Sicher, die große Jahreskonferenz der American Diabetes Association, die Anfang Juni in San Francisco stattfand, war voll von den neuesten wissenschaftlichen Entdeckungen und den neuesten Technologien und Werkzeugen für die Diabetesversorgung. Aber Zugang und Erschwinglichkeit waren ein Hauptthema, das in der Luft lag, wenn auch nicht so formell im Programm, wie es wahrscheinlich hätte sein sollen.
Die ADA-Präsidentin für Gesundheit und Bildung, die zertifizierte Diabetesberaterin Gretchen Youssef, sprach dies in ihrer Keynote an und ermutigte alle Anwesenden - Gesundheitsdienstleister, Branchenvertreter und Patientenvertreter -, den Zugang der Patienten zu Pflege und Instrumenten zu verbessern und zu fordern .
"Für Menschen mit Diabetes ist der Zugang die Grundlage für optimale Gesundheit, Ergebnisse, Lebensqualität und erschwingliche medizinische Kosten", sagte Youssef und merkte an, dass es in den letzten Jahren fast unmöglich war, die Nachrichten zu lesen oder zu sehen, ohne davon zu hören die erstaunlichen Kosten von Insulin und die Auswirkungen auf PWDs (Menschen mit Diabetes).
"Für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft wird ein verbesserter Zugang dazu beitragen, die steigenden gesundheitlichen Auswirkungen und Kostenbelastungen von Diabetes zu kontrollieren", sagte sie.
Bei einem von TCOYD und DiaTribe veranstalteten Forum am Montagabend wandte sich eine Diskussionsrunde unter Experten, die sich auf die neuesten Entwicklungen im Bereich Diabetes und die Höhepunkte der ADA-Veranstaltung konzentrieren sollte, wiederholt dem Zugang und der Erschwinglichkeit zu. Einer der Diskussionsteilnehmer forderte die ADA sogar auf, darüber nachzudenken, dies zu einem Schlüsselthema der 80. wissenschaftlichen Sitzungen des nächsten Jahres in Chicago zu machen.
Natürlich ist es TBD, was für 2020 zustande kommt. Aber die jüngste ADA-Veranstaltung im Jahr 2019 war voller Gerüchte darüber, wie kaputt unser Gesundheitssystem wirklich ist, was für eine internationale Verlegenheit das ist und wie sich die Unterschiede in der Gesundheitsversorgung in diesem Land verschärfen Diabetes hart treffen.
Netflix '"Designated Survivor" befasst sich mit der Insulinpreisgestaltung
In einer zufälligen und ironischen Wendung veröffentlichte Netflix seine dritte Staffel der TV-Serie Designierter Überlebender am ersten Tag der Konferenz am Freitag, dem 7. Juni, und die Handlung dieser ersten Episode beinhaltete hohe Arzneimittelpreise und die Erschwinglichkeit von Insulin. Es gab ein Interview mit D-Mom Nicole Smith-Holt, die ihren 26-jährigen Sohn Alec aufgrund einer Insulinrationierung aufgrund unerschwinglicher Preise verlor.
In dieser fiktiven Geschichte übernimmt die Regierung ein Pharmaunternehmen wegen des hohen Preises für Medikamente und insbesondere Insulin. Die politischen Führer drohen tatsächlich damit, die FDA anzuweisen, das Unternehmen zu zwingen, den Insulinpreis durch eine reale Rechtsvorschrift im wenig bekannten Gesetz zur Änderung des Patent- und Markenrechts von 1980 (auch bekannt als Bayh-Doyle Act) zu senken. Dieses Gesetz konzentriert sich hauptsächlich auf die Förderung von Arzneimittelinnovationen, gibt der Bundesbehörde jedoch die Befugnis, ein Arzneimittelpatent zu brechen, wenn dieses bestimmte Produkt „der Öffentlichkeit nicht zu angemessenen Bedingungen zur Verfügung steht“.
In der Netflix-Show scheut sich der Pharma-Manager und zeigt als Antwort ein aufgezeichnetes Interview mit Nicole Smith-Holt, Anwältin von # insulin4all, die unter Tränen über den tatsächlichen Tod ihres Sohnes aufgrund der Insulinpreise spricht. Sie ist nur eine Minute lang auf dem Bildschirm und kritisiert das fiktive Unternehmen - eindeutig ein Ersatz für die tatsächlichen Insulinhersteller Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi.
