Kinder und MS
Multiple Sklerose (MS) ist eine Autoimmunerkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark betrifft. Es verursacht Schäden an der Schutzschicht um die Nerven, bekannt als Myelin. Es kann auch die Nerven selbst schädigen.
In den meisten Fällen wird MS bei jungen Erwachsenen diagnostiziert. Es kann aber auch Kinder betreffen. Eine kürzlich durchgeführte Überprüfung ergab, dass mindestens 5 Prozent der Menschen mit MS Kinder sind.
Wenn Sie sich um ein Kind mit MS kümmern, können Sie viele Schritte unternehmen, um ihm zu einer optimalen Gesundheit zu verhelfen. In diesem Leitfaden für Pflegekräfte können Sie einige Strategien zur Behandlung der Erkrankung untersuchen.
Verfolgung des Zustands Ihres Kindes: Starten eines Symptomjournals
MS-Symptome können sich von Tag zu Tag, Woche zu Woche oder Monat zu Monat ändern. Viele Menschen durchlaufen Remissionsperioden, wenn sie relativ wenige Symptome haben. Auf die Remission können Rückfallperioden oder „Fackeln“ folgen, wenn sich ihre Symptome verschlimmern.
Wenn Sie die Symptome Ihres Kindes nachverfolgen, können Sie feststellen, ob es Auslöser gibt, die die Symptome verschlimmern. Beispielsweise kann Ihr Kind bei heißem Wetter Symptome entwickeln. Bestimmte Aktivitäten können sich ebenfalls auswirken. Wenn Sie wissen, wie sich verschiedene Faktoren auf sie auswirken, können Sie Maßnahmen ergreifen, um die Symptome Ihres Kindes zu minimieren.
Wenn Sie ein Tagebuch führen, um die Symptome zu verfolgen, können Sie und das Gesundheitsteam Ihres Kindes auch besser verstehen, wie sich die Erkrankung entwickelt. Im Laufe der Zeit könnte dies bei der Identifizierung wirksamer Behandlungsstrategien hilfreich sein.
Hier sind einige Tipps, die Ihnen beim Starten eines Symptomjournals helfen sollen:
Verwenden Sie ein für Sie geeignetes Medium
Wenn Sie ein Smartphone oder Tablet besitzen, ist es möglicherweise praktisch, eine Symptom-Tracking-App zu verwenden, die für Menschen mit MS entwickelt wurde. Wenn Sie möchten, können Sie die Symptome Ihres Kindes in einem Dokument oder einer Tabelle auf Ihrem Computer oder in einem handschriftlichen Tagebuch protokollieren.
Erfahren Sie mehr über die Symptome von MS
Wenn Sie wissen, worauf Sie achten müssen, können Sie die Symptome Ihres Kindes besser nachverfolgen. Zum Beispiel können sie Müdigkeit, Sehstörungen, steife oder schwache Muskeln, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in ihren Gliedern, Konzentrations- oder Erinnerungsprobleme oder andere Symptome erfahren.
Sprechen Sie mit Ihrem Kind darüber, wie es sich fühlt
Sie können viel über den Zustand Ihres Kindes lernen, basierend darauf, wie es sich verhält, aber es ist die beste Autorität, wie es sich fühlt. Ermutigen Sie es, mit Ihnen darüber zu sprechen, wie es sich jeden Tag fühlt, und helfen Sie Ihnen, das Symptomjournal auf dem neuesten Stand zu halten Datum.
Protokollieren Sie alle Änderungen in ihren Symptomen
Wenn Ihr Kind Veränderungen in seinen Symptomen entwickelt, beachten Sie, was diese Veränderungen mit sich bringen. Wann zum Beispiel begannen und endeten ihre Symptome? Wie schwer sind ihre Symptome? Wie wirken sie sich auf Ihr Kind aus?
Beachten Sie, was passiert ist, als sich ihre Symptome geändert haben
Um mögliche Auslöser zu identifizieren, kann es hilfreich sein, das Wetter, die Schlafgewohnheiten Ihres Kindes und die jüngsten Aktivitäten zu protokollieren. Wenn sich ihre Symptome ändern, nachdem sie Medikamente eingenommen oder ihren Behandlungsplan geändert haben, ist dies ebenfalls wichtig zu beachten.
