Wenn ich jemanden treffe, spreche ich nicht sofort mit ihm über die Tatsache, dass ich Hepatitis C hatte. Ich diskutiere darüber normalerweise nur, wenn ich mein Hemd trage, auf dem steht: "Mein bereits bestehender Zustand ist Hepatitis C."
Ich trage dieses Shirt oft, weil ich finde, dass die Leute normalerweise über diese stille Krankheit schweigen. Das Tragen dieses Hemdes schafft die richtigen Bedingungen, um zu erklären, wie häufig Hep C ist, und ermöglicht es mir, das Bewusstsein dafür zu schärfen.
Es gibt viele Dinge, die Menschen nicht verstehen, wenn ich über meine Hep C-Diagnose spreche, und sie ändert sich je nachdem, mit wem ich spreche.
Ich sage den Leuten Folgendes, um Mythen zu entlarven und das Stigma bei Hepatitis C zu verringern.
Der Drogenkonsum ist nicht die einzige Methode, um Hepatitis C zu bekommen
Die medizinische Gemeinschaft kennt Hep C bei weitem am besten. Ich habe jedoch festgestellt, dass das Wissen vor allem unter Fachleuten hoch ist.
Das Stigma von Hep C folgt häufig einem Patienten im gesamten medizinischen Bereich, von der Klinik bis zum Krankenhaus. Ich erinnere oft Hausärzte daran, dass Hepatitis C nicht nur eine Lebererkrankung ist. Es ist systemisch und hat viele Symptome, die andere Körperteile als die Leber betreffen.
Ich werde fast immer mit Schock begrüßt, wenn ich erkläre, dass ich nicht nur weiß, wie ich zu Hep C gekommen bin, sondern dass ich es bei der Geburt von meiner Mutter erhalten habe. Vertikale Übertragung ist selten, aber viele gehen davon aus, dass ich Hep C durch Drogenkonsum bekommen habe.
Es ist weitaus wahrscheinlicher, dass Lücken in der Überwachung und im Screening eher zur Ausbreitung von Hepatitis C vor 1992 als zum Drogenkonsum beigetragen haben. Meine Mutter zum Beispiel war Anfang der 80er Jahre als zahnärztliche Assistentin bei der Arbeit dem Virus ausgesetzt, bevor Hepatitis C überhaupt einen eigenen Namen hatte.
Hepatitis C ist keine Seltenheit
Das Stigma um Hepatitis C bleibt in der Öffentlichkeit bestehen. Mehr als 3 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben wahrscheinlich Hep C. Aber Schweigen umgibt Hepatitis C sowohl in der Diagnose als auch in der Konversation.
Hepatitis C kann inaktiv sein und keine erkennbaren Anzeichen oder Symptome verursachen, oder Symptome können sich mit plötzlicher Dringlichkeit manifestieren. In meinem Fall traten meine Symptome plötzlich auf, aber 4 Jahre und fünf Behandlungen später entwickelte ich eine Lebererkrankung im Endstadium.
Hepatitis C ist eine äußerst inkonsistente Erkrankung, die immer am besten zur Früherkennung und Beseitigung durch Behandlung geeignet ist. Das Gute ist, dass es jetzt Dutzende von Behandlungen gibt, die Menschen helfen können, in nur 8 Wochen eine Heilung mit minimalen Nebenwirkungen zu erreichen.
Hepatitis C ist kein Todesurteil mehr, aber es ist immer noch schwerwiegend
Jemandem Hepatitis C zu erklären, kann kompliziert sein. Das Gespräch mit jemandem, mit dem Sie sich treffen, an dem Sie interessiert sind oder mit dem Sie es ernst meinen, kann stressiger sein als ein Arztbesuch. Es kann sich so anfühlen, als würden Sie ein tödliches Geheimnis preisgeben.
Für mich und andere, die vor 2013 diagnostiziert wurden, als die ersten neuen Behandlungen zur Norm wurden, gab es bei der Diagnose keine Heilung. Wir erhielten ein Todesurteil mit der Option, eine einjährige Ausdauerbehandlung mit einer 30-prozentigen Erfolgschance zu versuchen.
Zum Glück gibt es jetzt Heilungen. Aber die Angst vor dieser Vergangenheit bleibt in der Gemeinde.
Ohne eine frühzeitige Diagnose und angemessene Behandlung kann Hep C zu vielen gesundheitlichen Problemen führen, einschließlich zum Tod. Hepatitis C ist die häufigste Ursache für Lebertransplantationen in den USA. Es kann auch zu Leberkrebs führen.
Bei persönlichen Gesprächen über Hepatitis C ist es wichtig, über Erfahrungen zu sprechen und gemeinsame Flammpunkte zu verwenden, um einen Sinn daraus zu ziehen.
Zum Beispiel war ich am Wahltag 2016 in einem Krankenhausbett und versuchte verzweifelt, aus dem Krankenhaus abzustimmen, während ich mich von der Sepsis erholte. Wenn ich über meine Erfahrungen so spreche, sind sie leichter zu verstehen und in Beziehung zu setzen.
Hepatitis C ist nicht oft eine sexuell übertragbare Infektion
Eine sexuelle Übertragung von Hep C ist zwar möglich, aber ziemlich selten. Hepatitis C wird hauptsächlich durch das Blut verbreitet, das das Virus enthält.
Das Wissen der Öffentlichkeit über Hep C ist jedoch, dass es sich um eine sexuell übertragbare Infektion (STI) handelt. Dies liegt zum Teil daran, dass es aufgrund der ähnlichen Gruppen, von denen sie betroffen sind, häufig mit HIV und anderen sexuell übertragbaren Krankheiten gepaart wird.
Viele Menschen, insbesondere Babyboomer, kennen wegen Pamela Anderson auch Hep C. Und einige glauben, dass sie es durch Sex bekommen hat, was das Stigma fördert. Aber die Wahrheit ist, dass sie sich durch eine unsterile Tätowierungsnadel mit dem Virus infiziert hat.
Babyboomer haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, über Hep C Bescheid zu wissen. Millennials und Gen Z haben dagegen eine geringere Wahrscheinlichkeit, über Hep C oder eine Behandlung Bescheid zu wissen, wissen aber auch weniger wahrscheinlich, dass sie es haben.
Hepatitis C ist für jeden anders
Das Letzte und wahrscheinlich am schwersten zu erklärende sind die anhaltenden Symptome, die bei vielen Menschen mit Hepatitis C auftreten.
Trotz der Tatsache, dass ich von Hep C geheilt wurde, leide ich im Alter von 34 Jahren immer noch an Arthritis und wirklich schlechtem saurem Reflux. Meine Haut und Zähne haben auch unter meinen alten Behandlungen gelitten.
Hep C ist für jede Person eine andere Erfahrung. Manchmal kann der Unglaube von Gleichaltrigen die frustrierendste Nebenwirkung von allen sein.
Das wegnehmen
Hep C zu haben, bringt dir nichts. Aber wenn du von Hep C geheilt wirst, bist du ein Drachentöter.
Rick Jay Nash ist ein Patient und HCV-Anwalt, der für HepatitisC.net und HepMag schreibt. Er erkrankte in der Gebärmutter an Hepatitis C und wurde im Alter von 12 Jahren diagnostiziert. Sowohl er als auch seine Mutter sind jetzt geheilt. Rick ist auch ein aktiver Redner und Freiwilliger bei CalHep, Lifesharing und der American Liver Foundation. Folgen Sie ihm auf Twitter, Instagram und Facebook.
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