"Ich muss den Rest meines Lebens ohne meinen Sohn leben", sagt sie auf dem Bildschirm. "Ein Teil meiner Seele ist verschwunden, weil die gierigen Menschen denken, dass es in Ordnung ist, den Preis für lebensrettende Medikamente nach dem Zufallsprinzip so weit zu erhöhen, dass sie für die Menschen, die sie brauchen, um am Leben zu bleiben, unerschwinglich sind." Es ist unfair, es ist unethisch und es ist ungerecht und es muss enden. "
Wir haben darüber gescherzt, dass die Anhörungen des Kongresses zu Insulinpreisen Anfang dieses Jahres es wert sind, auf HBO oder Netflix beobachtet zu werden, aber wir haben nicht wirklich erwartet, dass sie tatsächlich mit der ADA-Konferenz zusammenfallen!
Während die Netflix-Show in keiner Weise an ADA gebunden war, wurde sie in den fünf Tagen der Konferenz in mehreren Gesprächen geführt. Und es war nicht die einzige Erwähnung des Todes von Alec Smith und der Fürsprache seiner Mutter Nicole bei der Veranstaltung, als sie am dritten Tag in der Sitzung "Insulin erschwinglich machen" auftauchten.
Insulin-Erschwinglichkeitssitzung unter # ADA2019
Diese Sitzung am Sonntagmorgen zog ungefähr 150 Teilnehmer an. Es war eine lebhafte Diskussion zwischen Diskussionsteilnehmern, die die Handelsgruppe der Pharmaindustrie vertraten, einem Gesundheitsplan, einem PBM (Pharmacy Benefit Manager) und einer nationalen Interessenvertretung. Leider endete die Diskussion damit, das abgenutzte Thema der Komplexität des Arzneimittelpreissystems in Amerika wieder aufzuwärmen, gefolgt von dem üblichen Fingerzeig darüber, wer das System am meisten spielt.
Ehrlich gesagt, diese Folie fasste die Sitzung ziemlich genau zusammen:
Dr. Alvin Powers vom Vanderbilt University Medical Center, der einen Überblick über die Lieferkette hinter der Insulinpreisgestaltung gab, erwähnte den Tod von Alec Smith in seinen Eröffnungsreden. Er stellte fest, dass 52% der Spesen privat versicherter Patienten derzeit zum vollen Listenpreis für Medikamente verwendet werden, hauptsächlich aufgrund hoher Selbstbehalte - das ist ein Anstieg von 23% im Jahr 2012. Diese Statistiken unterscheiden sich stark von den Zahlen, die Pharma normalerweise hat zitiert zum Thema.
Ein wichtiger Punkt war, dass jedes Mal, wenn der Listenpreis steigt, jeder Spieler im System mehr Geld verdient. Dies macht es unmöglich, Änderungen vorzunehmen, ohne die Wurzeln des gesamten Systems zu beseitigen oder zu überarbeiten und den Umsatzfluss auf die verschiedenen Akteure zu lenken.
Dr. Aaron Kowalski, kürzlich zum CEO von JDRF ernannt, war Teil dieser Diskussion und schien eine einzige Stimme der Vernunft zu sein. Er wies darauf hin, dass bei Reisen durch das Land heutzutage Insulinpreise und ein hohes Listenpreisrisiko das Hauptproblem sind, das ihm als Leiter des JDRF genannt wird - mehr als die Fragen zur Heilungsforschung, die früher ganz oben auf der Liste standen . Kowalski bemerkte auch, wie einer von vier Menschen in den USA Insulin rationiert und wie die Krankenhausaufenthaltsraten für DKA in diesem Land von 2009 bis 2014 um ~ 55% gestiegen sind, und man kann nur vermuten, dass dies teilweise auf die Unbezahlbarkeit und Rationierung von Insulin zurückzuführen ist.