Achten Sie auf Muster
Im Laufe der Zeit stellen Sie möglicherweise fest, dass Ihr Kind bei bestimmten Wetterbedingungen oder nach bestimmten Aktivitäten Symptome entwickelt. Möglicherweise stellen Sie fest, dass einige Arten oder Dosen von Medikamenten besser wirken als andere.
Behalte dies im Kopf
Das Erlernen der Symptome und möglichen Auslöser Ihres Kindes kann Ihnen und seinen Gesundheitsdienstleistern helfen, ihren Zustand besser zu verstehen und zu behandeln. Denken Sie daran, das Symptomjournal Ihres Kindes zu jedem Termin beim Arzt mitzubringen.
Beurteilung der Behandlungsmöglichkeiten und Verwaltung von Medikamenten
Krankheitsmodifizierende Therapien (DMTs) sind die Hauptmedikamente zur Behandlung von MS. Ein DMT kann dazu beitragen, das Fortschreiten des Zustands Ihres Kindes zu verlangsamen. Es kann auch helfen, Rückfallperioden zu verhindern, wenn sich ihre Symptome verschlimmern.
Der Arzt Ihres Kindes verschreibt möglicherweise auch andere Medikamente, um die Symptome zu lindern. Zum Beispiel könnten sie vorschreiben:
- Kortikosteroide zur Behandlung von akuten Fackeln
- Muskelrelaxantien zur Linderung von Muskelsteifheit oder Krämpfen
- Medikamente zur Linderung von Schmerzen, Müdigkeit, Blasenproblemen, Darmproblemen oder anderen Symptomen
Beachten Sie Folgendes, wenn Sie mit den Gesundheitsdienstleistern Ihres Kindes zusammenarbeiten, um einen Behandlungsplan zu entwickeln:
Die meisten DMTs sind nicht für die Anwendung bei Kindern zugelassen
Bisher hat die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) keine DMTs zur Anwendung bei Kindern unter 10 Jahren zugelassen. Die FDA hat nur eine DMT - Fingolimod (Gilenya) - zur Anwendung bei Kindern ab 10 Jahren zugelassen Alter oder älter.
Viele DMTs werden Kindern „off-label“ verschrieben
Wenn die FDA kein DMT zur Anwendung bei Kindern zugelassen hat, kann Ihr Arzt es dennoch verschreiben. Dies wird als Off-Label-Medikamentengebrauch bezeichnet.
Die FDA regelt die Prüfung und Zulassung von Arzneimitteln, nicht jedoch, wie Ärzte Arzneimittel zur Behandlung ihrer Patienten verwenden. Ihr Arzt kann Ihnen also ein Medikament verschreiben, das jedoch für die Betreuung Ihres Kindes am besten geeignet ist. Erfahren Sie mehr über den Off-Label-Gebrauch von verschreibungspflichtigen Medikamenten.
Ihr Kind muss möglicherweise mehr als ein DMT ausprobieren
Die erste Art von DMT, die der Arzt Ihres Kindes verschreibt, funktioniert möglicherweise nicht gut oder verursacht unüberschaubare Nebenwirkungen. In diesem Fall kann der Arzt eine andere DMT verschreiben.
Medikamente können Nebenwirkungen verursachen
Bevor Sie dem Behandlungsplan Ihres Kindes ein neues Medikament hinzufügen, fragen Sie den Arzt nach dem möglichen Risiko von Nebenwirkungen. Wenn Sie glauben, dass Ihr Kind durch ein Medikament Nebenwirkungen entwickelt hat, wenden Sie sich sofort an den Arzt.
Einige Medikamente interagieren miteinander
Bevor Sie Ihrem Kind ein Medikament oder eine Ergänzung geben, fragen Sie seinen Arzt oder Apotheker, ob es mit anderen Medikamenten oder Ergänzungen interagieren kann, die es einnimmt. In einigen Fällen kann der Arzt Änderungen an seinem Behandlungsplan vornehmen, um Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten zu vermeiden.
Einige Medikamente sind teurer als andere
Abhängig von Ihrer Krankenversicherung sind einige Medikamente für Sie möglicherweise leichter zu leisten als andere. Wenden Sie sich an Ihren Versicherer, um zu erfahren, ob ein Medikament versichert ist.
