Im November 2017 erhielt ich eine Diagnose von metastasiertem Brustkrebs (MBC).
Innerhalb derselben Woche wurde mein Sohn 2 Jahre alt und mein Mann und ich feierten unseren fünften Hochzeitstag. Außerdem hatten wir gerade unser erstes Haus gekauft und waren vom anstrengenden Leben in New York City in die idyllischen Vororte von New York gezogen.
Vor meiner Diagnose arbeitete ich als Rechtsanwalt in New York City und war Sportler. Während des gesamten Studiums war ich Mitglied des Uni-Schwimmteams und einige Jahre später absolvierte ich den New York City Marathon.
Ich musste schnell lernen, mich an das Leben mit MBC anzupassen. In den letzten zwei Jahren seit meiner Diagnose habe ich gelernt, was hilft, was nicht hilft und was für meine Pflege am wichtigsten ist.
Hier sind einige der Tipps, die ich in meinem MBC-Toolkit speichere.
Die Kraft, um Hilfe zu bitten
Ich war schon immer eine hartnäckige Person.
Während mein Mann es hartnäckig nennen mag, war meine Hartnäckigkeit, Ausdauer und Bereitschaft, Dinge selbst herauszufinden, immer ein Gewinn für mich. Egal, ob ich mich in einem komplexen Rechtsstreit oder in einem sportlichen Unterfangen befinde, ich habe immer den Kopf gesenkt und mich durchgesetzt.
Aber nach meiner MBC-Diagnose wurde mir schnell klar, wie schädlich diese Einstellung sein kann - für mich und meine Familie.
Ich war zu diesem Zeitpunkt in erster Linie ein Elternteil, der zu Hause blieb, für unseren 2-jährigen Sohn, und wir hatten keine Familie in der Nähe. Wir kannten auch nicht viele Leute in unserer neuen Stadt. Wir hatten Mühe, Routinen, Gemeinschaft und Wege der Unterstützung zu etablieren.
Schließlich ließen wir unsere Eltern einige Wochen bei uns bleiben, um uns auf die Beine zu bringen.Ich verbrachte mehrere Tage in der Woche im Krankenhaus, unterzog mich diagnostischen Tests und traf mich mit meinem Pflegeteam. Ich hatte wenig Bandbreite übrig.
Jetzt, fast zwei Jahre nach meiner Diagnose, weiß ich, dass Hilfe von vielen verschiedenen Orten kommen kann. Wenn jemand anbietet, einen Essenszug einzurichten, meinen Sohn für den Nachmittag mitzunehmen oder mich zu einem Termin zu fahren, kann ich dem leicht zustimmen, ohne mich schwach zu fühlen.
Ich weiß, dass meine Krankheit eine Gemeinschaft braucht, um sich zurechtzufinden, und indem ich Hilfe annehme, kümmere ich mich besser um mich selbst und meine Familie.
Psychische Gesundheitsfürsorge
In den Wochen nach meiner Diagnose hatte ich Mühe, aus dem Bett zu kommen. Ich würde in den Spiegel schauen und mich fragen, wer die Person war, die mich anstarrte und was mit ihr passieren würde.
Innerhalb weniger Tage nach meiner Diagnose wandte ich mich an meinen Hausarzt, um meine psychische Gesundheit in diesem neuen Leben mit metastasierendem Krebs zu besprechen.
Ich lebe mit einer Vorgeschichte von Depressionen und Angstzuständen, daher wusste ich, dass die Aufrechterhaltung meiner geistigen Gesundheit für die Einhaltung der Behandlung und die Suche nach einer neuen Normalität von entscheidender Bedeutung ist.
Mein Arzt überwies mich an einen Psychiater, der mir bei der Verwaltung meiner Psychopharmaka hilft. Sie ist auch eine Quelle für Medikamente, um meine Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit und Schlaflosigkeit, zu behandeln.
Mein Mann und ich besuchen auch Selbsthilfegruppen. Und im ersten Jahr nach meiner Diagnose haben wir uns als Paar mit einem Therapeuten getroffen, um über einige der enormen Herausforderungen zu sprechen, denen wir gegenüberstehen.
