Ein kleines Mädchen mit einem grünen Armband sieht einen erwachsenen Mann, der eines trägt, und fragt, ob er an Diabetes leidet. Wenn er "Ja" sagt, antwortet sie mit: "Es ist in Ordnung, wir können gemeinsam Diabetes haben." An anderer Stelle kriecht ein Junge unter einem runden Banketttisch auf der Suche nach einer heruntergefallenen Insulinkartusche, die nicht einmal seine eigene ist. Auf die Frage nach dem Grund stellt er fest, dass es sich um einen anderen grünen Armbandträger handelt und dass wir genau das tun, was wir füreinander tun.
Überall tauschen Kinder und Erwachsene Umarmungen aus und lachen. Es gibt reichlich Lächeln, emotionale Momente und Blitze von Diabetesgeräten.
Es ist ein Gefühl in Ihrem Bauch, dass Sie Teil einer Gemeinschaft, eines Clubs, einer Familie sind ... dass Menschen, die mit Typ 1 leben, ein Stamm sind, der einander versteht und aufeinander achtet, unabhängig von unserer unterschiedlichen Politik oder woher wir kommen Marke der Interessenvertretung, oder sogar wie lange wir von dieser Krankheit berührt wurden.
Das ist die Magie der jährlichen Konferenz „Kinder mit Diabetes - Freunde fürs Leben“, die seit 20 Jahren jeden Juli in Orlando, FL, stattfindet. Es begann als spontanes Treffen, bei dem die D-Mom Laura Billetdauex aus Michigan im damals neuen CWD-Forum online anrief, dass ihre Familie im Juli einen Urlaub in Disney Orlando machen würde, und begrüßte jeden, der es sein könnte daran interessiert, mitzumachen. Bemerkenswerterweise haben 550 mitgemacht!
Innerhalb eines Jahres wurden die FFL-Konferenzen offiziell und haben einen ersten Sponsor für TheraSense (später von Abbott übernommen) gewonnen. Seitdem findet ein Treffen in Orlando statt. Die Gruppe veranstaltet jetzt auch verschiedene FFL-Veranstaltungen auf der ganzen Welt, an denen insgesamt über 50.000 Menschen teilgenommen haben.
Bei dieser 20. FFL-Konferenz in Orlando kamen mehr als 2.000 Menschen zusammen: 338 Erwachsene mit grünen Armbändern, die auf irgendeine Form von Diabetes hinweisen, 285 von denen, die selbst mit T1D leben, und 304 Kinder und Jugendliche, die mit Typ 1 leben.
Nicht nur für Kinder
Bemerkenswerterweise nahmen zum ersten Mal mehr Erwachsene mit Typ 1 teil als Kinder mit T1D! Die Veranstaltung hat sich in den letzten Jahren in diese Richtung bewegt, und erwachsene Teilnehmer haben bereits Kinder in Kanada und anderen Konferenzorten auf der ganzen Welt übertroffen.
Mit anderen Worten: Machen Sie nicht den Fehler, den Namen der Hosting-Organisation zu denken. Kinder mit Diabetes bedeuten, dass FFL nur für Kinder ist, weil es nicht so ist. Diese Konferenz richtet sich an T1-Kinder, Jugendliche, Eltern, Großeltern, Erwachsene, deren Ehepartner und Familien - ganz zu schweigen von Zöliakie-Betroffenen sowie Betreuern, Vertretern der Branche und Angehörigen der Gesundheitsberufe, die möglicherweise über eigene D-Verbindungen verfügen.
„Ich bin froh, dass Erwachsene mit T1D bei FFL Orlando ein Zuhause finden“, sagt CWD-Gründer und D-Dad Jeff Hitchcock in Ohio, dessen Tochter Marissa 1989 im Alter von 24 Monaten diagnostiziert wurde. „Wir müssen einen Weg finden um mehr zu erreichen. “
Ich bin ein Mann Anfang 40 und nahm zum vierten Mal an einer FFL-Konferenz teil - einschließlich meiner ersten in Orlando und einer im letzten Jahr in Kanada. Viele Menschen nehmen Jahr für Jahr religiös teil, angezogen von der unglaublichen Unterstützung, den Verbindungen und dem Gemeinschaftsgefühl, das sie bei diesen einzigartigen Veranstaltungen erfahren. Ich wünschte, ich hätte vor langer Zeit angefangen, daran teilzunehmen, und dies wäre verfügbar, als ich ein Kind oder ein Teenager mit T1D war.
Die Kameradschaft ist von unschätzbarem Wert.
Darüber hinaus gibt es eine beeindruckende Liste von Sitzungen, die sich über drei Tage erstrecken - angefangen von der neuesten Diabetes-Technologie bis hin zu aktuellen Forschungsergebnissen. zu Präsentationen über Bewegung, Essen und psychische Gesundheit; Advocacy-Fragen; soziale Medien und Community-Verbindungen; und so viel mehr.
