Von der National MS Society
Der St. Patrick's Day 2014 hat mein Leben verändert. Dies war der Tag, an dem ich von meinem neuen Neurologen eine endgültige Diagnose für Multiple Sklerose (MS) erhielt.
Im Herbst 2013 bemerkte ich, dass mein Auge verschwommen war. Ich würde es reiben und denken, dass etwas drin war.
Ich habe endlich einen Termin mit meinem Optiker vereinbart und dachte, ich brauche möglicherweise ein neues Rezept für meine Brille. Er fand nichts falsch mit meinen Augen, schickte mich aber zu einem Spezialisten, der auch nichts falsch mit meinen Augen fand.
Sie schickten mich dann zu einem MRT, um eine Optikusneuritis auszuschließen, und es kam zurück und enthüllte Läsionen in meinem Gehirn. Nach einer weiteren MRT-Runde an Hals und Wirbelsäule wurde bei mir endgültig MS diagnostiziert.
Als über 30-jähriger Tanzlehrer und ehemaliger Radio City Rockette gab es so viele Befürchtungen, als ich hörte, dass ich eine Krankheit hatte, die mich behindern könnte. Ich fragte mich sofort, ob ich mit dem Unterrichten aufhören müsste, ob ich im Rollstuhl landen würde und wer sich um mich kümmern würde.
Mein zweiter Gedanke war, wie würde ich es meiner Mutter sagen?
6 Monate lang stolperte ich über das Gesundheitssystem, die Versicherungen und die Medikamente, um meine neue unsichtbare Krankheit zu behandeln.
Ich erzählte nur sehr engen Freunden und Familienmitgliedern von meiner Diagnose. Ich hatte diesen neuen Kumpel noch nicht als Teil meines Lebens akzeptiert und war nicht bereit, meine Diagnose jemand anderem zu offenbaren.
Bei meiner 6-monatigen Nachuntersuchung nach Einnahme von Medikamenten zeigten meine MRTs eine neue Läsion in meinem Gehirn. Meine Medikamente funktionierten nicht und meine Neurologin stellte mich auf Infusionstherapie um und wurde aggressiv bei meiner Behandlung, da sie wollte, dass ich so lange wie möglich unterrichten kann.
Damals beschloss ich, meine Geschichte in den sozialen Medien zu teilen. Ich wusste jetzt, dass dies meine Realität, mein Kampf, meine Reise war - und ich musste es nicht alleine tun.
Wenn bei Ihnen gerade MS diagnostiziert wurde, haben Sie möglicherweise Probleme mit einer ähnlichen Erfahrung. Hier sind einige Nuggets der Weisheit, die Ihnen helfen, durchzukommen.
Es ist in Ordnung zu trauern
Ich musste erkennen, dass sich die Dinge ändern würden. Nicht unbedingt sofort, aber sie könnten es irgendwann.
Ich musste mir die Erlaubnis geben, traurig, verrückt und frustriert über diese Diagnose zu sein.
Ich weinte und dann weinte ich noch mehr. Dann beschloss ich, so viel wie möglich die Kontrolle über meine MS zu übernehmen.
Finden Sie einen Arzt, der mit Ihnen klickt
Ihr Arzt ist Ihr größter Anwalt. Sie müssen jemanden haben, dem Sie vertrauen und mit dem Sie sich wohl fühlen.
Mein Arzt ist unglaublich - und ich weiß, wie glücklich ich bin, sie zu haben. Sie kümmert sich um mich und meine Lebensziele. Sie tut alles, um sicherzustellen, dass ich sowohl körperlich als auch geistig auf mich selbst aufpasse.
Es kann einige Zeit dauern, einen Neurologen zu finden und ein Pflegeteam aufzubauen, das Sie und Ihre Lebensziele wirklich erreicht, aber am Ende ist es die Zeit und Mühe wert.
Bleibe aktiv
Ich kann das nicht genug betonen. Bei der Diagnose wurde mir gesagt, dass ich wahrscheinlich seit über 10 Jahren an der Krankheit leide, aber weil ich so aktiv war, habe ich nie Symptome bemerkt.
Geh raus und mach einen Spaziergang. Holen Sie sich leichte Handgewichte und trainieren Sie zu Hause, während Sie fernsehen. Dehnen Sie sich jeden Tag, wenn Sie können.
Je mehr Sie für Ihren Körper tun, desto besser wird Ihr Körper Sie behandeln.
Entscheide, wer dein Kreis ist
Ich habe eine Gruppe von Freunden in New York, die wissen, wann ich zur Behandlung gehe und mich an diesem Tag regelmäßig einchecke. Sie wissen auch, wann ich müde bin und nicht ganz ich selbst.
Sie brauchen Menschen in Ihrer Nähe, die versuchen, MS zu verstehen. Es ist eine hinterhältige Krankheit, bei der Sie sich jeden Tag anders fühlen.
An manchen Tagen wirst du dich total wie du fühlen. An manchen Tagen werden Sie das Gefühl haben, 24 Stunden schlafen zu müssen.
Ihr Kreis wird Ihnen dabei helfen.
Finde eine Community, die dich interessiert
Es gibt keinen Grund, eine MS-Diagnose alleine durchzuführen. Mit der kostenlosen MS Healthline-App können Sie einer Gruppe beitreten und an Live-Diskussionen teilnehmen, sich mit Community-Mitgliedern abstimmen, um neue Freunde zu finden und über die neuesten MS-Nachrichten und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben.
Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Haben Sie keine Angst, sich zu melden
Die Anmeldung bei der National MS Society in NYC war eine große Hilfe für mich.
Wenn ich geteilte Informationen lese, Gruppen beitrete und meine Zeit freiwillig mit anderen verbringe, die verstehen, was ich durchmache, fühle ich mich wieder „normal“.
Ich werde im März 2021 7 Jahre mit MS leben. Ja, ich verwende das Wort „Feiern“, weil ich immer noch unterrichte, tanze, immer noch Mentor bin und mich immer noch freiwillig melde.
Ich bin immer noch ich, und das ist es wert, 7 Jahre später gefeiert zu werden.
Die 1946 gegründete National MS Society finanziert Spitzenforschung, treibt Veränderungen durch Anwaltschaft voran und bietet Programme und Dienstleistungen an, um Menschen, die von MS betroffen sind, zu helfen, ihr bestes Leben zu führen. Verbinden Sie sich, um mehr zu erfahren und sich zu engagieren: N.ationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube oder 800-344-4867.
