Zu erfahren, dass Ihr Kind an Multipler Sklerose (MS) leidet, kann Gefühle von Angst, Traurigkeit und Unsicherheit auslösen. Wenn Sie Eltern oder Betreuer eines mit MS lebenden Kindes oder Teenagers sind, ist es wichtig, emotionale Unterstützung für sich selbst zu finden, damit Sie für Ihr Kind da sein können.
Pädiatrische MS ist relativ selten, daher kann der Beitritt zu einer pädiatrischen MS-Selbsthilfegruppe dazu beitragen, dass Sie sich weniger allein fühlen. Es kann Ihrem Kind oder Jugendlichen auch eine Möglichkeit bieten, mit anderen Kindern mit MS in Kontakt zu treten, da es nicht immer einfach ist, andere Kinder mit dieser Krankheit zu treffen.
Um Ihnen den Einstieg zu erleichtern, haben wir eine Zusammenfassung der Selbsthilfegruppen, Links zu ihren Websites und eine kurze Beschreibung der jeweiligen Angebote zusammengestellt.
Arten der Unterstützung
Bei einer schnellen Online-Suche werden mehrere Selbsthilfegruppen für MS aufgerufen, aber nur wenige sind spezifisch für pädiatrische MS. Die gute Nachricht ist, dass viele dieser breiteren MS-Gruppen Untergruppen haben, die Eltern und Betreuern gewidmet sind.
Zu den Arten der Unterstützung gehören:
- Online-Selbsthilfegruppen
- Facebook-Community-Seiten
- persönliche Gruppen
- psychologische Beratung
- Helplines (per Telefon)
Um herauszufinden, welche Art von Unterstützung Ihr Kind am besten benötigt, sprechen Sie mit ihm, um zu erfahren, was seine Anliegen sind und worüber er möglicherweise von Gesprächen mit anderen profitieren kann.
Diese Probanden können vom Leben mit ihren körperlichen Einschränkungen, Nebenwirkungen oder Symptomen bis zu den Aktivitäten reichen, an denen sie teilnehmen können, oder wie sie diskret längere Zeitunterkünfte für Dinge wie Schultests (z. B. den SAT) erhalten.
Es ist wichtig zu beachten, dass viele der folgenden Gruppen nicht von einem Arzt überwacht werden. Kinder können nach Ressourcen suchen, sollten sich jedoch nicht mit jemandem verbinden oder mit ihm interagieren, es sei denn, sie werden von einem Elternteil beaufsichtigt.
Aufgrund von COVID-19-Einschränkungen bieten viele Organisationen nur Online-Support-Gruppen an. Trotzdem verwalten mehrere Gruppen immer noch Online-Tools, mit denen Sie persönliche Besprechungen und andere Unterstützung in Ihrer Nähe finden können.
Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
MS Navigator
Wenn Sie Informationen und Unterstützung zur Bewältigung der Herausforderungen von MS benötigen, können Sie sich an den MS Navigator der National MS Society wenden. Erfahrene, mitfühlende Fachkräfte können Sie mit Ressourcen zur emotionalen Unterstützung verbinden, die für Familienangehörige und Betreuer spezifisch sind.
Rufen Sie 800-344-4867 an oder stellen Sie eine Online-Verbindung her.
NMSS finden Ärzte und Ressourcen-Tool
Die National MS Society (NMSS) bietet ein Tool zur Suche nach Ärzten und Ressourcen, mit dem Sie Ärzte und andere Ressourcen in Ihrer Nähe finden können.
Wählen Sie einfach "emotionale Unterstützung" (Kategorie), "Betreuer- und Familienunterstützung" (Unterstützungstyp), Ihre Postleitzahl und die Entfernung, die Sie zurücklegen möchten.
Suchwerkzeug für NMSS-Unterstützungsgruppen
Das Suchwerkzeug der NMSS-Selbsthilfegruppe bietet eine umfassende Ressource für die Bewältigung der Herausforderungen von MS. Auf dieser Seite finden Sie einen Link zu Ressourcen für emotionale Unterstützung, einschließlich persönlicher Selbsthilfegruppen.
Wenn Sie auf den Link "Selbsthilfegruppen" klicken, finden Sie Informationen zu lokalen und nationalen Selbsthilfegruppen. Von hier aus können Sie mit dem Tool nach Bundesland und Postleitzahl suchen.
Sobald Sie sich am angegebenen Ort befinden, werden Datum und Uhrzeit der Besprechung sowie die Art der Selbsthilfegruppe und die Stadt angezeigt.
Zum Beispiel trifft sich die Community-basierte Selbsthilfegruppe für chronische Elternkrankheiten einmal im Monat in Seattle und wird als Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Problemen aufgrund von MS beschrieben.
Oscar der MS-Affe
Oscar the MS Monkey ist eine gemeinnützige Organisation, die von Emily Blosberg gegründet wurde, um Kindern mit MS einen Ort zu bieten, an dem sie sich mit anderen Kindern verbinden können. Die Website bietet auch eine Seite für Betreuer und Eltern mit Informationen und Unterstützung.
Sozialen Medien
Healthline: Leben mit Multipler Sklerose
Die Facebook-Seite „Leben mit Multipler Sklerose“ von Healthline bietet Links zu Artikeln, Support und anderen Inhalten, um das Leben zu steuern und einen geliebten Menschen mit MS zu unterstützen.
Multiple Sklerose Zwietracht
Multiple Sclerosis Discord ist eine von Freiwilligen geleitete Online-Support-Community und bietet:
- Live-Chat rund um die Uhr
- Einzelgespräche mit einem Freiwilligen für zusätzliche Unterstützung
- Community-Events wie der Vent Chat, bei dem Sie Dinge teilen können, die in Ihrem Leben vor sich gehen
Die Gruppe bietet Peer- und Gruppenunterstützung für Menschen mit MS sowie einen separaten Unterstützungskanal für Familienangehörige oder Menschen, die mit MS leben.
