Netnographie: Wir haben untersucht, was Menschen mit Diabetes online tun (und warum es wichtig ist)

Ich bin stolz zu teilen, dass unser ursprünglicher Forschungsartikel, der die Auswirkungen des Engagements in sozialen Medien auf das Leben mit Diabetes untersucht, jetzt online im Internet verfügbar ist Journal of Diabetes Science & Technology. Die im letzten Sommer durchgeführte Studie trägt den Titel: „Was machen Menschen mit Diabetes online? Eine netnografische Analyse.“

Netnographie bezieht sich auf die aufkommende Methode, die wir verwendet haben und bei der Forscher in die Umwelt eintauchen - ähnlich wie es ethnografische Forscher manchmal in afrikanischen Dörfern tun -, um einen beobachtenden „tiefen Einblick“ in das Thema zu erhalten. Wir haben Hunderte von Online-Gesprächen beobachtet, um Themen, Gefühle und Wahrnehmungen zu identifizieren. Sie können den Artikel lesen, um alle akademischen Details dazu zu erhalten.

Was mich am meisten begeistert, ist der Schub, den unsere Studienergebnisse vermutlich dazu bringen können, die Bedeutung von Peer-Support und Online-Community-Aktivitäten im Leben von Menschen mit Diabetes zu legitimieren! UND unterstreichen ebenfalls die Bedeutung für die Interessenvertretung und Branchenorganisationen, die uns dienen.

Lassen Sie mich das in ein paar grundlegende Gedanken zu unseren Studienergebnissen aufteilen:

1. "Zeig mir die Forschung"

Seit Jahren bin ich Teil einer Gruppe früher Befürworter, die sich bemühen, Ärzte und andere Gesundheitsdienstleister dazu zu bringen, den Wert des Online-Engagements für ihre Patienten zu erkennen und zu respektieren. Unser Sammelruf lautete, dass Social Media für alle, bei denen neu Diabetes (oder möglicherweise eine chronische Krankheit) diagnostiziert wurde, „Teil des Rezepts“ sein sollte, denn seien wir ehrlich: Medikamente und eine Reihe von körperlichen Anweisungen zur Behandlung Ihrer Erkrankung reichen nicht aus! Die Menschen brauchen psychologische, soziale und logistische Hilfe. Sie brauchen eine Realitätsprüfung von anderen Menschen, die in der realen Welt mit diesem schwierigen Zustand leben. Und bei all den neuen Technologieoptionen benötigen sie zunehmend Erfahrungswerte sowie Tipps und Tricks, um all diese neuen Dinge auswählen und verwenden zu können.

Unabhängig von den Nachteilen ermöglichen soziale Medien ein virtuelles Smorgasbord dieser Art von Informationen und Support - überall auf der Welt rund um die Uhr bequem von zu Hause aus verfügbar.

Aber HCPs haben traditionell (und einige weiterhin) zurückgedrängt, da es an Daten mangelt, die zeigen, dass die Online-Beteiligung klinische / signifikante Auswirkungen hat. Langsam sammeln wir eine Reihe von Forschungsarbeiten, die belegen, wie leistungsfähig SM im Leben von Patienten sein kann.

Ich freue mich, dass unsere jüngste Studie weit über das Verfolgen von Hashtags oder Schlüsselwörtern hinausgeht, um Lebensthemen und Entscheidungspunkte zu erfassen, die sich online abspielen.

Zwar wird zunehmend anerkannt, dass Online-Gesundheitsgemeinschaften „Patientenerkenntnisse“ liefern können, um die Forschung zu informieren, aber ich glaube, dass unsere Studie eine der wenigen ist, die lediglich darauf abzielt, zu beobachten, wie Menschen mit Behinderungen ihr Leben online leben, ohne eine bestimmte Agenda, kommerziell oder anderweitig.

2. Lebensthemen natürlich!

Für viele PWDs, die bereits online aktiv sind, sind die sechs wichtigsten Lebensthemen, die wir identifiziert haben, möglicherweise keine Überraschung. Sie überschneiden sich eindeutig, aber jedes ist ein wichtiges Phänomen für sich:

• Humor
• Diabetischer Stolz
• Persönliche Beziehung zu Diabetes Tech Devices
• Tipps und Tricks teilen
• Aufbau einer Gemeinschaft
• Entlüften

Unsere Studie geht sehr detailliert auf jedes dieser Themen ein und liefert spezifische Beispiele. Wir sprechen auch darüber, wie eine Sache zum Katalysator für eine andere werden kann… zum Beispiel, wie das Entlüften manchmal Menschen dazu veranlasst, zu diskutieren und dann gemeinsam positive Lösungen für ihre Diabetesprobleme zu entwickeln.

Als ich diese Studie 2017 auf unserem DiabetesMine-Innovationsgipfel zum ersten Mal vorstellte, sagten viele Anwesende, die Kliniker oder Fachleute sind, im Wesentlichen: „Danke - es wird viel über die relativen Vorzüge der sozialen Medien von Patienten gesprochen, aber wir bekommen es nie wirklich um zu sehen, was tatsächlich online passiert… “Viele Leute sagten uns, dass die Studie die Augen öffnete und schließlich die menschliche Note in all diese Aufregung um den Cyberspace brachte.