Physiotherapie könnte helfen
Zusätzlich zur Verschreibung von Medikamenten kann der Arzt Ihres Kindes diese an einen Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten überweisen. Diese Spezialisten können Ihnen und Ihrem Kind beibringen, wie man Dehnungs- und Kräftigungsübungen durchführt und ihre täglichen Gewohnheiten und Umgebungen an ihre Bedürfnisse anpasst.
Tägliche Gewohnheiten machen einen Unterschied
Der Arzt Ihres Kindes empfiehlt möglicherweise Änderungen seines Lebensstils. Zum Beispiel ist es wichtig, dass Ihr Kind:
- genug Ruhe bekommen
- regelmäßig Sport treiben
- eine nahrhafte Diät essen
- Zeit zum Spielen nehmen
- Genießen Sie entspannende Aktivitäten und vermeiden Sie Stress
- Begrenzen Sie die Exposition gegenüber heißen Temperaturen, die zu einem Aufflammen der Symptome führen können
Behalte dies im Kopf
Im Laufe der Zeit können sich der Zustand und die allgemeine Gesundheit Ihres Kindes ändern. Auch der vorgeschriebene Behandlungsplan könnte sich ändern. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, die potenziellen Vorteile und Risiken verschiedener Behandlungsoptionen zu verstehen und Fragen zu beantworten, die Sie möglicherweise haben.
Unterstützung und Hilfe finden
Kinder können mit MS ein erfülltes und zufriedenstellendes Leben führen. Es gibt jedoch Herausforderungen, die mit der Behandlung eines chronischen Gesundheitszustands verbunden sind. Um Ihnen und Ihrem Kind bei der Bewältigung der Herausforderungen von MS zu helfen, ist es wichtig, Unterstützung zu suchen.
Hier sind acht Strategien, mit denen Sie sich weniger allein fühlen können.
Finden Sie einen Gesundheitsdienstleister, der sich auf pädiatrische MS spezialisiert hat
Je nachdem, wo Sie wohnen, können Sie möglicherweise ein Gesundheitszentrum oder einen Anbieter besuchen, der sich auf Kinder mit MS konzentriert. Die National Multiple Sclerosis Society führt auf ihrer Website eine Liste von Anbietern.
Verbinden Sie sich mit einer Patientenorganisation
Wenn Sie sich an andere Familien wenden, die ein Kind mit MS haben, können Sie sich weniger allein fühlen. Es kann Ihrem Kind auch helfen, andere Kinder zu treffen, die einige der gleichen Erfahrungen mit MS teilen.
Patientenorganisationen sind ein großartiger Ort, um mit anderen in Kontakt zu treten. Beispielsweise bieten die Multiple Sclerosis Association of America, die National Multiple Sclerosis Society und die Pediatric Multiple Sclerosis Alliance Informationen und Unterstützung für Familien mit MS.
Oscar the MS Monkey ist eine weitere gemeinnützige Organisation, die Hilfsprogramme und Aktivitäten für Kinder mit dieser Krankheit durchführt.
Treten Sie einer Selbsthilfegruppe bei
Die National Multiple Sclerosis Society beherbergt eine Vielzahl von Online-Selbsthilfegruppen und Diskussionsrunden und verbindet Menschen mit lokalen Selbsthilfegruppen in vielen Bereichen. Die Multiple Sclerosis Association of America betreibt auch eine Online-Support-Community.
Rufen Sie eine Peer-Hotline an
Die National Multiple Sclerosis Society betreibt auch eine vertrauliche Hotline für Menschen, die mit MS fertig werden. Sie können 1-866-673-7436 anrufen, um 7 Tage die Woche von 9 bis 12 Uhr Eastern Standard Time mit einem ausgebildeten Freiwilligen zu sprechen.
Finden Sie andere über soziale Medien
Viele Familien verbinden sich über Facebook, Twitter, Instagram und andere Social-Media-Plattformen. Um andere Betreuer von Kindern mit MS zu finden, sollten Sie Social-Media-Plattformen mit Hash-Tags wie #kidsgetMStoo oder #PediatricMS durchsuchen.
