Es ist nicht das gleiche Gefühl wie erschöpft zu sein, wenn Sie gesund sind.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
„Wir werden alle müde. Ich wünschte, ich könnte auch jeden Nachmittag ein Nickerchen machen! “
Mein Anwalt für Behinderte fragte mich, welche meiner Symptome des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) meine tägliche Lebensqualität am meisten beeinträchtigten. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass es meine Müdigkeit war, war das seine Antwort.
CFS, manchmal auch als myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet, wird von Menschen, die nicht damit leben, oft missverstanden. Ich bin es gewohnt, Antworten wie die meines Anwalts zu erhalten, wenn ich versuche, über meine Symptome zu sprechen.
Die Realität ist jedoch, dass CFS so viel mehr als "nur müde" ist. Es ist eine Krankheit, die mehrere Körperteile betrifft und Erschöpfung verursacht, die so schwächend ist, dass viele mit CFS für unterschiedliche Zeiträume vollständig bettlägerig sind.
CFS verursacht auch Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und macht Sie empfindlich gegenüber externen Stimulationen wie Licht, Ton und Berührung. Das Kennzeichen der Erkrankung ist das Unwohlsein nach Belastung, wenn jemand stunden-, tag- oder sogar monatelang nach einer Überanstrengung seines Körpers körperlich abstürzt.
Die Wichtigkeit, sich verstanden zu fühlen
Ich habe es geschafft, es zusammenzuhalten, während ich in der Kanzlei meines Anwalts war, aber als ich draußen war, brach ich sofort in Tränen aus.
Trotz der Tatsache, dass ich an Antworten wie "Ich werde auch müde" und "Ich wünschte, ich könnte die ganze Zeit wie Sie ein Nickerchen machen" gewöhnt bin, tut es immer noch weh, wenn ich sie höre.
Es ist unglaublich frustrierend, einen schwächenden Zustand zu haben, der häufig als „nur müde“ oder als etwas, das durch ein paar Minuten Hinlegen behoben werden könnte, abgetan wird.
Der Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ist bereits eine einsame und isolierende Erfahrung, und Missverständnisse verstärken nur diese Gefühle. Darüber hinaus kann es die Qualität der Versorgung beeinträchtigen, wenn medizinische Anbieter oder andere Personen, die eine Schlüsselrolle für unsere Gesundheit und unser Wohlbefinden spielen, uns nicht verstehen.
Es schien mir von entscheidender Bedeutung, kreative Wege zu finden, um meine Kämpfe mit CFS zu beschreiben, damit andere Menschen besser verstehen konnten, was ich durchmachte.
Aber wie beschreiben Sie etwas, wenn die andere Person keinen Bezugsrahmen dafür hat?
Sie finden die Parallelen zu Ihrem Zustand zu Dingen, die Menschen verstehen und mit denen sie direkte Erfahrung haben. Hier sind drei Möglichkeiten, wie ich das Leben mit CFS beschreibe, die ich als besonders nützlich empfunden habe.
1. Es fühlt sich an wie diese Szene in "The Princess Bride".
Hast du den Film "The Princess Bride" gesehen? In diesem Filmklassiker von 1987 erfand eine der bösartigen Figuren, Graf Rugen, ein Foltergerät namens „Die Maschine“, um einem Menschen Jahr für Jahr das Leben zu rauben.
Wenn meine CFS-Symptome schlecht sind, habe ich das Gefühl, an diesem Foltergerät festgeschnallt zu sein, und Graf Rugen lacht, als er das Zifferblatt immer höher dreht. Nachdem der Held des Films, Wesley, aus der Maschine entfernt wurde, kann er sich kaum bewegen oder funktionieren. In ähnlicher Weise brauche ich auch alles, was ich habe, um etwas anderes zu tun, als völlig still zu liegen.
Popkultur-Referenzen und Analogien haben sich als sehr effektive Methode erwiesen, um meine Symptome denen zu erklären, die mir nahe stehen. Sie geben einen Bezugsrahmen zu meinen Symptomen, wodurch sie zuordenbar und weniger fremd sind. Das Element Humor in solchen Referenzen hilft auch dabei, die Spannungen zu lindern, die häufig auftreten, wenn über Krankheit und Behinderung mit denen gesprochen wird, die sie selbst nicht erleben.
2. Es fühlt sich an, als würde ich alles unter Wasser sehen
Eine andere Sache, die ich nützlich fand, um meine Symptome anderen zu beschreiben, ist die Verwendung naturbasierter Metaphern. Zum Beispiel kann ich jemandem sagen, dass sich mein Nervenschmerz wie ein Lauffeuer anfühlt, das von einem Glied zum anderen springt. Oder ich kann erklären, dass sich die kognitiven Schwierigkeiten, die ich habe, so anfühlen, als würde ich alles unter Wasser sehen, mich langsam bewegen und einfach außer Reichweite sein.
Genau wie ein beschreibender Teil eines Romans ermöglichen diese Metaphern den Menschen, sich vorzustellen, was ich durchmachen könnte, auch ohne die persönliche Erfahrung zu haben.
3. Es fühlt sich an, als würde ich ein 3D-Buch ohne 3D-Brille betrachten
Als ich ein Kind war, liebte ich die Bücher, die mit 3D-Brillen geliefert wurden. Ich war verliebt, als ich die Bücher ohne Brille betrachtete und sah, wie sich die blauen und roten Tinten teilweise, aber nicht vollständig überlappten. Manchmal, wenn ich unter starker Müdigkeit leide, stelle ich mir meinen Körper so vor: als überlappende Teile, die sich nicht ganz treffen, was dazu führt, dass meine Erfahrung etwas verschwommen ist. Mein eigener Körper und Geist sind nicht synchron.
Die Verwendung universellerer oder alltäglicher Erfahrungen, die eine Person möglicherweise in ihrem Leben gemacht hat, ist eine hilfreiche Methode, um Symptome zu erklären. Ich habe festgestellt, dass eine Person, die ähnliche Erfahrungen gemacht hat, meine Symptome eher versteht - zumindest ein wenig.
Die Entwicklung dieser Methoden, um meine Erfahrungen an andere weiterzugeben, hat mir geholfen, mich weniger allein zu fühlen. Es hat auch denjenigen, die mir wichtig sind, ermöglicht zu verstehen, dass meine Müdigkeit so viel mehr ist als nur müde zu sein.
Wenn Sie jemanden in Ihrem Leben mit einer schwer verständlichen chronischen Krankheit haben, können Sie ihn unterstützen, indem Sie ihm zuhören, ihm glauben und versuchen zu verstehen.
Wenn wir unseren Verstand und unser Herz für Dinge öffnen, die wir nicht verstehen, können wir mehr miteinander in Beziehung setzen, Einsamkeit und Isolation bekämpfen und Verbindungen aufbauen.
Angie Ebba ist eine queere behinderte Künstlerin, die Schreibworkshops unterrichtet und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft von Kunst, Schreiben und Performance, um uns selbst besser zu verstehen, Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen herbeizuführen. Sie können Angie auf ihr finden Webseite, ihr Blog, oder Facebook.
