Es gibt mehr Medikamente zur Behandlung von MS als je zuvor. Wäre es nicht toll zu wissen, welche für uns alle, die mit MS leben, am besten funktionieren?
Mir ist nie in den Sinn gekommen, dass Multiple Sklerose (MS) eine „Krankheit der weißen Person“ ist. Ich kenne MS seit meiner Kindheit, weil der erste Cousin meines Vaters sie hatte und einen Stock benutzte.
Ich erinnere mich an Sommertage bei meinen Großmüttern, als er mehrere Häuserblocks spazierte, um sie mit sanften, schlurfenden Schritten zu besuchen. Er war meine Motivation, jedes Jahr am „MS Readathon“ in der Grundschule teilzunehmen, um Geld für eine Heilung zu sammeln.
Als bei mir 2001 MS diagnostiziert wurde, war ich schockiert, weil ich herausgefunden hatte, dass ich eine ernsthafte Erkrankung habe - nicht, weil ich es bin Schwarz und MS haben. Immerhin hatten wir es „in der Familie“, wie mein Vater sagen würde.
Obwohl es noch nie jemand direkt zu mir gesagt hat, habe ich früh genug erfahren, dass "Ich wusste nicht, dass Schwarze das haben" -Kommentare ziemlich regelmäßig über MS verbreitet wurden.
Meine Freundin, die ebenfalls an MS leidet und weiß ist, kicherte mir zu, dass jemand es ihr gesagt habe, und sie antwortete: „Die einzigen Menschen, die ich mit MS kenne, sind Schwarze.“ Dennoch war es eine verbreitete Überzeugung, dass MS nur weiße Menschen betrifft.
Korrigieren wir das jetzt: Dies ist nicht wahr.
Es ist ein seit langem bestehendes Missverständnis, dass Schwarze keine MS bekommen, obwohl viele Schwarze es auch als "Krankheit der Weißen" betrachten. Während MS ist Am häufigsten bei Kaukasiern nordeuropäischer Abstammung, tritt es in den meisten ethnischen Gruppen auf.
Eine Studie aus dem Jahr 2013 hat dieses Problem endgültig gelöst, indem nicht nur gezeigt wurde, dass Schwarze an MS erkranken, sondern auch, dass schwarze Frauen unter Frauen ein höheres Risiko haben als weiße Frauen. Seitdem haben Studien diese Ergebnisse konsequent bestätigt.
Symptome und Behandlungen sind bei Schwarzen mit MS unterschiedlich
Während die Diagnose von MS für jeden Patienten schwierig sein kann, da frühe Symptome auf mehrere mögliche Zustände hindeuten können, stehen Schwarze möglicherweise vor einer zusätzlichen Hürde.
Obwohl Studien gezeigt haben, dass Schwarze an MS erkranken, können schwarze Patienten im Umgang mit Ärzten, die immer noch der Meinung sind, dass MS bei Schwarzen ungewöhnlich ist, auf Herausforderungen stoßen.
Dies kann zu Fehldiagnosen, unangemessener Behandlung und Verzögerung führen, während Ärzte auf Zustände testen, die häufiger als „schwarze Krankheiten“ angesehen werden, wie Lupus, Sichelzellen und Schlaganfall.
Wenn du bist sehr Zum Zeitpunkt der Diagnose symptomatisch, handelt es sich jedoch um ein anderes Ballspiel, und Ärzte können MS leichter als potenzielle Diagnose betrachten.
Neben schwarzen Menschen mit MS, die Symptome haben, die sich von denen weißer Menschen mit MS unterscheiden, und die häufiger an einer schnellen und behindernden Krankheit leiden, entwickeln sie auch häufiger Läsionen am Sehnerv und am Rückenmark.
Ich hatte genau diese Schübe an meinem Sehnerv und meinem Rückenmark, so wurde bei mir erstmals MS diagnostiziert.
Ich kann Ihnen aus eigener Erfahrung sagen, dass, wenn Sie gleichzeitig an Optikusneuritis leiden und Schwierigkeiten beim Gehen haben, im Kopf Ihres Arztes Glocken läuten, um Sie direkt zu einem auf MS spezialisierten Neurologen zu schicken.