Hunderte von Diabetes Learning Opps
Es finden immer zu viele Sitzungen gleichzeitig statt - in diesem Jahr insgesamt über 110 Sitzungen nur für Erwachsene, wobei eine Handvoll normalerweise gleichzeitig beginnt. Ich habe mich über die Entscheidungen gequält, weil sie sich alle lohnen und dynamische Moderatoren haben, von denen die meisten in irgendeiner Weise persönlich von Diabetes betroffen sind.
Advocacy-Themen und Insulinpreise erhielten drei spezielle Sitzungen, eine davon war eine Keynote am Samstagmorgen. Ich bin froh, dass meine Frau Suzi die Gelegenheit hatte, an einigen Ehepartner-spezifischen Sitzungen teilzunehmen, von denen eine eine kleine interaktive Gruppe war, die über Diabetes-Komplikationen sprach. Dieser hat uns sehr beeindruckt, weil ich in meinen 35 Jahren bei T1D in letzter Zeit einige Augenprobleme habe, die sich sowohl auf meine Denkweise als auch auf meine Beziehungen ausgewirkt haben.
Ich habe auch die verschiedenen psychosozialen Sitzungen sehr genossen, die das tägliche Leben und die Herausforderungen, denen wir mit Diabetes gegenüberstehen, berührten. Es gab einige Herz-zu-Herz-Chats über einige sehr persönliche Dinge. Diese Art des mutigen Teilens tut einem Körper immer gut und mir ist klar, dass unsere gesamte Community mehr von dieser Art von Unterstützung gebrauchen könnte.
Gleichzeitig war ich fasziniert, eine Reihe nützlicher Ernährungs- und kohlenhydratarmer Nuggets zu sehen, die während der diesjährigen Sitzungen vorgestellt wurden und die zeigen, wie offen das CWD für die Erörterung von Optionen ist, die für einige, aber nicht für alle funktionieren könnten. Es war auch bemerkenswert, dass die # WeAreNotWaiting Do-It-Yourself-Tech-Bewegung vollständig ausgestellt war und viele Loopers hausgemachte Systeme verwendeten. Eine DIY-Sitzung unter der Leitung von OpenAPS-Erfinderin Dana Lewis lief wegen des großen Interesses in einen anderen Raum und über die Stundenmarke hinaus.
Es ist geradezu beeindruckend, wie die FFL-Programmierung es schafft, so viele verschiedene Lebensbereiche mit Diabetes zu erfassen, und wirklich für jeden etwas bietet.
Ausstellungshalle Spaß
Wie immer ist eines der größten Highlights für viele auf der FFL die Ausstellungshalle, die weniger produktorientiert ist als die meisten ähnlichen Veranstaltungen, aber mehr Spaß bietet - von Spielen, Aktivitäten und Werbegeschenken bis hin zu Promis, die motivierende Auftritte haben. Dieses Jahr brachte uns "Whack a High" anstelle von "Whack a Mole" und ein echtes NASCAR-Auto, in das man klettern konnte. Dexcom verteilte T-Shirts mit der Meldung „Hey SIRI“, um die neueste Funktion zu kennzeichnen, mit der Benutzer ihre Dexcom-Ergebnisse über sprechbare Technologien überprüfen können. Zu den Promis gehörten Rennfahrer Charlie Kimball und Country-Sänger Crystal Bowersox.
Bei der Eröffnungsveranstaltung am ersten Abend gibt es immer so viel zu sehen, einschließlich eines Rampenlichts auf CWDs berühmten Quilt For Life, der im Laufe der Jahre aus Hunderten von Quiltquadraten besteht.
(Unsere eigene Amy Tenderich hat sogar eine erstellt D’Mine Quilt Square mit ihrer Tochter für dieses Projekt, und das haben wir in Orlando bei dieser letzten FFL-Konferenz gesehen!) Der riesige Quilt for Life ist durch das Land gereist und wurde 2006 in der National Mall in Washington DC ausgestellt Dort traf sich Senatorin Hillary Rodham Clinton vor der jährlichen Konferenz der American Diabetes Association mit Anwälten für Diabetes (einschließlich Marissa Hitchcock).
Diese Geschichte ist für sich genommen ziemlich faszinierend!
In einer Sitzung von Beta Bionics, den Machern des geschlossenen iLet-Doppelhormon-Regelkreises, haben ihr Anführer und D-Dad Ed Damiano die Geschichte erzählt, wie er und sein Team seit 2007 bei 13 FFLs waren - und wie sie ' Wir haben ihre eigenen Fortschritte anhand der verschiedenen Änderungen verfolgt, die auf der CWD-Konferenz angekündigt wurden. Dies war der Ort, an dem 2015 ihr großer Name für „iLET“ vorgestellt wurde. In diesem Jahr zeigten sie die neuesten Iterationen ihres zukünftigen Closed-Loop-Systems, das hoffentlich bis 2022 marktreif sein wird. In diesem Jahr kündigten sie auch eine neue Partnerschaft mit an UnoMedical für ihre Infusionssets mit zwei Hormonen (Insulin-Glucagon), die Teil von iLET sein werden, sobald sie fertig sind.
