Vor siebzehn Jahren erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Zum größten Teil fühle ich mich ziemlich gut darin, MS zu haben. Es ist ein harter Job und die Bezahlung ist mies, aber ich schaffe, was verwaltet werden muss. Ich mache weiter und teile meine Erfahrungen in meinem Blog Tripping On Air.
Ich war jedoch nicht immer so ein Chef bei MS. Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich Angst. Ich habe gerade erst angefangen zu leben und meine Diagnose fühlte sich an, als wäre meine ganze Zukunft weggeworfen.
Die Erstdiagnose im ersten Jahr kann eine der schwierigsten Ihres Lebens sein. Ich habe in dieser Zeit viel gelernt, und Sie werden es auch.
Hier sind sechs Dinge, die ich im ersten Jahr nach meiner Diagnose gelernt habe.
1. MS ist niemandes Schuld
Es liegt in der Natur des Menschen, herauszufinden, warum Dinge passieren. Wir können es nicht ändern.
Mein erstes MS-Symptom waren stechende Augenschmerzen, die später als Optikusneuritis diagnostiziert wurden. Es erschien eine Woche, nachdem ich eine Halloween-Nacht damit verbracht hatte, mit meinen Freundinnen zu viel Wein zu trinken, Zauber zu wirken und Amateur-Seancen durchzuführen.
Lange Zeit hatte ich mich davon überzeugt, dass Rotwein und Dämonen MS irgendwie in mein Leben eingeladen hatten. Wir wissen nicht genau, was MS verursacht, aber man kann mit Sicherheit sagen, dass es keine Hexerei ist.
Sie haben keine MS bekommen, weil Sie lange aufgestanden sind oder nicht hart genug ins Fitnessstudio gegangen sind. Sie haben keine MS bekommen, weil Sie vergessen haben, Zahnseide zu verwenden, oder weil Sie zum Frühstück Süßigkeiten essen. MS ist nicht das Ergebnis einer schlechten Angewohnheit, wegen der Sie sich verprügeln. MS passiert und es ist nicht deine Schuld.
2. Ich bin härter als ich dachte
Die erste Behandlung, die mir verschrieben wurde, war eine Injektion - eine Injektion, die ich mir selbst geben musste. Mein einziger Gedanke war immer und immer wieder nein. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass ich jeden zweiten Tag Injektionen aushalten kann, geschweige denn sie mir selbst geben kann.
Meine Mutter gab mir meine Nadeln für den ersten Monat. Aber eines Tages beschloss ich, meine Unabhängigkeit zurück zu wollen.
Es war beängstigend, zum ersten Mal einen Autoinjektor in mein Bein zu schießen, aber ich habe es getan. Und das nächste Mal war es einfacher. Meine Injektionen wurden immer einfacher, bis es mir schließlich keine große Sache mehr war, mir eine Nadel zu geben.
3. Auf der anderen Seite sind Kernschmelzen in Ordnung
Selbst als ich herausfand, dass ich harte Dinge tun konnte, war ich regelmäßig auf dem Badezimmerboden zusammengeknüllt und weinte meine Augen aus. Ich habe viel Druck auf mich ausgeübt, um anderen ein mutiges Gesicht zu geben, aber es ist normal, auszuflippen.
Es ist gesund zu trauern, was Sie gerade durchmachen. Wenn Sie jedoch Probleme haben, ist es eine gute Idee, um Hilfe zu bitten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um Empfehlungen für psychiatrische Fachkräfte zu erhalten, die Ihnen helfen können.
4. Jeder ist ein Experte
Nach meiner Diagnose schien es plötzlich, als hätte jede zufällige Person, die erfuhr, dass ich MS hatte, etwas zu sagen. Sie erzählten mir von dem Chef der Mutter der besten Freundin ihrer Schwester, der an MS litt, aber mit einer Wunderdiät, einer exotischen Ergänzung oder einer Änderung des Lebensstils geheilt wurde.
Der ständige unaufgeforderte Rat war gut gemeint, aber nicht informiert. Denken Sie daran, dass Ihre Behandlungsentscheidungen zwischen Ihnen und Ihrem Arzt liegen. Wenn es zu gut klingt, um wahr zu sein, ist es es wahrscheinlich.
5. Die Bedeutung eines Stammes
Nach meiner Diagnose habe ich mich an Menschen gewandt, die die gleichen Dinge durchgemacht haben, die ich damals war. Dies war, bevor es einfach war, Gruppen online zu finden, aber ich konnte mich über die National MS Society und über gemeinsame Freunde mit anderen wie mir verbinden. Ich knüpfte Beziehungen zu jungen Frauen mit MS, die sich in der gleichen Lebensphase wie ich befanden, und versuchte, Dinge wie Dating und Berufseinstieg herauszufinden.
Siebzehn Jahre später bin ich diesen Frauen immer noch nahe. Ich weiß, dass ich sie jederzeit anrufen oder ihnen eine SMS schicken kann, wenn ich Informationen entlüften oder weitergeben muss, und sie werden sie so erhalten, wie es sonst niemand kann. Gesehen zu werden ist von unschätzbarem Wert, und wenn Sie sich gegenseitig helfen, können Sie sich selbst helfen.
6. Nicht alles dreht sich um MS
Es gibt Tage, an denen ich das Gefühl habe, nie an MS zu denken. An diesen Tagen muss ich mich daran erinnern, dass ich mehr als meine Diagnose bin - viel mehr.
Die Anpassung an eine neue Normalität und eine neue Art und Weise, wie Sie dachten, Ihr Leben würde aussehen, kann überwältigend sein, aber Sie sind immer noch Sie. MS ist ein Problem, mit dem Sie sich befassen müssen. Kümmern Sie sich also um Ihre MS. Aber denken Sie immer daran, dass Sie nicht Ihre MS sind.
Wegbringen
In meinem ersten Jahr mit MS habe ich viel darüber gelernt, was es bedeutet, mit chronischen Krankheiten zu leben. Ich habe auch viel über mich gelernt. Ich bin stärker als ich es jemals für möglich gehalten hätte. In den Jahren seit meiner Diagnose habe ich gelernt, dass MS das Leben schwer machen kann, aber ein schwieriges Leben muss kein trauriges Leben sein.
Ardra Shephard ist die einflussreiche kanadische Bloggerin hinter dem preisgekrönten Blog Tripping On Air - der respektlosen Insider-Geschichte über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Ardra ist Drehbuchberaterin für AMIs Fernsehserie über Dating und Behinderung "Es gibt etwas, das Sie wissen sollten" und wurde im Sickboy Podcast vorgestellt. Ardra hat zu msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle und anderen beigetragen. 2019 war sie Hauptrednerin bei der MS Foundation of the Cayman Islands. Folgen Sie ihr auf Instagram, Facebook oder dem Hashtag #babeswithmobilityaids, um sich von Menschen inspirieren zu lassen, die daran arbeiten, die Wahrnehmung zu ändern, wie es aussieht, mit einer Behinderung zu leben.