„Wie stoppen wir diesen Teufelskreis? Dies ist völlig inakzeptabel “, sagte Kowalski deutlich frustriert nach den Präsentationen anderer Redner, die sich gegenseitig weitgehend beschuldigten. „Dies ist keine schwierige Diskussion: Menschen mit Diabetes benötigen Zugang zu Insulin. Dass wir dieses Problem der Preiskrise überhaupt diskutieren müssen, ist ein Indiz dafür, dass unser System kaputt ist. “
Eine Liste sehr allgemeiner möglicher Lösungen (oft schon gesehen) forderte alle Spieler auf, ihre Methoden zu ändern. Es gab auch Folien, auf denen die Ende 2016 gestartete ADA-Kampagne für „Make Insulin Affordable“ beworben wurde. Sie haben fast 500.000 Unterschriften für eine Petition gesammelt, in der „alle Unternehmen in der Insulinversorgungskette, einschließlich Hersteller, Großhändler, PBMs und Versicherer, aufgefordert werden und Apotheken, um die Preistransparenz im Zusammenhang mit der Abgabe von Insulin an den Endverbraucher erheblich zu erhöhen. “ In der Petition werden auch Anhörungen des Kongresses zu diesem Thema gefordert, die nun stattgefunden haben, ohne jedoch zu einer spürbaren Änderung der bisherigen Ergebnisse zu führen.
Die vielen Fragen des Publikums spiegelten Kowalskis Frustration wider. Eine Person fragte, wie viele Gesundheitsdienstleister im Raum viel Zeit damit verbringen, sich mit der Erschwinglichkeit von Insulin und Problemen im Zusammenhang mit dem Zugang zu befassen, und es schien, dass alle Hände nach oben gingen.
Insulinhersteller auf dem Display
Auf dem Boden der Ausstellungshalle war es (wie immer) schwierig zu vermeiden, die großen, auffälligen Displays der drei großen Insulinhersteller Lilly, Novo und Sanofi zu sehen - und sich ein wenig verunsichert zu fühlen. Einige enthielten wandgroße Displays, die für ihre Patientenhilfsprogramme und Kosteneinsparungskarten werben. Sanofi führte auch eine neue Kampagne „Diabetes Your Type“ ein, die darauf abzielt, die personalisierten Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen zu berücksichtigen, wie in „Your Diabetes May Vary“. Währenddessen führte Lillys Stand mit weichen Teppichen die Teilnehmer eine Treppe hinauf, um einen virtuellen „Alcatraz“ zu sehen - eine der Sehenswürdigkeiten von San Francisco. Für alle, die an Patienten denken, die Schwierigkeiten haben, das Insulin zu bekommen, das sie für ihr Leben benötigen, war die Gefängnisanalogie nicht schmeichelhaft.
Viele Teilnehmer hörten, wie sich dieses Zeug einfach sehr taub anfühlte.
Mehr als ein HCP, mit dem wir gesprochen oder das wir gehört haben, bemerkte, dass Kongressabgeordnete vielleicht einen besonderen Ausflug in die ADA-Ausstellungshalle hätten machen sollen, um die riesigen Ausstellungen der Insulinhersteller dort zu sehen.
Bemerkenswerterweise war keiner der drei großen Insulinhersteller Teil der einzigen Sitzung zur Erschwinglichkeit von Insulin, die am Sonntag stattfand. Stattdessen wurden ihre Interessen von einem Führer der PhRMA-Handelsgruppe vertreten, die die Pharmaindustrie insgesamt vertritt.
Novo Nordisk veranstaltete eine kleine Versammlung von Patientenvertretern, um ihre Perspektiven zum Thema Erschwinglichkeit von Insulin zu erfahren. Unsere eigene Amy Tenderich war zusammen mit Kelly Close von anwesend Schmährede und David Edelman von Diabetes täglich. Die Novo-Leute baten die Befürworter, ihnen zu helfen, ihre eigenen NovoCare-Finanzhilfeprogramme bekannt zu machen und Beiträge zu dem Thema zu liefern, die sie direkt an ihren CEO Lars Sørensen weiterleiten könnten. Nach dem Treffen sind wir bei DiabetesMine schickte ihnen eine Liste mit Testimonials von Menschen, die leiden, weil sie sich kein Insulin leisten können, und bat sie um Unterstützung, die sie möglicherweise bei der Linderung dieser Krise in Amerika leisten könnten.
Was nützt Innovation ohne Zugang?
Es gab sicherlich eine große Anerkennung der Zugangsbarrieren durch die Referenten auf der ganzen Linie. Es fühlte sich so an, als ob jeder Erwähnung neuer Technologien oder Tools ein Sternchen beigefügt war, das besagte: "Dies ist nur dann nützlich, wenn die Leute es bekommen können."
