag des Insulin-Mitentdeckers Dr. Frederick G. Banting, der an diesem Tag im Jahr 1891 geboren wurde. Er würde seinen 128. Geburtstag feiern Geburtstag in diesem Jahr, wenn er noch bei uns wäre.
Der Weltdiabetestag wurde 1991 von der in Brüssel ansässigen International Diabetes Federation ins Leben gerufen. Rückblickend fallen einige großartige Momente auf: So wurde der Blaue Kreis Anfang der 2000er Jahre zum internationalen Symbol für Diabetes; und wie Google 2016 zum ersten Mal ein diabetesspezifisches Google Doodle erstellt hat, das alle Websucher sehen können! Dieses Doodle würdigte Dr. Banting und seine erstaunliche, lebensrettende Entdeckung. Wir haben auch Dr. Banting und seinem Erbe im historischen Banting House in London, ON, Tribut gezollt, das wir ein paar Mal persönlich besucht haben.
Wie zu Beginn des Monats erwähnt, ist im November für den Nationalen Monat zur Aufklärung über Diabetes und den Weltdiabetestag (WDD) immer einiges los, und das gilt auch für 2019.
Im vergangenen Jahr gab es jedoch auch einige Kontroversen im Zusammenhang mit der International Diabetes Federation (IDF) - der globalen Gruppe, die in den letzten Jahrzehnten in Bezug auf WDD und internationale Diabetes-Nachrichten eine Vorreiterrolle gespielt hat. Einige haben sich gefragt, ob die einflussreiche IDF kurz vor dem Implodieren steht und was diese internen Debatten und öffentlichen Kritikpunkte für unsere Diabetes-Community auf der ganzen Welt bedeuten könnten.
Bevor wir uns mit diesem Drama befassen, wollten wir einige der Aktivitäten zur Interessenvertretung und Sensibilisierung hervorheben, die heute zum Weltdiabetestag stattfinden.
Weltdiabetestag 2019
Schauen Sie sich diese Liste der vielen verschiedenen Aktivitäten und Initiativen an, die im November als großer Monat für Diabetesbewusstsein stattfinden. Einige spezifische Dinge, die Sie für WDD wissen sollten:
Jährlicher DSMA-Chat: Es ist eine jährliche Tradition für die D-Community, einen eintägigen Diabetes-Chat auf Twitter zu führen. Dieser WDD-Chat wird von der bekannten Anwältin Cherise Shockley moderiert, die vor fast einem Jahrzehnt die DSMA-Gruppe (Diabetes Social Media Advocacy) gegründet hat. Er wird 15 Stunden (von 8 bis 23 Uhr MEZ) mit dem Hashtag # WDD19chat und dem üblichen Chat laufen #DSMA eins. Es wird jede Stunde eine Vielzahl von Gastgebern aus der ganzen Welt geben, die die Chat-Diskussion leiten. Die Themen reichen von Interessenvertretung über technische Fortschritte, das tägliche Leben mit Diabetes bis hin zu unseren Routinen.
Facebook-Live-Panel von City of Hope: Über Typ 1 hinaus gründet Chefkoch Sam Talbot, der selbst mit Typ 1 lebt, am Weltdiabetestag ein einstündiges Panel vom Hauptsitz von City of Hope in Südkalifornien. Das Gespräch wird sich mit neuen Therapien, vielversprechenden Behandlungen und der Zukunft der Diabetesmedizin befassen. Zu den Teilnehmern zählen die Forscher Dr. Bart Roep und Debbie Thurmond von City of Hope sowie unsere eigene Chefredakteurin von DiabetesMine Amy Tenderich. Sie können diese FB Live-Podiumsdiskussion hier verfolgen.
