Das multiple Myelom ist eine seltene Krankheit. Nur 1 von 132 Menschen wird in ihrem Leben an diesem Krebs erkranken. Wenn bei Ihnen ein Multiples Myelom diagnostiziert wurde, ist es verständlich, sich einsam oder überfordert zu fühlen.
Wenn Sie niemanden haben, der Ihre täglichen Fragen beantwortet, oder jemanden, der Ihre Ängste und Frustrationen teilt, kann dies sehr isolierend wirken. Eine Möglichkeit, Bestätigung und Unterstützung zu finden, besteht darin, eine Unterstützungsgruppe für Multiples Myelom oder allgemeine Krebserkrankungen zu besuchen. Wenn es keine Selbsthilfegruppen gibt, in denen Sie leben oder die Sie nicht reisen möchten, finden Sie den Komfort und die Gemeinschaft, die Sie suchen, in einem Online-Forum.
Was ist ein Forum?
Ein Forum ist eine Online-Diskussionsgruppe oder ein Online-Forum, in dem Personen Nachrichten zu einem bestimmten Thema veröffentlichen. Jede Nachricht und ihre Antworten werden in einer einzigen Konversation zusammengefasst. Dies wird als Thread bezeichnet.
In einem Forum für Multiples Myelom können Sie eine Frage stellen, persönliche Geschichten austauschen oder die neuesten Nachrichten zu Myelombehandlungen erhalten. Themen werden normalerweise in Kategorien unterteilt. Zum Beispiel schwelendes Myelom, Versicherungsfragen oder Ankündigungen von Besprechungen von Selbsthilfegruppen.
Ein Forum unterscheidet sich von einem Chatroom dadurch, dass die Nachrichten archiviert werden. Wenn Sie nicht online sind, wenn jemand eine Frage stellt oder eine Ihrer Fragen beantwortet, können Sie sie später lesen.
In einigen Foren können Sie anonym bleiben. Bei anderen müssen Sie sich mit einer E-Mail-Adresse und einem Passwort anmelden. Normalerweise überwacht ein Moderator den Inhalt, um sicherzustellen, dass er angemessen und sicher ist.
Multiple Myelom-Foren und Message Boards
Hier sind einige gute Foren zum Thema Multiples Myelom:
- Netzwerk der Krebsüberlebenden. Die American Cancer Society bietet dieses Diskussionsforum für Menschen mit multiplem Myelom und ihre Familien an.
- Intelligente Patienten. Dieses Online-Forum ist eine Ressource für Menschen, die von vielen verschiedenen Gesundheitszuständen betroffen sind, einschließlich multiplem Myelom.
- Das Myelom-Leuchtfeuer. Dieses Forum, das von einer gemeinnützigen Organisation in Pennsylvania veröffentlicht wird, bietet seit 2008 Informationen und Unterstützung für Menschen mit multiplem Myelom.
- Patienten wie ich.Diese Forum-basierte Website deckt fast 3.000 Erkrankungen ab und hat mehr als 650.000 Teilnehmer, die Informationen austauschen.
Multiple Myelom-Blogs
Ein Blog ist eine journalähnliche Website, auf der eine Person, eine gemeinnützige Organisation oder ein Unternehmen kurze Informationsartikel in einem Gesprächsstil veröffentlicht. Krebsorganisationen nutzen Blogs, um ihre Patienten über neue Behandlungen und Spendenaktionen auf dem Laufenden zu halten. Menschen mit multiplem Myelom schreiben Blogs, um ihre Erfahrungen auszutauschen und den neu diagnostizierten Personen Informationen und Hoffnung zu bieten.
Denken Sie beim Lesen eines Blogs daran, dass diese wahrscheinlich nicht auf ihre medizinische Richtigkeit überprüft werden. Jeder kann einen Blog schreiben. Es kann schwierig sein zu wissen, ob die Informationen, die Sie lesen, medizinisch gültig sind.
Es ist wahrscheinlicher, dass Sie in einem Blog einer Krebsorganisation, einer Universität oder einem medizinischen Fachpersonal wie einem Arzt oder einer Krebskrankenschwester genaue Informationen finden als in einem Blog, das von einer Person veröffentlicht wurde. Persönliche Blogs können jedoch ein wertvolles Gefühl von Komfort und Mitgefühl vermitteln.
Hier sind einige Blogs, die sich dem multiplen Myelom widmen:
- Internationale Myelom-Stiftung. Dies ist die größte Organisation für Multiples Myelom mit mehr als 525.000 Mitgliedern in 140 Ländern.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Das MMRF bietet auf seiner Website einen von Patienten verfassten Blog an.
- Myelom-Menge. Diese patientenorientierte gemeinnützige Organisation hat eine Blog-Seite mit Geschichten über Spendenaktionen für mehrere Myelome und anderen Neuigkeiten.
- Einblick von Dana-Farber. Eines der führenden Krebszentren des Landes nutzt seinen Blog, um Neuigkeiten über Forschungsfortschritte und bahnbrechende Therapien auszutauschen.
- MyelomaBlogs.org. Diese Seite konsolidiert Blogs von vielen verschiedenen Menschen mit multiplem Myelom.
- Margarets Ecke. In diesem Blog zeichnet Margaret die täglichen Kämpfe und Erfolge des Lebens mit schwelendem Myelom auf. Sie bloggt seit 2007 aktiv.
- TimsWifesBlog. Nachdem bei ihrem Mann Tim ein Multiples Myelom diagnostiziert worden war, beschlossen diese Frau und Mutter, über ihr Leben „auf der MM-Achterbahn“ zu schreiben.
- Wählen Sie M für Myelom. Dieser Blog war ursprünglich eine Möglichkeit für den Autor, Familie und Freunde auf dem Laufenden zu halten, aber er war letztendlich eine Ressource für Menschen mit diesem Krebs auf der ganzen Welt.
Wegbringen
Wenn Sie sich seit Ihrer Diagnose des multiplen Myeloms einsam gefühlt haben oder nur einige Informationen benötigen, die Sie durch die Behandlung führen, finden Sie diese in einem der vielen online verfügbaren Foren und Blogs. Denken Sie beim Betrachten dieser Webseiten daran, alle Informationen, die Sie in einem Blog oder Forum finden, mit Ihrem Arzt zu bestätigen.