Versuchen Sie beispielsweise, das zukünftige ultraschnelle Lispri-Insulin (URLi) von Eli Lilly zu diskutieren, das sich in späten klinischen Studien befindet und auf dieser ADA 2019-Veranstaltung vorgestellt wurde, ohne dass sich die Leute im Raum fragen, wie erschwinglich es für die Massen sein wird, die es sind bereits kämpfen, um für die benötigten Medikamente zu bezahlen, um zu leben. Es stellte sich auch die Frage, warum viele T2, die möglicherweise Insulin benötigen, aber Angst haben, von ihren Ärzten als „Versager“ stigmatisiert zu werden, sich überhaupt an dieses neuere Insulin wenden möchten, wenn sie es sich nicht einmal leisten können.
Von der T1D-Börse vorgelegte Untersuchungen haben gezeigt, dass PWDs ihre Ärzte und CDEs meiden, weil sie sich die Besuche einfach nicht leisten können. Die Lücken zwischen den Besuchen lagen zwischen 101 Tagen und 135 Tagen, trotz internationaler und ADA-Empfehlungen für T1D-Kinder und Erwachsene, alle drei bis sechs Monate ihre Ärzte aufzusuchen.
Dr. Daniel Drucker aus Toronto wies darauf hin, dass, egal wie viel wir heutzutage über „Innovation“ sprechen, nichts davon angesichts der T1D Exchange-Daten und der Tatsache, dass ein großer Prozentsatz der PWDs ihre A1C-Ziele nicht erreicht oder nicht, viel bedeutet gewünschte Diabetes-Ergebnisse aufgrund mangelnden Zugangs und unerschwinglicher Preise.
Ein Moderator brachte es auf den Punkt: „Teilnehmer aus allen Ländern, die die Kosten für Insulin und das Gesundheitswesen im Allgemeinen übernehmen, müssen die USA für verrückt halten, wenn sie sehen, wie unser System strukturiert ist und wie hoch die Preise sind!“
Ja, schade um die USA.
Kosteneinsparungen hacken
In mehreren Sitzungen gaben die Referenten Tipps für HCPs, um ihre Patienten in finanziellen Notlagen zu unterstützen. Eine davon war tatsächlich eine „Hack“ -Idee, die von Dr. Jean Francois-Yale von der McGill University kam und vorschlug, dass Ärzte höhere Dosen von SGLT-2-Inhibitoren (Invokana, Jardiance, Farxiga) oder GLP-1-Agonisten wie verschreiben könnten Victoza, Trulicity, Ozempic) für Patienten, aber lassen Sie sie ihre Dosen halbieren und separat einnehmen - was zu einem geringeren Copay führt, da die Dosierungsmengen der gleiche Preis wären. Dies ist eine neuartige Strategie, die er in seiner Praxis anwendet, und er sagte, es könne einen dramatischen Unterschied machen, Patienten dabei zu helfen, Geld zu sparen.
Wir lieben den Einfallsreichtum hier, aber es ist natürlich traurig, dass Ärzte zu „Hacking-Rezepten“ führen müssen, um sicherzugehen, dass ihre Patienten die richtige Behandlung erhalten.
Beachten Sie, dass erst vor kurzem bei DiabetesMineWir haben eine Liste mit praktischen Tipps und Tricks veröffentlicht, mit denen Patienten Geld sparen können, einschließlich Links zu verschiedenen Pharma-Rabattprogrammen.
All diese Bemühungen sind natürlich Pflaster, die die systemischen Probleme, mit denen wir im Gesundheitswesen konfrontiert sind, nicht wirklich angehen.
Endeffekt
Wir hoffen, dass die ADA erkennt, dass das kritische Thema Zugang und Erschwinglichkeit mehr offizielle Aufmerksamkeit verdient als eine einzige Sitzung, in der sich die Spieler im Wesentlichen auf den Rücken klopften und nur das gleiche Hin und Her boten, das wir seit Jahren hören .
Während die Organisation gerne auf dem Capitol Hill und anderswo für sie eintritt, ist es schwer, dies ernst zu nehmen, wenn sie die Gelegenheit verpasst, dieses Thema vor mehr als 15.000 Medizinern, die an der diesjährigen Konferenz teilnehmen, wirklich zu priorisieren. Stellen Sie sich vor, die ADA ruft dazu auf, diese Ärzte, Pädagogen und Anwälte zu mobilisieren, die sich alle gleichzeitig am selben Ort befinden.
Wir hoffen auf mehr von der größten und einflussreichsten Diabetesorganisation des Landes. Wir hoffen, dass sie dabei helfen können, einen Weg für echte Veränderungen zu finden.