Hip Hop für den Blauen Kreis: Wenn Sie Kris Maynard nicht kennen, sollten Sie es tun. Er ist der Anwalt für Diabetes und führender Kleinunternehmer im US-Bundesstaat Washington, der - basierend auf seinem Beruf als EMT - eine schnell wirkende Glukose-Gel-Halskette namens Glucose Revival entwickelt und auf den Markt gebracht hat. Für WDD und November hat er ein Hip-Hop-Diabetes-Sensibilisierungsvideo mit dem Titel "Tell Me Why" erstellt, das von einem in Texas ansässigen T1D namens Broderick Perkins geschrieben und aufgeführt wurde, der von BIP als Musikalias verwendet wird.
Maynard sagt uns: "Das Lied handelt von BIPs Reise mit Diabetes seit der Diagnose im Alter von 15 Jahren. Jeder, der sich ihm im Video anschließt, lebt auch mit Diabetes und kommt aus allen vier Ecken der USA."
Ziel ist es, eine breite Botschaft über die Akzeptanz des Blauen Kreises und seine Bekanntheit als universelles Symbol für Diabetes zu verbreiten. Maynard glaubt, dass nicht genug Menschen innerhalb oder außerhalb der Interessenvertretung mit diesem Symbol und seinem Potenzial, uns zu vereinen und das Bewusstsein zu schärfen, vertraut sind. Es war zuweilen ein Kampf, da die größten nationalen Diabetesorganisationen in Amerika zögerten, ihn zu übernehmen.
„Der Zweck des Symbols ist es, Diabetes eine gemeinsame Identität zu verleihen. Wenn es erkannt wird, können wir die Aufmerksamkeit und Hilfe erhalten, die benötigt werden, bevor es mehr erreicht. Es ist das Symbol der Hilfe und ein Symbol der Hoffnung! “ Sagt Maynard.
Wir sind uns voll und ganz einig. Und es ist bedauerlich, dass selbst während wir auf mehr globales Bewusstsein und Einheit hinarbeiten, die Organisation hinter dem Blauen Kreis - die International Diabetes Federation - ernsthafte interne Kontroversen erlebt hat.
Zusammenbruch der International Diabetes Federation (IDF)?
Erstens ist es wichtig zu verstehen, dass IDF tatsächlich ein Leitungsgremium ist, das bei der Koordinierung einer Sammlung von mehr als 200 Organisationen aus ~ 170 Ländern und Territorien auf der ganzen Welt hilft, die in den Bereichen Diabetesversorgung, -politik und -vertretung zusammenarbeiten. Es ist eindeutig keine einfache Aufgabe, die Interessen aller auszusortieren.
Trotzdem hat die IDF im Laufe der Jahre einige großartige Dinge erreicht. Viele wissen vielleicht, dass die IDF 2006 den Kampf angeführt hat, um eine offizielle Resolution der Vereinten Nationen zu verabschieden, in der der Weltdiabetestag und der Blaue Kreis als universelles Symbol für Diabetes anerkannt werden, das die Gemeinschaft vereinen könnte.
Für viele ist die IDF seit langem die führende internationale Behörde für Diabetes - nicht zuletzt, weil das Wort „international“ genau dort im Namen steht. Leider ist in dieser globalen Mischung von Mitgliedsorganisationen, die begonnen haben, öffentlich Fragen zur Funktionsweise von IDF und zu den Prioritäten der Verantwortlichen zu stellen, nicht alles in Ordnung.
Im März 2019 eine Verdammnis BMJ Der Artikel enthüllte, was viele schon seit einiger Zeit privat und in Nebengesprächen auf Diabetes-Konferenzen besprochen hatten. Die Überschrift sagte alles: „Fragen über die Zukunft der globalen Diabetesgruppe als Gründungsmitglieder treten zurück. ” Huch!
Der Artikel beschreibt, wie IDF von internen Konflikten geplagt wurde und vier Gründungsmitgliedsorganisationen - darunter die britische nationale Organisation Diabetes UK - kürzlich zurückgetreten sind. Die Veränderungen im IDF-Fokus und in den Führungsstilen begannen offenbar vor ungefähr fünf Jahren im Jahr 2014. Anstatt sich mit ihren Mitgliedsorganisationen weltweit zu koordinieren, begann die IDF, eigene Konferenzen und Veranstaltungen abzuhalten, und stellte nicht sicher, dass globale Mitglieder bei der Entscheidungsfindung vertreten waren die Platinenebene.