Es gibt keine Heilung für MS, daher besteht das Ziel der Behandlung darin, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.
Studien deuten darauf hin, dass schwarze Menschen mit MS auf einige Behandlungen unterschiedlich ansprechen, und es wurde festgestellt, dass einige Medikamente weniger wirksam sind als weiße Patienten.
Weniger effektiv? Warum so ein Unterschied in den Behandlungsreaktionen?
Viele sagen, dass der Unterschied im Ansprechen auf die Behandlung mit der geringen Beteiligung von Schwarzen an klinischen Studien für MS-Medikamente zusammenhängen könnte. Dies führt zu begrenzten Daten.
Es gibt noch einige kleine Studien, die darauf hinweisen, dass Behandlungen für Schwarze nicht so effektiv sind wie für Weiße. Der Grund ist noch nicht klar.
Aus diesem Grund ist die Einbeziehung in Forschung und klinische Studien von Bedeutung
Schwarze und marginalisierte Bevölkerungsgruppen sind in wissenschaftlichen Forschungen und klinischen Studien in den USA, einschließlich MS-Arzneimittelstudien, stark unterrepräsentiert.
Eine Überprüfung von 2014 ergab, dass von fast 60.000 veröffentlichten Artikeln über MS nur 113 (0,2 Prozent) sich auf Menschen konzentrierten, die schwarz waren.
Sie sehen die gleichen winzigen Einschlusszahlen für klinische Studien, bei denen Schwarze weitgehend von Studien für MS-Behandlungen ausgeschlossen wurden. Sie machen nur 5 Prozent der Teilnehmer an klinischen Studien aus, während sie 13,4 Prozent der US-Bevölkerung ausmachen.
Mittlerweile sind 83 Prozent der Studienteilnehmer weiß, obwohl 67 Prozent der US-Bevölkerung aus Weißen besteht.
Das ist unverhältnismäßig für etwas, das keine "Krankheit der Weißen" ist.
Laut einer 2013 veröffentlichten Studie sollte „die ideale Population klinischer Studien proportional repräsentativ für die reale Bevölkerung von Patienten mit der Krankheit sein, die schließlich Zugang zu der daraus resultierenden medizinischen Behandlung haben werden.“
Derzeit erfüllen wir diesen Standard nicht. Es ist Zeit, das zu ändern.
Ohne die Teilnahme all dieser Bevölkerungsgruppen können Sie die Sicherheit und Wirksamkeit einer möglichen Behandlung in verschiedenen ethnischen Gruppen nicht genau einschätzen.
Es ist Zeit aufzuhören zu ignorieren und mit dem Einbeziehen zu beginnen.
Es ist Zeit, die Unterschiede anzuerkennen und die Beteiligung zu erhöhen.
Es ist Zeit, Forscher und Gemeinschaften einzubeziehen, um die Unterrepräsentation zu beenden.
Ich freue mich auf den Tag, an dem ich keine Nebenwirkungen vergleiche, um zu entscheiden, welches Medikament mich weniger wahrscheinlich tötet, und stattdessen zwischen Optionen wähle, die sich für mich als Black-MS-Patient bereits als sicher und wirksam erwiesen haben.
Hier erfahren Sie, für welche Medikamente Sie am besten geeignet sind alle von uns leben mit MS.
Die Gründerin von ciGODDESS, Lisa Cohen, hilft leistungsstarken Frauen mit chronischen Krankheiten, mit Zuversicht und Schönheit in ihrem Leben und ihrer Karriere als Führungskraft zu gedeihen. Lisa ist bekannt für ihre Rockstar Women With MS-Initiative, arbeitet mit Makeover Your MS zusammen, engagiert sich ehrenamtlich in der MS-Community und in ihrem Amazon-Bestseller „Overcome the BS of MS“. Sie ist eine Sur-Thriverin von MS und wurde in YAHOO! Lifestyle und Brain & Life Magazin. Folgen Sie ihrem @cigoddessgram.
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