Der Kongress-Diabetes-Caucus: Was hat er in letzter Zeit für uns getan?

Vor einigen Jahren hörten wir viel über den Congressional Diabetes Caucus, eine große, mächtige, überparteiliche Gruppe von Gesetzgebern, deren Mitglieder sich verpflichtet hatten, sich auf Fragen der Diabetesversorgung zu konzentrieren.

Aber wo waren sie in letzter Zeit inmitten der Gesundheitsreform und der Insulinpreiskrise in Amerika?

Insulinhersteller und PBMs zur Aufgabe rufen

Eine Anhörung des Unterausschusses für Energie und Handel des Hauses im April 2019 unter der Leitung der langjährigen Co-Vorsitzenden der Caucus-Abgeordneten des Diabetes-Kongresses, Diana L. DeGette (D-CO), die tatsächlich Führungskräfte der großen Insulinhersteller und Pharmacy Benefit Manager (PBMs) anrief. zusammen und setzen sie an Ort und Stelle, um den hohen Listenpreis von Insulin zu erklären.

Sitzungen des Unterausschusses des Kongresses können schläfrige Informationsreisen sein, aber diese war anders.

DeGette kannte die Geschichte der Insulinpreise sowohl als politische als auch als persönliche Angelegenheit: Sie hatte seit etwa zwei Jahrzehnten Insulin für ihre Tochter mit Typ-1-Diabetes (T1D) gekauft. Während der Anhörung war sie vorbereitet und wies auf ihre Befragung hin und unterbrach sogar die Höflichkeit einer pharmazeutischen Führungskraft, um Antworten zu verlangen. Im Jahr zuvor hatten sie und der Co-Vorsitzende von Congressional Diabetes Caucus, Rep. Tom Reed (R-NY), einen Bericht über das veröffentlicht, was sie in der Anhörung als Preissystem für Insulin „Rauch und Spiegel“ bezeichnete.

"Wir fanden ein System mit perversen Zahlungsanreizen und einem völligen Mangel an Transparenz bei der Preisgestaltung", sagt sie.

Sie machte die Führungskräfte darauf aufmerksam, dass der Kongress diesem Thema Aufmerksamkeit schenke, und riet ihnen, fleißig daran zu arbeiten, den Listenpreis für Insulin zu senken.

"Wir sind nicht daran interessiert, mit dem Finger zu zeigen oder das Geld weiterzugeben. Wir sind daran interessiert, eine Lösung für dieses Problem zu finden", sagt sie.

Diese und ähnliche Anhörungen sowie der zunehmende Druck von Diabetesaktivisten und die mit Widerhaken versehene Rhetorik auf die Arzneimittelpreise von Präsident Donald Trump haben die Insulinhersteller wahrscheinlich dazu veranlasst, neue Programme zur Senkung der Auslagenkosten für Insulin im Jahr 2020 anzukündigen.

Also auch wenn es mag scheinen Wie nur ein überfüllter Unterausschuss des Kongresses, der nicht viel erreicht, ist der Diabetes Caucus möglicherweise wichtiger für Ihre Zukunft als Sie denken.

Was ist der Diabetes Caucus?

Ein Caucus ist im Allgemeinen eine Gruppe von Gesetzgebern, die eine Gruppe oder Fraktion bilden, die auf einem gemeinsamen Interesse beruht.Der Caucus muss nicht unbedingt Mitglied derselben Partei sein. Tatsächlich sind sie effektiver, wenn sie sich nicht an die traditionellen Grenzen der politischen Landschaft halten. Laut Daniel Palazzolo, Professor für Politikwissenschaft an der Universität von Richmond in Virginia, der im Kongress Koalitionsbildung studiert, sind Caucuses seit einiger Zeit ein Teil der politischen Geschichte der USA, aber sie wurden in den 1970er Jahren unter den Gesetzgebern des Kongresses immer beliebter .

Der Diabetes Caucus besteht eigentlich aus dem Diabetes Caucus des Kongresses im Repräsentantenhaus und dem Diabetes Caucus des Senats. Zusammen ist es laut DeGette mit über 300 Mitgliedern der größte Caucus im Kongress.

Der Kongress-Diabetes-Caucus ist der besser organisierte der beiden, mit einer eigenen Website und einer Geschichte regelmäßiger Newsletter. Laut Palazzolo sind die Versammlungen im Senat von Natur aus eher informell, ähnlich wie der Senat selbst.