IDF-Präsident Professor Nam H. Cho antwortete auf die Anschuldigungen mit den Worten:
„Wir bedauern, dass einige Missverständnisse zu einigen Fragen geführt haben, die von Journalisten geäußert werden. Die International Diabetes Federation ist nach wie vor ihrer Rolle als globaler Anwalt für Diabetes und ihrer Mission verpflichtet, das Leben von Menschen mit Diabetes durch zu verbessern Förderung der Diabetesversorgung und -prävention. Einigkeit und Zusammenarbeit in der gesamten globalen Diabetesgemeinschaft sind für ein erfolgreiches Vorgehen gegen Diabetes unerlässlich. Wir sind weiterhin fest entschlossen, unsere Ziele durch die kontinuierliche Zusammenarbeit mit unseren Mitgliedern, Partnern und dem Netzwerk von Experten und Freiwilligen zu erreichen, und wir sind sehr dankbar für ihre fortgesetzte Unterstützung und ihr Vertrauen. “
Aber das hat die Bedenken nicht ausgeräumt.
Ein globaler Anwalt für Diabetes, der aufgrund seiner Rolle bei einer anderen D-Organisation, die versucht, mit IDF zusammen zu leben, darum gebeten hat, anonym zu bleiben, sagte uns: „Auf dem Weltdiabetorkongress in Busan, Korea (im Dezember) wird viel darüber bekannt, was als nächstes passiert 2019). Implosion ist eine Möglichkeit. “
Auf die Frage, wer jetzt die weltweit führende Rolle bei Diabetes einnimmt, sagte derselbe Anwalt: „Wirklich gute Frage. Es gibt keinen mehr. IDF wurde unter der derzeitigen Führung und dem derzeitigen Präsidenten in den Boden gestürzt und ist völlig irrelevant. Denken Sie daran, wie stark es war, als die UN-Resolution 2006 verabschiedet wurde. Das kann jetzt nicht mehr passieren. "
Einige andere, die wir aus der ganzen Welt befragt haben, haben ähnliche Bedenken hinsichtlich der IDF festgestellt und ihre zukünftige Zukunft in Frage gestellt. Ein globaler Anwalt, der lange Zeit eng mit IDF zusammengearbeitet hat, teilt dies mit: „IDF konkurrierte mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und versuchte, Richtlinien festzulegen. Es ist jedoch nicht mehr garantiert, dass das IDF-Board alle Regionen repräsentiert, und jetzt ist das Unvermeidliche passiert: (es hat) ein Board, das kopflastig aus einer Region stammt. Verdacht und Misstrauen setzten ein. Programme wie „Leben für ein Kind“ und „Junge Führungskräfte bei Diabetes“ verloren ihre Identität. “
Was geschah mit dem Leben eines Kindes (LFAC)
Insbesondere das beliebte Programm Life For a Chld (LFAC) mit dem Ziel, Insulin für Bedürftige bereitzustellen, damit „kein Kind an Diabetes sterben sollte“, steht nach einer Trennung von der Organisation im September 2018 nicht mehr unter dem Dach der IDF.
LFAC war seit seiner Gründung im Jahr 1999 ein IDF-Programm und sammelte Millionen für die Bereitstellung von Insulin, Teststreifen und Diabetesaufklärung für Menschen in weniger glücklichen Teilen der Welt. Selbst als Teil der IDF wurde es von Anfang an in Diabetes New South Wales in Australien untergebracht und betrieben. Zu den zahlreichen LFAC-Spendenaktionen gehörte die von den USA initiierte Initiative Spare a Rose, Save a Child, die 2013 gestartet wurde und bis heute rund 180.000 US-Dollar gesammelt hat.