Ein vertrauenswürdiges Pflegeteam
Mein Hausarzt und Psychiater sind sehr in meine Pflege involviert und ich vertraue beiden voll und ganz. Es ist unbedingt erforderlich, ein Pflegeteam zu haben, das Ihnen zuhört, Sie unterstützt und erkennt, wer Sie als Person sind, nicht nur als Patient.
Mein erster Onkologe und Brustchirurg lehnte meine Fragen oft ab und war in Bezug auf viele meiner Bedenken unflexibel oder gleichgültig. Nach einigen Wochen haben mein Mann und ich in einem anderen Krankenhaus eine zweite Meinung eingeholt.
Dieses Krankenhaus überprüfte meine Bildgebung von der ersten Gruppe von Ärzten und stellte eine Reihe von Problemen fest, die übersehen worden waren. Diese zweite Meinung diagnostizierte meine Metastasen, die das erste Krankenhaus völlig ignoriert hatte.
Meine derzeitige Onkologin ist eine hervorragende Ärztin, und ich vertraue auf ihre Behandlungsabläufe. Ich weiß und vertraue auch darauf, dass sie mich zusammen mit all meinen Ärzten als Person sieht und nicht nur als Nummer einer Krankenakte.
Ein Pflegeteam, von dem Sie wissen, dass es sich für Sie und die Pflege einsetzt, die Sie haben sollen, sollte ein entscheidender Bestandteil des MBC-Toolkits eines jeden sein.
Mich selber
So wichtig es auch ist, ein Pflegeteam zu haben, dem Sie vertrauen, so wichtig ist es auch, Ihre Rolle als Anwalt für sich selbst anzuerkennen.
Oft machte ich mir Sorgen, dass ich der „schwierige“ Patient war und zu viel anrief oder dass ich bei meinen Terminen zu viele Fragen hatte. Aber mein Onkologe versicherte mir, dass es meine Aufgabe war, Fragen zu stellen und meine Behandlung vollständig zu verstehen, genauso wie es ihre Aufgabe war, diese Fragen zu beantworten, damit wir alle auf derselben Seite sind.
Damals erkannte ich, wie wichtig es ist, mein eigener Anwalt zu sein. Mir wurde klar, wie wichtig es ist, dass mein Pflegeteam als Team arbeitet - nicht nur als Gesundheitsdienstleister, der mich anspricht.
Diese Erkenntnis hat mich befähigt, und seitdem ist mein Team in der Lage, meine Symptome und Nebenwirkungen angemessener zu behandeln und auftretende Probleme schneller und effektiver anzugehen.
Wegbringen
Wenn meine Krankheitslast schwerer wird, wird auch mein MBC-Toolkit schwerer. Ich habe das Glück, fast zwei Jahre nach meiner Diagnose noch am Leben zu sein, obwohl ich im letzten Jahr erhebliche Fortschritte gemacht habe.
Meine Familie und ich würden ohne die Unterstützung unserer Gemeinde ertrinken und die Bereitschaft finden, um Hilfe zu bitten und diese anzunehmen.
Mein Pflegeteam, insbesondere mein Team für psychische Gesundheit, ist ein wesentlicher Bestandteil dieses Toolkits. Zu wissen, dass ich volles Vertrauen in sie habe, entlastet mich und ermöglicht es mir, meine Füße wieder in das normale Leben einzutauchen, wann und wie ich kann.
Die Entwicklung meiner Befürwortungsfähigkeiten in den letzten 2 Jahren war für meine Versorgungsqualität von entscheidender Bedeutung. So wie ich meinem Pflegeteam vertraue, habe ich gelernt, mir selbst zu vertrauen. Immerhin bin ich das größte Kapital für meine Pflege und das wichtigste Werkzeug in meinem MBC-Toolkit.
Emily ist Anfang dieses Jahres im Jahr 2020 verstorben. Als Anwältin der MBC-Community sind wir dankbar, dass sie ihre Worte hat, damit andere Kraft aus ihrer Reise schöpfen können.
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