Drei der vier Vorsitzenden der Caucuses haben eine persönliche Beziehung zu T1D. Reed hat wie DeGette ein Kind mit T1D. Die Co-Vorsitzende des Senats Diabetes Caucus, Senatorin Jeanne Shaheen (D-NH), hat eine Enkelin mit T1D. Die Co-Vorsitzende Senatorin Susan Collins (D-ME) vertritt einen Staat mit der ältesten Durchschnittsbevölkerung, was bedeuten würde, dass Fragen der Diabetesversorgung für ihren Wahlkreis von größter Bedeutung wären. Sie gab auch im Jahr 2019 bekannt, dass sie jetzt eine Schwiegernichte hat, die T1D hat.

Bei einem so großen Caucus wäre es für einige Mitglieder selbstverständlich, sich mehr mit Diabetes zu befassen als für andere, so Stewart Perry, stellvertretender Vorsitzender des Board of Directors der Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Wenn ein Gesetzgeber jedoch Mitglied des Caucus ist, zählt dieser Politiker automatisch als geeignetes Ziel, um sich für Fragen im Zusammenhang mit Diabetes einzusetzen, sagt er.

"Nicht jedes Mitglied des Caucus ist bei allem aktiv, was der Caucus tut, aber es ist eine Möglichkeit für Kongressmitglieder, zu zeigen, dass sie sich für Diabetes interessieren", sagt Perry.

Wie unterstützt der Diabetes Caucus die Patientengemeinschaft?

Die meisten eigenständigen Gesetze im Zusammenhang mit Diabetes werden von Mitgliedern des Diabetes Caucus vertreten, insbesondere von den Co-Vorsitzenden. Ihre Gesetzgebung konzentriert sich häufig darauf, den Zugang zu neuen Diabetes-Therapien in staatlich finanzierten Versicherungsprogrammen wie Medicaid und Medicare zu fördern. Der Caucus ist auch maßgeblich an der Bereitstellung von Mitteln für die Diabetesforschung beteiligt.

In der aktuellen Kongresssitzung haben Shaheen und Collins zwei Gesetzentwürfe gemeinsam gesponsert: Zum einen wurde eine Task Force eingerichtet, die sich mit der Verbesserung des Medicare-Zugangs für innovative Diabetes-Technologien befasst, und zum anderen, um Medicare-Empfängern einen besseren Zugang zu Diabetes-Selbstmanagement-Schulungen zu ermöglichen.

DeGette und Reed haben gemeinsam eine House-Version des Medicare-Gesetzes zur Selbstverwaltung von Diabetes und zwei zusätzliche Gesetze gesponsert, um die Mittel des Special Diabetes Program für die Präventions- und Heilungsforschung sowie Diabetes-Programme durch Gesundheitsprogramme der amerikanischen Ureinwohner neu zu genehmigen. DeGette sponserte auch eine Aktion, um Podologen (Fußpflegespezialisten) in das Medicare-Programm aufzunehmen. Das Gesetz überarbeitet auch die Medicare-Regeln für die Deckung von therapeutischen Schuhen für Menschen mit Diabetes.

Laut Cynthia Rice, Senior Vice President of Advocacy and Policy bei JDRF, haben die Co-Vorsitzenden und andere Kongressabgeordnete in jüngster Zeit direkter versucht, den Preis für Insulin und andere verschreibungspflichtige Medikamente zu senken. In den letzten zwei Jahren haben sich beispielsweise Caucus-Mitglieder verpflichtet, Rechnungen zu sponsern, um die Einfuhr erschwinglicherer Medikamente aus Kanada zu legalisieren, das Rabattsystem zu verbessern, das zu hohen Listenpreisen für Insulin führen kann, und den Geldbetrag zu begrenzen Bestimmte Medicare-Empfänger müssen für verschreibungspflichtige Medikamente wie Insulin aus eigener Tasche bezahlen.

Das Verabschieden von Gesetzen wird oft mit der Wurstherstellung verglichen. Es ist ein chaotischer Prozess, der oft viele konkurrierende Interessen miteinander verbindet. Julie Babbage, CEO von DPAC, sagt, dass die Diabetesgesetzgebung oft und in letzter Minute in eine größere Gesetzgebung umgewandelt wird. Dies war der Fall bei der neuesten Ausweitung der Mittel für das spezielle Diabetes-Programm, das laut einem Beyond Type 1-Bericht in einem im März 2020 verabschiedeten COVID-19-Hilfspaket enthalten war. Die Finanzierung wird im November 2020 erneut erneuert.