Im Herbst 2018 soll die IDF-Führung versucht haben, LFAC zu übernehmen und ihren Fokus zu ändern. Dies führte zu einer Spaltung, als die in Australien ansässige Organisation eine neue Dach-LFAC-Organisation gründete, die von den ursprünglichen Mitgliedern unterstützt wurde, sowie Life for a Child USA mit Sitz in Florida. Was dies jedoch so verwirrend macht, ist, dass IDF immer noch das Logo und das Branding verwendet und dass lifeforachild.org immer noch existiert - obwohl es nicht mehr das offizielle Programm ist, das online bei LFACinternational.org untergebracht ist.
Wir haben die LFAC-Verantwortlichen um Beiträge gebeten, aber abgesehen von der Bestätigung der Trennung von IDF Ende 2018 lehnten sie es ab, sich öffentlich zu den IDF-Themen zu äußern. Wir können nicht sagen, dass dies angesichts des bevorstehenden Weltdiabetikerkongresses im Dezember 2019 überraschend ist, auf dem die Führung voraussichtlich Stimmen abgeben wird, die die IDF - und internationale Beziehungen und Programme wie LFAC - in Zukunft prägen könnten.
Wiederaufbau der internationalen Diabetes-Zusammenarbeit?
Die American Diabetes Association (ADA) war Gründungsmitglied der IDF. Auf die Frage nach einem Kommentar sagten uns die ADA-Verantwortlichen einfach: „Wir schätzen diese Beziehungen und freuen uns darauf, dass wir uns weiterhin mit unseren Partnern an Aktivitäten beteiligen, die darauf abzielen, das Leben von Menschen mit Diabetes weltweit zu verbessern.“
In der Zwischenzeit teilte uns ein Sprecher von Diabetes UK per E-Mail mit:
„Im Jahr 2018 hat Diabetes UK beschlossen, seine Mitgliedschaft in der IDF nicht zu verlängern. Leider war es in den letzten zwei Jahren aufgrund der Arbeitspraktiken bei IDF für Diabetes UK schwierig, sein Engagement für die Organisation aufrechtzuerhalten. Mangelnde Konsultation und Kommunikation mit den Mitgliedsverbänden über die Strategie und den Aktionsplan der IDF führte dazu, dass die Mitgliedsverbände trotz der Finanzierung der Föderation kein Mitspracherecht bei ihren Aktivitäten hatten. “
„Wir haben wiederholt versucht, die IDF-Führung für unsere Bedenken hinsichtlich systematischer Probleme der verantwortungsvollen Staatsführung und Transparenz zu gewinnen, und unsere Unterstützung und unser Engagement angeboten, um zu Verbesserungen beizutragen. Leider haben wir 2018 aufgrund fehlender Fortschritte in diesen Fragen beschlossen, unsere Mitgliedschaft nicht zu verlängern, da wir der Ansicht waren, dass wir diese Situation vor unseren Spendern und Unterstützern nicht mehr verteidigen können. Wir waren uns auch sehr klar darüber, dass Diabetes UK bereit sein würde, IDF wieder beizutreten, sobald die Probleme im Zusammenhang mit Governance, Transparenz und Beteiligung der Mitglieder gelöst sind. “
Wir hoffen auf jeden Fall, dass diese Reparaturen durchgeführt werden können.
In der Zwischenzeit ist es gut zu sehen, dass IDF zumindest seine traditionellen Bemühungen um den Weltdiabetestag fortsetzt. Die IDF hat in der Ausgabe des Diabetes Atlas 2019 jährlich die neuesten Statistiken zu Diabetes weltweit veröffentlicht.
Kein Wunder aus diesem Dokument: Die Zahl der Typ-2-Diabetiker wächst weltweit weiter, und die IDF fordert mehr Präventions- und allgemeine Initiativen für ein gesundes Leben, um diesen Trend einzudämmen.
