Narkolepsie, Schlaf und ich

Ich bin dein schläfrigster Freund. Als Kleinkind würde ich mich für mehr Nickerchen aussprechen. Ich bin viele Male mitten im Gespräch eingeschlafen und mehr als einmal bin ich eingeschlafen, wenn ich mit Freunden unterwegs war.

Ich dachte, schläfrig zu sein sei ein normaler Teil des Lebens bis zu meinem zweiten Jahr an der High School. Ich hatte das Gefühl, dass vielleicht noch etwas los war.

Lassen Sie mich die Szene für Sie einrichten: Es war Sommer in Nord-Michigan während der mit Spannung erwarteten Woche des Jahres - Bandcamp! Im Bandcamp versammelten sich mehr als 250 Mitglieder des Bandprogramms meiner Schule für eine Woche, um die diesjährige Bandcampshow zu meistern. Wir waren nicht nur Freunde, wir waren Familie.

Ich spielte Tenorsaxophon in der Blaskapelle und viele meiner engen Freunde auch. Eines Nachmittags während des Trainings wurden wir gebeten, Platz zu nehmen und uns ruhig zu unterhalten, indem wir uns unterhielten, unsere Diagramme überprüften oder uns auf andere Weise aus Ärger heraushielten.

Während über 200 meiner Klassenkameraden weiterhin Marschübergänge übten, beschlossen meine Freunde und ich, ein Campspiel zu spielen. Ich plante aufgeregt meine Antwort, als das nächste, von dem ich wusste, dass mein Name über ein Megaphon gerufen wurde, um mich aufzuwecken. Ich war mitten im Spiel eingeschlafen. Ich habe meinen Zug verpasst und niemand konnte mich wecken!

Also, warum bin ich so müde? Nun, ich bin 26 Jahre alt und habe mehr als eine chronische Erkrankung. Ich kenne meine Ärzte genauso gut wie meine Freunde!

Ich bin eine Person, die mit Narkolepsie mit Kataplexie und einer pan-hypothalamischen Störung lebt, die dazu führt, dass mein Gehirn vergisst, mir zu sagen, ich solle atmen. Infolgedessen habe ich Schlafapnoe und Tagesapnoe.

Narkolepsie ist eine chronische Störung des Nervensystems, die zu abnormalem Schlaf führt. Es ist eine seltene Erkrankung, von der schätzungsweise 1 von 2.000 Menschen betroffen ist.

Narkolepsie verursacht tagsüber erhebliche Schläfrigkeit und Schlafattacken. Menschen, die mit dieser Krankheit leben, können auch einen unerwarteten und vorübergehenden Verlust der Muskelkontrolle erleben, der durch starke Emotionen ausgelöst wird, die als Kataplexie bekannt sind.

Narkolepsie-Episoden können zu Unfällen, Verletzungen oder gefährlichen Situationen führen. Es ist keine Heilung für die Erkrankung bekannt. Medikamente, Änderungen des Lebensstils und soziale Unterstützung können jedoch zu einer besseren Lebensqualität führen.

Mein Grad an Schläfrigkeit war für meine Freunde schwer zu verstehen. Offen und ehrlich gegenüber meiner Narkolepsie zu sein, hat einen großen Unterschied gemacht. Meine Freunde wissen, dass es nicht persönlich ist, wenn ich im Auto einschlafe, während sie sprechen. Auf diese Weise reguliert mein Gehirn meine Schlaf- und Wachzyklen.

Narkolepsie bedeutet, dass ich nie weiß, wann Schläfrigkeit mich wie eine Flutwelle treffen wird. Ich könnte die beste Zeit mit Freunden haben und im nächsten Moment werde ich schlafen. Es ist nicht meine Entscheidung.

Narkolepsie und Schlafstörungen werden häufig als komödiantische Wirkung in Medien falsch dargestellt, was das allgemeine Verständnis dieser Zustände stark einschränkt. Diese falsche Darstellung hat Konsequenzen für das wirkliche Leben, einschließlich Isolation, Stigmatisierung und sogar Verzögerung der Diagnose.

Wenn Sie mehr über Narkolepsie erfahren und gleichzeitig Stigmatisierung reduzieren möchten, lesen Sie ein Buch, das von jemandem geschrieben wurde, der mit dieser Krankheit lebt, wie Julie Flygares "Wide Awake and Dreaming". Oder schauen Sie sich die Story Sharing-Serie von Project Sleep an. Rising Voices of Narcolepsy.

Es gibt so viele unglaubliche Organisationen für Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Ich habe auf Instagram eine wunderbare Schlafgemeinschaft gefunden. Je mehr ich mich engagierte, desto mehr unglaubliche Menschen treffe ich. Und das Beste daran? Ich muss keinem dieser neuen Freunde meine Narkolepsie oder Schlafstörungen erklären. Sie verstehen aus ihren eigenen gelebten Erfahrungen. Ich habe einige meiner besten Freunde getroffen, indem ich mich mit Organisationen zusammengetan habe, die das Bewusstsein und die Interessenvertretung für Schlafstörungen fördern.

Das wegnehmen

Schläfrigkeit ist nicht dasselbe wie Faulheit. Ich wünschte, ich könnte dir sagen, dass ich das als Erwachsener wusste. Es ist eine lebensverändernde Erkenntnis.

Es kann eine Menge Stigmatisierung geben, die mit Schlafstörungen und Narkolepsie verbunden ist, aber Sie können dazu beitragen, diese zu reduzieren, indem Sie Material konsumieren, das aus Erfahrungen der ersten Person stammt. Versuchen Sie, mit Ihren Freunden und Ihrer Familie offen über Ihre Schlafstörung oder Narkolepsie zu sein.

Meine Freunde verstehen es nicht immer richtig und das ist in Ordnung! Sie versuchen zu verstehen. Manchmal bedeutet das, dass ich sie daran erinnern muss, dass wir Schlaf und Wachheit unterschiedlich erleben.

Cienna Ditri ist eine Anwältin für Behinderungen, Kommunikationsmanagerin, Influencerin und Model. Sie erstellt unterhaltsame, ansprechende und lehrreiche Social-Media-Inhalte, um das Bewusstsein für chronische Erkrankungen und Diensthunde zu schärfen. Cienna ist Kommunikationsdirektorin für Fight Like A Warrior, Vorstandsmitglied für Project Sleep, Disability Influencer für Patti & Ricky und Gründerin von Claiming Our Seat. Cienna hat etwa 20 chronische Erkrankungen, darunter hypokaliämische periodische Lähmungen, Mastzellaktivierungssyndrom, zentrales Hypoventilationssyndrom, posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom, Narkolepsie mit Kataplexie und andere. Cienna teilt ihre Liebe zur Mode, um der Modebranche zu helfen, integrativer zu werden. Cienna arbeitet auch daran, Diensthunde für andere wie sie zugänglich zu machen. In ihrer Freizeit liebt Cienna es zu reisen, zu surfen, einzukaufen, zu kochen und Saxophon zu spielen. Sie können Cienna weiter folgen Instagram, Facebook und YouTube als „Chronisch ausdauernd.”