Mein Leben änderte sich 1986 im Handumdrehen, als mir der Neurologe sagte, ich hätte so etwas wie Multiple Sklerose (MS). Ich hatte keine Ahnung, was das war.
Ich wusste, dass meine Beine und Arme taub waren. Das Gehen war schwierig, weil ich meinen rechten Fuß nicht fühlen konnte. Ich war jung und ein bisschen übermütig, aber das war beunruhigend.
Welche seltsam klingende Krankheit drang in meinen Körper ein?
Das waren dunkle Tage für diejenigen mit einer MS-Diagnose. Es war vor dem Internet. Social Media gab es nicht. Von der FDA zugelassene MS-Medikamente waren Jahre entfernt.
Ich fühlte mich verängstigt und allein. Ich kannte niemanden, der mit der Krankheit lebte. Was würde mit mir passieren? Könnte ich noch das volle Leben führen, von dem ich immer geträumt habe? Wie würde mein Freund auf diese lebensverändernden Neuigkeiten reagieren?
Es gab so viele Fragen und keine einzige Antwort.
Wenn wir mit Widrigkeiten konfrontiert sind, haben wir zwei Möglichkeiten: Wir können entweder nichts tun und uns selbst bemitleiden oder Wege finden, um innerhalb unserer Fähigkeiten ein freudiges Leben zu führen. Ich habe mich für Letzteres entschieden. Wie Dorothy, die auf die Fersen klickte, hatte ich die ganze Zeit über das, was ich brauchte - die Fähigkeit, nicht nur zu überleben, sondern auch zu gedeihen.
Zu Ehren des MS Awareness Month wollte ich einige Dinge mitteilen, von denen ich nie gedacht hätte, dass ich sie tun oder darüber nachdenken müsste, bis ich diagnostiziert wurde. Ich hoffe, sie werden Sie befähigen, erziehen und inspirieren, Ihre eigene Liste zu finden.
Heute habe ich gelernt, auf eine Weise auf mich aufzupassen, wie ich es vor meiner Diagnose noch nie getan habe. Ich bin dankbar für die Arbeit, die ich geleistet habe, um meinen neuen Selbstversorgungsplan zu erstellen, denn mein Leben ist nicht mehr beängstigend, sondern reich und voll. Das Leben ist immer noch lecker.
Machen Sie täglich ein Nickerchen
Müdigkeit ist meine Nemesis. Es kommt immer wieder zu Besuch. Die offensichtlichen Signale von Schwäche, Taubheit und Unfähigkeit, klar zu denken, können nicht ignoriert werden.
Ich wache morgens auf und fühle mich halb erfrischt (denn selbst nach 8 Stunden Schlaf fühle ich mich nie vollständig erfrischt), aber gegen Mittag bin ich ein Zombie. Ärzte verschrieben früher Medikamente, um die Müdigkeit einzudämmen, aber diese halfen nie.
Stattdessen lernte ich, auf die Signale meines Körpers zu achten und Grenzen mit anderen zu setzen, indem ich mein nicht verhandelbares Bedürfnis nach einem Nickerchen mitteilte. Nach einem Nickerchen fühle ich mich selten völlig ausgeruht, aber es erlaubt mir zumindest ein paar Stunden mehr, den Tag mit weniger Müdigkeit zu beenden.
Planen Sie Dinge für meine besten Stunden
Bevor ich diagnostiziert wurde, arbeitete ich 12-Stunden-Tage und genoss ein aktives soziales Leben. Ich habe nie darüber nachgedacht, wie viel Energie nötig war, um einen Tag zu überstehen. Nachdem ich diagnostiziert worden war, stellte ich fest, dass meine produktiven Stunden eingeschränkter waren.