Cooles Zeug!
Eine magische Diabetes-Erfahrung
Ich bin eindeutig ein Fan dieser FFL-Events. Aber nimm nicht nur mein Wort dafür.
Es gibt unzählige andere Geschichten von Menschen, die sagen, dass FFL ihr Leben verändert hat, einschließlich dieser jüngsten Teilnehmer, die bereit waren, ihre Erfahrungen zu teilen:
D-Mom Kara Mills Opp aus Georgia: „Wir haben uns entschieden, Minuten vor Mitternacht an Silvester an der FFL teilzunehmen. Bei unserer Tochter wurde gerade Typ 1 diagnostiziert, und wir suchten nach einer neuen Normalität für unser Leben ... Ich bin so froh, dass wir diesen Vertrauenssprung gemacht haben, um daran teilzunehmen. Wir haben unsere Woche sehr genossen und planen definitiv, nächstes Jahr wiederzukommen. Was wir an FFL absolut geliebt haben:
- Treffen Sie Menschen im ganzen Land (und auf der ganzen Welt), die uns verstehen
- Fühlen Sie sich zu Hause in einem Raum, in dem überall Pieptöne und Alarme ausgelöst werden
- Essen und keine Sorge, meine Tochter zu füttern, bei der kürzlich auch Zöliakie diagnostiziert wurde
- Von allen Moderatoren lernen und all die Fortschritte und aufregenden Dinge am Horizont für meinen T1D hören
Die nächste FFL ist bereits in unserem Kalender. Wir können es kaum erwarten, wiederzukommen! "
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D-Mom Lisa Brooke aus Montana: „Meine Tochter wurde vor einem Jahr diagnostiziert und ich denke, es hat ihr sogar mehr als nur im Diabetes-Camp geholfen, etwas über Diabetes zu lernen und neue Freunde zu finden. Ich habe nicht einmal erwartet, wie wunderbar es für meine 13-jährige Nicht-T1-Tochter sein würde. Sie hat in den Klassen und bei den Diabetikerfreunden, die sie getroffen hat, alles über Typ 1 gelernt. Sie traf andere Geschwister, die Typ 1 hatten, und sie sprachen darüber, was diese Erfahrung machen wird. Wir lernen immer so viel und haben eine tolle Zeit. Ich habe auch neue Freunde gefunden. FFL macht der ganzen Familie viel Spaß! “
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D-Mom Shannon Sheets aus Baltimore, Maryland: „Dies war unser erstes Mal… vor neun Monaten wurde bei meiner 11-jährigen Julia eine Diagnose gestellt !! Sie war nervös! Es war eine lebensverändernde Erfahrung. Wir planen jedes Jahr wiederzukommen! FFL hat uns das Gefühl gegeben, nicht allein zu sein, und ich habe so viel gelernt. “
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Erwachsener T1 und D-Dad Randall Barker aus West-Texas: "Ich werde dies noch einmal teilen, da es immer noch als einer der besten Momente bei mir bleibt." Als ich am Freitag durch die Gänge gehe, stößt dieses kleine Mädchen auf mich und sieht mein grünes Armband.Herr, haben Sie Diabetes?’
’Ja, ich will.’
‘Das ist okay, wir können zusammen Diabetes haben!"Wie sie mir stolz ihr grünes Armband zeigt. Nur die Tapferkeit, die sie zeigt, ist erstaunlich, eine solche Weisheit für eine so junge Frau, die wahrscheinlich 5-7 Jahre alt war. “
Wir wissen, dass es unzählige andere gibt, die FFL schätzen, und es ist großartig, dass CWD einen Online-Bereich geschaffen hat, in dem Sie Ihr eigenes Zeugnis teilen können, um es der Sammlung hinzuzufügen - nicht nur, um sich zu bedanken, sondern um anderen in der Diabetes-Community zu zeigen, wie magisch und wichtig Diese Konferenz kann sein.
Tatsächlich hat ein CWD-Vorstandsmitglied zugestimmt, 25.000 US-Dollar an passenden Mitteln zu spenden, wenn derselbe Betrag bis Ende des Jahres aufgebracht werden kann. Wir sind bereits auf halbem Weg (!), Aber wir haben keinen Zweifel daran, dass unsere D-Community dazu beitragen kann, die Mittel für zukünftige FFLs und die damit verbundene Arbeit aufzubringen.
Wir freuen uns darauf, dass die Magie weitergeht, und wie immer vielen Dank an alle, die seit zwei Jahrzehnten dabei sind!