Entdecken Sie Ressourcen für die Pflege
Das Caregiving Action Network bietet Betreuern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und anderen Menschen mit chronischen Erkrankungen Tipps und Unterstützung. Diese Ressourcen sind nicht spezifisch für MS, können Ihnen jedoch dabei helfen, Ihre eigenen Bedürfnisse als Pflegekraft zu verstehen und zu verwalten.
Vereinbaren Sie einen Termin mit einem Berater
Die Behandlung einer chronischen Erkrankung kann stressig sein, und dieser Stress kann sich wiederum auf die psychische Gesundheit auswirken. Wenn Sie oder Ihr Kind mit chronischem Stress, Angstzuständen oder Depressionen zu kämpfen haben, gibt es Behandlungen, die helfen können. Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Überweisung an einen Psychologen, der Gruppen-, Familien- oder Einzelberatung anbieten kann.
Bitten Sie Ihre Freunde und Familienmitglieder um Hilfe
Es kann hilfreich sein, mit Ihren Lieben über die Herausforderungen zu sprechen, vor denen Sie stehen, eine schöne Zeit mit ihnen zu verbringen oder sie um Hilfe bei Pflegeaufgaben zu bitten. Zum Beispiel können sie Ihr Kind babysitten oder zu einem Arzttermin bringen.
Behalte dies im Kopf
Die Betreuung eines Kindes mit chronischem Gesundheitszustand kann manchmal schwierig sein. Wenn Sie sich an die Unterstützung wenden, können Sie Ihre Verantwortung für die Pflege besser wahrnehmen und mit den herausfordernden Gefühlen umgehen, die Sie möglicherweise haben. Es ist keine Schande, um Hilfe zu bitten - und die Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen, kann das Leben für Sie und Ihr Kind verbessern.
Helfen Sie Ihrem Kind, mit MS gesünder zu leben: Tipps für Bewegung, Ernährung und Spiel
Ein gesunder Lebensstil kann Kindern helfen, ihr Risiko für Krankheiten und Verletzungen zu senken und gleichzeitig ihr geistiges und körperliches Wohlbefinden zu fördern. Wenn Ihr Kind an MS leidet, sind gesunde Gewohnheiten ein wichtiger Bestandteil der Behandlung seines Zustands. Als Pflegekraft können Sie ihnen helfen, diese Gewohnheiten bereits in jungen Jahren zu entwickeln.
Befolgen Sie diese 10 Tipps, um Ihrem Kind ein möglichst gesundes Leben zu ermöglichen.
Helfen Sie Ihrem Kind, sich nährstoffreich zu ernähren
Planen Sie Mahlzeiten mit einer Vielzahl von Obst und Gemüse, Bohnen und anderen Hülsenfrüchten, Nüssen und Samen, Vollkornprodukten und mageren Proteinquellen, damit Ihr Kind die Nährstoffe erhält, die es zum Gedeihen benötigt. Wenn Sie sich nicht sicher sind, ob Sie gesunde Snacks und Mahlzeiten zubereiten können, sollten Sie einen Termin mit einem Ernährungsberater vereinbaren. Das Gesundheitsteam Ihres Kindes kann eine Überweisung vornehmen.
Ermutigen Sie Ihr Kind, sich zu bewegen
Regelmäßige Bewegung und körperliches Spiel helfen Ihrem Kind, seine Muskelkraft und allgemeine Gesundheit zu erhalten. Der Arzt oder Physiotherapeut Ihres Kindes kann einen Trainings- oder Aktivitätsplan entwickeln, der sicher und auf seine körperlichen Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Melden Sie Ihr Kind für den Schwimmunterricht an
Die Auftriebskraft des Wassers kann die Gliedmaßen Ihres Kindes unterstützen, während der Widerstand, den das Wasser bietet, die Muskeln stärkt. Sport im Wasser kann Ihrem Kind auch helfen, kühl zu bleiben und eine Überhitzung zu vermeiden, was bei MS ein Problem darstellt.
Leihen oder kaufen Sie Bücher und Rätsel, um den Geist Ihres Kindes zu stimulieren
MS kann möglicherweise das Gedächtnis und Denken Ihres Kindes beeinflussen. Bücher, Rätsel, Wortspiele und andere geistig anregende Aktivitäten können ihnen helfen, ihre kognitiven Fähigkeiten zu üben und zu stärken.