Laut IDF-Daten leben 9,3% der Welt mit Diabetes, 50,1% davon sind nicht diagnostizierte Erwachsene.Natürlich macht Typ 2 90% aller PWDs (Menschen mit Diabetes) aus, und die IDF stellt fest, dass dies auf einem „komplexen Zusammenspiel von sozioökonomischen, demografischen, ökologischen und genetischen Faktoren beruht. Zu den Hauptursachen zählen die Verstädterung, eine alternde Bevölkerung, eine Verringerung der körperlichen Aktivität und eine Zunahme von Übergewicht und Fettleibigkeit. “
Diabetes auf der globalen Bühne
Über IDF hinaus kündigte die Weltgesundheitsorganisation bis zum 14. November an, einige spezifische Maßnahmen für den Zugang zu und die Erschwinglichkeit von Insulin zu ergreifen.
Im Rahmen eines neuen Pilotprogramms erlaubt die WHO die „Präqualifizierung“ von Humaninsulin, um „den Zugang zu verbessern, indem der Fluss qualitätsgesicherter Produkte auf dem internationalen Markt erhöht wird“, und um Länder mit niedrigem und mittlerem Einkommen zu unterstützen mit größerer Auswahl zu erschwinglichen Preisen. Das Programm bewertet dazu bestimmte Humaninsulinprodukte, die entwickelt wurden, um ihre Qualität, Sicherheit und Wirksamkeit sicherzustellen. Anschließend werden internationale Beschaffungsagenturen - wie der Global Fund, Gavi, die Vaccine Alliance und UNICEF - und sogar verschiedene Regierungen - angewiesen, die geprüften Medikamente / Impfstoffe / Diagnostika / und andere kritische Produkte zu niedrigeren Preisen in großen Mengen einzukaufen.
"Diabetes nimmt weltweit zu und nimmt in Ländern mit niedrigem Einkommen schneller zu", sagte WHO-Generaldirektor Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Zu viele Menschen, die Insulin benötigen, haben finanzielle Schwierigkeiten, wenn sie darauf zugreifen, oder verzichten darauf und riskieren ihr Leben. Die Präqualifizierungsinitiative der WHO für Insulin ist ein entscheidender Schritt, um sicherzustellen, dass jeder, der dieses lebensrettende Produkt benötigt, darauf zugreifen kann. “
Das Programm ist einer von mehreren Schritten, die die WHO im kommenden Jahr unternehmen will, um die globale Diabetesbelastung zu bewältigen. Es ist auch geplant, die Richtlinien für die Diabetesbehandlung zu aktualisieren, Preissenkungsstrategien für analoge Insuline in abgelegenen Ländern zu entwickeln und die Abgabesysteme und den Zugang zu Diagnosen zu verbessern. Diese weltweite Organisation sagt auch, dass sie mit Ländern zusammenarbeiten wird, um eine gesündere Ernährung und körperliche Aktivität zu fördern, um das Risiko der Menschen, an T2-Diabetes zu erkranken, zu senken.
Wir müssen auch die Arbeit anerkennen, die das in Großbritannien ansässige Unternehmen T1International für den Zugang und die Erschwinglichkeit auf globaler Ebene einsetzt. Wir loben T1I für seine fortgesetzte # insulin4all-Interessenvertretung und Workshops weltweit, insbesondere in Syrien und Fidschi, wo 77% bzw. 80% des durchschnittlichen Einkommens der Menschen für Diabetes-Kosten ausgegeben werden. Wir können nicht anders, als an die frühen Tage von # insulin4all zurück zu denken, als T1I den Slogan hatte: "Setzen Sie die Welt wieder in den Weltdiabetestag ein.”
Tatsächlich. Wir erinnern uns auch an die Zeit vor fast einem Jahrzehnt, als der damalige IDF-Führer auf einem Social-Media-Forum mit uns über den Zugang zu Insulin und die Erschwinglichkeit in Entwicklungsländern sprach. Es war damals wie heute ein OUTRAGE, Menschen sterben zu sehen, weil sie keinen Zugang zu Insulin hatten.
Wir hoffen, dass der Geist der internationalen Zusammenarbeit wiederhergestellt werden kann und wir uns als D-Community zusammenschließen können, um diese großen Herausforderungen anzugehen. Im Geiste des Blauen Kreises und der menschlichen Kameradschaft, wenn nichts anderes.