Hinweis: Dies ist der Fall, wenn Sie Kommunikationsforscher (im Gegensatz zu Medizinern) anstellen

3. Tipps, Tricks und Hacks

Weit über das Mitgefühl und die Vermittlung eines Gemeinschaftsgefühls hinaus haben wir Beweise dafür gefunden, dass PWDs buchstäblich rund um die Uhr als technischer Support für einander fungieren und Fragen in verschiedenen Formaten stellen und beantworten.

Natürlich sind die unglaublich aktiven Nightscout- und # WeAreNotWaiting-DIY-Tech-Communities herausragende Beispiele dafür. Wir haben jedoch festgestellt, dass Bild- und Videoanleitungen für alle Arten von D-bezogenen Tools und Aufgaben unglaublich verbreitet sind, und wir haben gesehen, dass die Leute die neue Facebook Live-Funktion auch für aktuelle Hilfe nutzen.

Die Leute stellen sich gegenseitig detaillierte Fragen wie: "Wie vermeidet man Narben an den Insertionsstellen der Insulinpumpe?" oder "Wie können Sie ohne Hilfe einen CGM-Sensor an Ihrem Arm anbringen?" oder "Wie bewerbe ich mich, um einen Diabetes-Alarmhund zu bekommen?"

Interessanterweise stellten wir fest, dass viel mehr Menschen mit Behinderung Fragen stellten als sie beantworteten, was auf einen starken „unerfüllten Bedarf“ an zusätzlicher realer Bildung und Unterstützung hinweist.

4. Beeinflussung von Diabetes-Kunden

In Bezug auf den letzten Punkt haben wir zahlreiche Beweise dafür gefunden, dass PWDs durch das Social Web die Möglichkeit haben, sich gegenseitig zu beeinflussen, was sich auf den Markt für Geräte, Medikamente und Dienstleistungen auswirkt.

Die Menschen suchen verzweifelt nach Erfahrungen und Produktbewertungen aus der Praxis, bevor sie sich entscheiden, ein neues Diabetes-Tool auszuprobieren - insbesondere ein teures wie eine Pumpe oder ein CGM, das eine mehrjährige Verpflichtung darstellt. Und während Sie im Internet zahlreiche Produktbewertungen für alles lesen können, vom Kaugummi bis zum Auto, war es fast unmöglich, dieses offene Feedback zu Medizinprodukten zu finden - bis vor kurzem mit dem Aufkommen der sozialen Medien für Patienten.

Die Bilder und Bewertungen, die PWDs teilen, erzeugen Einflusswellen - in einigen Fällen buchstäblich so weit, dass sie sich gegenseitig um spezifische Ratschläge zur Kaufentscheidung bitten (d. H. „Soll ich einen OmniPod bekommen?“).

Dies geht natürlich über Kommentare auf allgemeinen Einkaufsseiten wie Amazon hinaus, da ein Medizinprodukt eine so wichtige Lebensentscheidung ist!

5. Wie Unternehmen das richtige Engagement erzielen können

Wir haben in letzter Zeit viel über die „Konsumierung“ von Diabetes gesprochen - die Vorstellung, dass Diabetes zum Mainstream wird und Patienten schließlich als direkte Konsumenten angesehen und vermarktet werden. Diese Verschiebung war in unserer Netnography-Studie sehr deutlich.

Wenn es darum geht, dass die Industrie Teil all dieser Online-Community-Interaktion ist, haben wir festgestellt, dass sie gut aufgenommen werden kann, wenn ihre Teilnahme authentisch ist und echte Probleme angeht, die über das reine Produktmarketing hinausgehen. Zum Beispiel:

• Wenn Sie einfach mitteilen, was an einem bestimmten Tag in Ihrem Büro passiert, z. B. "Hey, wir drehen heute ein Video", können Sie der Organisation ein menschliches Gesicht verleihen

• Wenn die Öffentlichkeit durch die Veröffentlichung detaillierter Grafiken einen Blick unter die Haube von Plänen und Technologien werfen kann, zeigt dies Respekt und den Wunsch nach Beiträgen der Patientengemeinschaft

• Es wird sehr geschätzt, als Bildungsquelle zu fungieren, indem zuordenbare, nützliche Informationen in Infografikform bereitgestellt werden, häufig auf Pinterest und Instagram

• Das Erkennen und Unterstützen von Hot-Button-Bewegungen zur Patientenvertretung (in Abwesenheit von Interessenkonflikten) schafft einen enormen guten Willen

Der letzte Satz unserer Studie Fazit enthält Folgendes:

"Gesundheitsdienstleister und Branchenanbieter sollten die Grundsätze der sozialen Medien von Patienten respektieren und sie als wichtige Ressource sowohl für die Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen als auch für kritische Kundeninteraktionen betrachten."

Das fasst es zusammen, IMHO.

Ein großes Dankeschön an die Redakteure der Journal of Diabetes Science & Technology für den Wert dieser Arbeit zu erkennen.