Reduzieren Sie Ablenkungen, während Ihr Kind arbeitet
Wenn Ihr Kind Hausaufgaben oder andere geistig herausfordernde Aufgaben macht, schalten Sie den Fernseher aus und versuchen Sie, andere Ablenkungen zu minimieren. Dies kann ihnen helfen, sich zu konzentrieren und gleichzeitig mit den möglichen kognitiven Auswirkungen von MS fertig zu werden.
Helfen Sie Ihrem Kind, seine Grenzen zu erkennen und zu respektieren
Helfen Sie Ihrem Kind beispielsweise zu lernen, wie sich Müdigkeit anfühlt, und ermutigen Sie es, sich auszuruhen, wenn es müde wird. Es ist auch wichtig, dass sie um Hilfe bitten, wenn sie diese benötigen.
Sprechen Sie mit der Schule Ihres Kindes über die gesundheitlichen Bedürfnisse
Vereinbaren Sie einen Termin mit Ihrem Lehrer und den Schulbeamten, um ihren Zustand zu besprechen und bei Bedarf spezielle Unterkünfte anzufordern. In den USA und vielen anderen Ländern sind Schulen gesetzlich verpflichtet, den Gesundheitszustand eines Kindes zu berücksichtigen.
Achten Sie auf die Stimmung Ihres Kindes
Es ist normal, dass sich Kinder manchmal schlecht fühlen. Wenn sich Ihr Kind jedoch regelmäßig oder ständig traurig, ängstlich, gereizt oder wütend gefühlt hat, sprechen Sie mit seinem Arzt und fragen Sie nach einer Überweisung an einen Psychologen.
Bitten Sie Ihr Kind, seine Gefühle und Fragen mit Ihnen zu teilen
Indem Sie Ihrem Kind zuhören und ihm bei Bedarf eine Schulter zum Weinen geben, können Sie ihm helfen, sich sicher und unterstützt zu fühlen. Wenn Ihr Kind Fragen zu seinem Zustand stellt, versuchen Sie, diese ehrlich zu beantworten, damit es sie verstehen kann.
Helfen Sie Ihrem Kind zu lernen, wie es mit seinem Zustand umgeht
Wenn Ihr Kind älter wird, ist es wichtig, dass es etwas über seinen Zustand erfährt und nach und nach mehr Verantwortung für den Umgang damit übernimmt. Es mag jetzt einfacher erscheinen, Dinge für sie zu tun, aber sie werden davon profitieren, in Aspekte des Zustandsmanagements wie Symptomverfolgung und Essensplanung involviert zu sein.
Behalte dies im Kopf
Um Ihrem Kind zu helfen, gesund zu bleiben und sich auf das Leben mit MS vorzubereiten, ist es wichtig, bereits in jungen Jahren gesunde Gewohnheiten und Selbstmanagementfähigkeiten zu fördern. Ihr Arzt und andere Gesundheitsdienstleister können Ihnen und Ihrem Kind helfen, zu lernen, wie sie ihren Gesundheitsbedürfnissen gerecht werden können, während sie an einer Vielzahl von Aktivitäten teilnehmen.
Das Mitnehmen: Bitten Sie um Unterstützung
Als Pflegekraft spielen Sie eine wichtige Rolle, wenn es darum geht, Ihrem Kind ein erfülltes und zufriedenstellendes Leben zu ermöglichen. Die Gesundheitsdienstleister Ihres Kindes können Ihnen dabei helfen, den Umgang mit ihrem Zustand und ihrem Behandlungsplan zu erlernen. Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und andere Ressourcen können Ihnen auch dabei helfen, Strategien zu entwickeln, um Ihr Kind sicher und gesund zu halten.
Es kann ein Balanceakt sein, die Herausforderungen der Pflege zu bewältigen und gleichzeitig auf Ihre eigenen Gesundheitsbedürfnisse einzugehen. Deshalb ist es so wichtig, nach Ressourcen und Hilfe zu greifen. Durch den Aufbau Ihres Support-Netzwerks können Sie dazu beitragen, die Bedürfnisse Ihres Kindes und Ihre eigenen zu erfüllen.
.jpg)