Meine besten Stunden sind zwischen 7 und 14 Uhr. Danach fange ich an zu ziehen. Ich habe mich geschmeichelt, indem ich meine Vormittage mit Bedacht geplant, Aufgaben erledigt, Aufgaben übernommen, Kontakte geknüpft, Sport getrieben, Arzttermine vereinbart oder alles, was in den früheren Stunden des Tages Aufmerksamkeit erfordert.
Mein Rat ist, auf deinen Körper zu hören und zu lernen, wann deine besten Energiestunden sind.
Beziehungen pflegen
Die Bedeutung der Pflege starker Bindungen kann nicht genug betont werden, wenn Sie mit MS leben. Wir brauchen Menschen, die sowohl an guten als auch an schlechten Tagen bedingungslos in unserer Ecke sind. Niemand sollte es alleine machen. Wir brauchen die emotionale und körperliche Unterstützung anderer, um unser Leben zu vervollständigen.
Machen Sie es sich zur Priorität, mit denen in Kontakt zu bleiben, die Ihnen am wichtigsten sind und die sich auch um Sie kümmern.
Gesundheit zur Priorität machen
Der Begriff Selbstpflege wird heutzutage überstrapaziert, aber die MS-Community sollte ihn niemals leicht nehmen.
Sport treiben, sich gesund ernähren, genug schlafen und eine positive Einstellung haben sind alles Möglichkeiten, um sich so lange wie möglich so gesund wie möglich zu halten. Es ist nichts Egoistisches, als erste Priorität in sich selbst zu investieren.
Bauen Sie ein vertrauenswürdiges medizinisches Team auf
Es ist wichtig, sachkundige medizinische Fachkräfte zu finden, auf die Sie sich verlassen können. Sie müssen sich mit ihrem Wissen, ihrer Geduld und ihrer Fähigkeit, sich auf Ihre Bedürfnisse zu beziehen, sicher fühlen.
Sie sollten das Gefühl haben, dass Ihr Ärztekreis Ihr Team ist! Wenn ein Arzt nicht mitfühlend oder nicht gut zuhört oder bei Bedarf einfach nicht verfügbar ist, sollten Sie einen finden, der besser zu Ihnen passt. Sie verdienen die bestmögliche Pflege.
Konzentriere dich auf Dankbarkeit
Lernen Sie, sich auf die Dinge zu konzentrieren, für die Sie dankbar sein können, anstatt auf Negativität. Dankbarkeit erhält Ihr Selbstwertgefühl und senkt Ihre Angst. Es erinnert Sie an alle Segnungen, die in Ihrem Leben existieren. Das Führen eines Dankbarkeitsjournals ist ein nützliches Instrument, um dieses wichtige Ziel zu erreichen.
Kurz gesagt, MS-Mitglieder müssen sich anpassen und weiter für die Lebensqualität kämpfen, die wir verdienen. Wenn das Leben einen Curveball wirft, haben Sie nur eine Wahl: Lernen Sie, eine Kurve zu treffen.
Cathy Chester ist eine preisgekrönte Gesundheitsanwältin und freiberufliche Autorin, deren blühender Blog sich darauf konzentriert, trotz der Diagnose von MS positiv zu bleiben. Cathy wurde 1986 mit RRMS diagnostiziert (vor zugelassenen Medikamenten oder im Internet) und weiß, wie beängstigend diese unvorhersehbare Krankheit sein kann.
Heute hilft sie anderen bei der Bewältigung ihrer MS-Reise, indem sie ihre einzigartigen Fähigkeiten als Schriftstellerin, Patientin und zertifizierte Gesundheitsanwältin einsetzt. Ihre Arbeiten wurden im Momentum-Magazin der National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, der Multiple Sclerosis Association of America, und in zahlreichen Online-Publikationen veröffentlicht, darunter Katie Courics Newsletter über das Leben mit MS, Reader's Digest, Frauentag, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop und The Huffington Post. Cathy lebt mit ihrem liebevollen Ehemann und Sohn sowie zwei entzückenden Katzen in New Jersey.
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