Parteilinien überqueren

Am 29. Juni 2020 erschienen Shaheen und Collins gemeinsam auf einer Veranstaltung in New Hampshire, um laut einem WMUR-TV-Bericht einen Gesetzentwurf zur Senkung des Insulinpreises zu bewerben. Im Falle einer Verabschiedung hätte die Gesetzesvorlage einen enormen Einfluss auf die Reduzierung der Auslagenkosten für viele Diabetiker. Die gemeinsame Veranstaltung war auch deshalb wichtig, weil sie eine seltene Sache in der US-Politik signalisierte: Überparteilichkeit.

Eli Gerber, Policy Manager bei der gemeinnützigen Interessenvertretung T1 International, sagt, dass die Größe und Dauerhaftigkeit des Diabetes-Caucus im Kongress ein guter Indikator dafür ist, dass die Bereitschaft besteht, parteiübergreifend zu arbeiten, um Menschen mit Diabetes zu helfen. Der parteiübergreifende Charakter der Rechnungen zur Erschwinglichkeit von Insulin sei ebenfalls ermutigend, sagt er.

"Wir sind zuversichtlich, dass im neuen Kongress [mit] jeder Partei die Kontrolle hat ... die Preisgestaltung für Medikamente weiterhin Priorität haben wird und die Parteien einen Mittelweg finden werden, der Insulin weiterhin erschwinglich macht", sagt Gerber.

Eine aktive Teilnahme am Diabetes-Caucus des Kongresses kann dem Gesetzgeber auch dabei helfen, Positionen einzunehmen, die möglicherweise den Wünschen ihrer politischen Parteien widersprechen. Zum Beispiel kündigte Reed 2018 an, er lehne einige von Republikanern angeführte Bemühungen ab, das Gesetz über erschwingliche Pflege abzuschaffen, wenn dies die Aufhebung des Schutzes für Personen mit bereits bestehenden Bedingungen bedeutete. In einer syndizierten Nachrichten-Talkshow erklärte er seine Opposition in krassen, persönlichen Begriffen.

"Weißt du, wenn du den Schutz vorbestehender Zustände aus dem Buch streichen willst, wirst du Menschen wie meinen Sohn beeinflussen", sagt er.

Einschränkungen des Caucus

Es ist eine ernüchternde Tatsache, dass im 21. Jahrhundert in jedem zweijährigen Kongresszyklus weniger als 6 Prozent der vorgeschlagenen Gesetzesvorlagen in Kraft getreten sind und dieser Prozentsatz in den letzten Jahren weiter gesunken ist. Palazzolo, der sich mit dem Aufbau einer Kongresskoalition befasst, sagt, dass selbst eine parteiübergreifende Gesetzgebung keine Garantie für den Erfolg eines Gesetzes ist. Die Führer des Kongresses entscheiden, welche Gesetzesvorlagen zur Abstimmung vorgelegt werden, und die politische Einheit zwischen den Parteien stellt sicher, dass keine Gesetzesvorlagen ohne ihre Zustimmung zur Abstimmung gebracht werden können, sagt er.

"Es gibt viele Probleme, die Patenschaften über Parteilinien hinweg haben, sie sehen einfach nie das Licht der Welt", fügt Palazzolo hinzu.

Angesichts dieser Situation haben sich die jüngsten Präsidialverwaltungen zunehmend den Maßnahmen der Exekutive zugewandt, um die Pattsituation in einer Reihe von Fragen zu überwinden. Ende Juni 2020 unterzeichnete Trump beispielsweise Durchführungsverordnungen, die viele der Ziele der kürzlich vorgeschlagenen Gesetzgebung zur Senkung des Preises für Insulin und andere teure verschreibungspflichtige Medikamente zu erreichen scheinen.

Die Bestellungen zielen darauf ab, Wege zu erkunden, um billigere Medikamente aus Kanada zu importieren, Rabattsysteme einzudämmen, die die Listenpreise in die Höhe treiben, und die Preise für Medikamente aus eigener Tasche für einige Medicare-Empfänger zu begrenzen. Trump unternahm dann den ungewöhnlichen Schritt, die Executive Orders zu halten, um zu sehen, ob Pharmaunternehmen bereit wären, mit der Gefahr von Executive Action zu verhandeln, die über ihnen hängt.