Die Gruppe nutzt Discord, eine Online-Kommunikationsplattform, um sich zu treffen.
Meine MSAA-Community
Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) betreibt eine Community-Seite, My MSAA Community, die sich allen MS-Themen widmet.
Obwohl dies nicht ausschließlich für pädiatrische MS gilt, werden Themen behandelt, die sich auf die Erziehung von Kindern mit MS beziehen.
Klicken Sie zum Beitritt auf der My MSAA Community-Website auf die weiße Registerkarte „Beitreten“.
Nationale Gemeinschaft der MS Society
Die Facebook-Seite der National MS Society Community ist eine private Gruppe, die Unterstützung und Möglichkeiten bietet, mit anderen von MS Betroffenen in Kontakt zu treten.
Da es privat ist, müssen Sie die Teilnahme beantragen. Es gibt über 4.500 Mitglieder.
Pädiatrische Multiple-Sklerose-Allianz
Wenn es um die Unterstützung von Eltern und Betreuern geht, ist die Community der Facebook-Gruppe der Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) voller Beiträge, Informationen zu Empfehlungen, Ratschlägen, Erfahrungen und natürlich Komfort.
Die Familien in dieser Selbsthilfegruppe erstrecken sich über die ganze Welt, von den Vereinigten Staaten bis nach Großbritannien, Indien, Deutschland, Island und vielen anderen Gebieten.
Während diese Gruppe eine der umfassendsten Ressourcen für pädiatrische MS ist, ist sie auch ein Ort für Familien und Betreuer, um Herausforderungen, Siege, Prüfungen und Erfolge auszutauschen.
Diese Gruppe ist privat. Klicken Sie zum Beitritt auf der Facebook-Seite auf die orangefarbene Registerkarte „Gruppe beitreten“.
Peer-Hotlines
MSFriends: Eins-zu-eins-Verbindungen
Die Hotline von MSFriends: One-on-One Connections verbindet Sie telefonisch mit geschulten Freiwilligen, die mit MS leben. Mit dem gekoppelten Programm können Sie mit einer Support-Person sprechen, die aus erster Hand weiß, wie es ist, an MS zu leiden.
Sie können 866-673-7436 (866-MSFRIEND) an jedem Wochentag von 7 bis 22 Uhr anrufen. MT.
Berater und Spezialisten für psychische Gesundheit
Berater und Spezialisten für psychische Gesundheit bieten Einzel-, Paar- und Familienberatung an. Einige ermöglichen auch Gruppenberatungssitzungen.
Die folgenden Online-Locators können Ihnen helfen, einen Berater, Psychologen, Psychiater oder einen anderen Experten für psychische Gesundheit in Ihrer Nähe zu finden:
- American Psychological Association
- Angst & Depression Association of America
- Gute Therapie
- NMSS
- Nationales Register der Psychologen des Gesundheitswesens
- Psychologie heute
Andere Ressourcen
MS Focus der Multiple Sclerosis Foundation
Unterstützung für pädiatrische MS ist nicht immer leicht zu finden. Obwohl es einige Gruppen für Eltern und Betreuer gibt, ist eine umfassendere Unterstützung erforderlich.
Wenn Sie Interesse daran haben, eine Selbsthilfegruppe für Familien zu gründen, die ein Kind mit MS erziehen, wenden Sie sich an MS Focus.
Sie haben eine Abteilung für Selbsthilfegruppen, die Sie beim Starten einer Gruppe unterstützen kann. Sie bieten auch ein Online-Tool zur Suche nach allgemeinen MS-Selbsthilfegruppen nach Bundesstaaten.
Behandlungsspezifische Unterstützung
Unabhängig davon, ob Sie Fragen zu bestimmten Behandlungsoptionen haben, z. B. zu krankheitsmodifizierenden Therapien (DMTs), oder nur mit anderen Eltern in Kontakt treten möchten, können Online- und persönliche Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich der pädiatrischen MS-Behandlung widmen, hilfreich sein.
Diese Gruppen und Organisationen sind zwar kein Ersatz für medizinische Empfehlungen, aber eine wertvolle Ressource für Eltern und Betreuer, die Informationen suchen über:
- Behandlungsprotokolle
- Medikamente
- andere Interventionen
Wenden Sie sich an die folgenden Gruppen und Organisationen, um behandlungsspezifische Informationen und Unterstützung zu erhalten:
- Behandlungsteam Ihres Kindes
- Ihr örtliches Krankenhaus
- Internationale pädiatrische Multiple-Sklerose-Studiengruppe
- NMSS
- PMSA
- United States Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centers
Hinweis zu zugelassenen Behandlungen: 2018 genehmigte die FDA die orale MS-Therapie Gilenya (Fingolimod) zur Behandlung von rezidivierender MS bei Kindern und Jugendlichen ab 10 Jahren.
Dies ist die einzige von der FDA zugelassene Behandlung für diese Altersgruppe.
Das wegnehmen
Pädiatrische MS stellt Sie und Ihr Kind vor Herausforderungen.
Die guten Nachrichten? Sowohl online als auch persönlich stehen verschiedene Ressourcen zur Verfügung, die Informationen, Unterstützung und Anleitung für diese Reise bieten.
Wenn Sie über eine Patientenorganisation andere Familien erreichen oder einer Selbsthilfegruppe für Eltern beitreten, können Sie sich weniger allein fühlen und mehr Hoffnung haben, das Leben für Sie und Ihr Kind zu verbessern.