Das einzige Problem? Niemand weiß wirklich genau, was diese Anordnungen bewirken oder ob sie legal werden, und sie werden mit Sicherheit vor Gericht gestellt, weil sie den Kongress umgehen, dessen Aufgabe es ist, Gesetze zu erlassen, die der Präsident erlassen kann. Sie können auch vom nächsten Insassen des Oval Office rückgängig gemacht werden. All dies bedeutet, dass Executive Orders auf dem Papier gut klingen mögen, aber laut DPACs Babbage keine dauerhafte Wirkung haben können.

"Die Herausforderung [bei Executive Orders] besteht darin, dass sie rechtlich sehr schnell angefochten werden können", sagt Babbage. "Der Kongress hat immer noch die Macht der Geldbörse, so dass sie sich weigern können, die Mittel bereitzustellen, die für die Ausführung bestimmter Executive Orders von entscheidender Bedeutung sind."

Öffnen Sie Geheimnisse über Lobbying

Ein weiteres beständiges Anliegen aller Gesetzgeber ist, dass sie durch intensive Lobbyarbeit und Spenden der Pharmaindustrie für ihre Kampagne beeinflusst werden können. Laut dem OpenSecrets Center for Responsive Politics gab die Pharma- und Gesundheitsproduktindustrie in den ersten drei Quartalen 2019 zusammen 228 Millionen US-Dollar für Lobbying-Mitglieder des Kongresses aus. Damit ist sie die Top-Lobbying-Gruppe unter den führenden Branchen in der US-Wirtschaft.

Aus der Kombination von OpenSecrets-Daten zu den wichtigsten Führungskräften des Diabetes Caucus geht hervor, dass sie in den Jahren 2018 und 2019 insgesamt 327.000 US-Dollar an Spenden von Political Action Committees (PACs) erhalten haben, die mit Pharmaunternehmen und Unternehmen für Gesundheitsprodukte verbunden sind. (Auf Nachfrage schlug keiner der für diese Geschichte befragten Vertreter von Diabetes-Interessenvertretungsorganisationen vor, dass die vier Gesetzgeber durch solche Spenden oder Lobbyarbeit in ihrer Arbeit kompromittiert wurden.) Diese Zahlen sind angesichts des Verhältnisses zwischen Geld in der US-Politik nicht überraschend, sagt Gerber.

"Die Pharmaindustrie hat über Jahrzehnte hinweg hervorragende Arbeit geleistet, um eine wirklich, wirklich starke Lobby- und Kampagnenfinanzierungsoperation aufzubauen", sagt er.

Solch eine starke Lobbyarbeit kann dazu führen, dass einige Gesetzgeber im Caucus auf die Bemühungen verzichten, die Kosten aus eigener Tasche einzudämmen. Die fehlende Zutat, um sicherzustellen, dass der Caucus Maßnahmen ergreift, um Menschen mit Diabetes zu helfen, ist daher der politische Druck der Mitgliedsgruppen, sind sich die Befürworter einig. Gerber glaubt zum Beispiel, dass es der konstituierende Druck auf die Insulinpreise durch die # insulin4all-Bewegung und andere war, der dazu geführt hat, dass dieses Thema in diesem Wahlzyklus zu einem zentralen Thema wurde.

"Ich denke, ein Großteil davon stammt von Aktivisten, die ihre Geschichten erzählt haben, und von Geschichten ihrer Angehörigen, die aufgrund einer Insulinrationierung gestorben oder gelitten haben", sagt er. "Und dann entscheiden die Leute, dass dies ein Problem ist, das angegangen werden muss."

Mehr Druck nötig

Mit anderen Worten, der Kongress-Diabetes-Caucus kann aufgrund seiner Existenz die Übel des politischen Systems der USA nicht heilen. Es ist jedoch eine Gruppe von Gesetzgebern, die ihre Absicht erklärt haben, zusammenzuarbeiten, um den Bedürfnissen von Menschen mit Diabetes gerecht zu werden. Die Mitgliedsgruppen müssen ständig Druck ausüben, um das zu tun, was für Diabetiker am besten ist.