Nach mehr als einem Jahr zahlt Nyannah Jeffries immer noch die erste Krankenhausrechnung aus, die sie erhalten hat, um herauszufinden, was die schmerzhaften Magen-Darm-Symptome verursacht hat, die sie hatte.
Nyannah besuchte im Oktober 2017 ihre örtliche Notaufnahme, nachdem sie Blut in ihrem Stuhl bemerkt hatte. Sie war zu diesem Zeitpunkt noch nicht krankenversichert, daher war ein Krankenhausbesuch mit Sicherheit teuer.
"Zuerst ging ich in die Notaufnahme und sie sagten, sie hätten nichts gesehen", sagte sie zu Healthline, "aber ich sagte:" Nein, ich verliere Blut und ich weiß, dass etwas los ist. "
Das Krankenhaus führte einige Tests an Nyannah durch, erreichte jedoch keine Diagnose. Sie wurde ohne Medikamente entlassen, die Empfehlung, einen Magen-Darm-Arzt aufzusuchen, und eine Rechnung von fast 5.000 US-Dollar.
Erst Monate später wurde bei Nyannah Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert, eine Art entzündlicher Darmerkrankung, bei der sich Entzündungen und Wunden auf der inneren Auskleidung des Dickdarms (Dickdarm) entwickeln.
Ich suche eine Diagnose
Nyannah entwickelte erstmals Symptome von UC, als sie 20 Jahre alt war. Sie lebte mit ihrer Mutter und ihren Großeltern zusammen und arbeitete Teilzeit als Vertriebsmitarbeiterin für Clinique.
Im November 2017, einen Monat nach ihrem Besuch in der Notaufnahme, wechselte sie von einer Teilzeit- zu einer Vollzeitstelle in ihrem Beruf.
Durch den Übergang hatte sie Anspruch auf eine vom Arbeitgeber gesponserte Krankenversicherung.
"Bei meiner Arbeit war ich Teilzeit und sie machten mich Vollzeit", erinnerte sie sich, "aber ich brauchte sie, um den Prozess zu beschleunigen, damit ich eine Versicherung haben konnte."
Nachdem sie versichert war, besuchte Nyannah ihren Hausarzt (PCP). Der Arzt vermutete, dass Nyannah eine Glutenunverträglichkeit haben könnte, und ordnete Blutuntersuchungen an, um auf Zöliakie zu prüfen. Als diese Tests negativ ausfielen, verwies sie Nyannah an einen GI, um weitere Tests durchzuführen.
Der GI führte eine Endoskopie durch, um die innere Auskleidung des Nyannah-GI-Trakts zu untersuchen. Dies führte zu einer Diagnose von UC.
Die Versuche und Fehler der Behandlung
Menschen mit UC erleben oft Remissionsperioden, wenn ihre Symptome verschwinden. Auf diese Perioden können jedoch Fackeln der Krankheitsaktivität folgen, wenn die Symptome zurückkehren. Ziel der Behandlung ist es, eine Remission so lange wie möglich zu erreichen und aufrechtzuerhalten.
Um ihre Symptome zu lindern und eine Remission zu induzieren, verschrieb Nyannahs Arzt ein orales Medikament namens Lialda (Mesalamin) und reduzierte Dosen des Steroids Prednison.
"Sie würde die Dosierung von Prednison reduzieren, abhängig davon, wie sich meine Symptome anfühlten und wie viel Blut ich verlor", erklärte Nyannah.
"Wenn ich also viel verlieren würde, würde sie es bei 50 [Milligramm] halten, und sobald ich anfing, ein bisschen besser zu werden, würden wir es auf 45, dann 40, dann 35 reduzieren", fuhr sie fort. "Aber manchmal, wenn ich niedriger wurde, um 20 oder 10 zu mögen, fing ich wieder an zu bluten, also nahm sie es wieder auf."
Wenn sie hohe Dosen Prednison einnahm, entwickelte sie merkliche Nebenwirkungen, einschließlich Kiefersteifheit, Blähungen und Haarausfall. Sie verlor Gewicht und kämpfte mit Müdigkeit.
Aber zumindest für einige Monate schien die Kombination von Lialda und Prednison ihre GI-Symptome unter Kontrolle zu halten.
Diese Remissionsperiode dauerte jedoch nicht lange. Im Mai 2018 reiste Nyannah nach North Carolina, um sich beruflich weiterzubilden. Als sie nach Hause zurückkehrte, kehrten ihre Symptome mit aller Macht zurück.
"Ich weiß nicht, ob es nur daran lag, dass ich gereist bin und der Stress davon oder was, aber nachdem ich davon zurückgekommen bin, hatte ich ein schreckliches Aufflammen. Es ist, als ob keines der Medikamente, die ich genommen habe, funktioniert hätte. "
Nyannah musste zwei Wochen frei nehmen, um sich zu erholen, und ihre bezahlten Urlaubstage in Anspruch nehmen.
Ihr GI nahm sie von Lialda und verschrieb ihr Adalimumab (Humira), ein biologisches Medikament, das helfen kann, Entzündungen im Dickdarm zu reduzieren.
Sie hat keine Nebenwirkungen von Humira entwickelt, aber sie fand es schwierig zu lernen, wie man die Medikamente selbst injiziert. Die Anleitung einer häuslichen Krankenschwester hat geholfen - aber nur bis zu einem gewissen Punkt.
"Ich muss mich jede Woche selbst spritzen, und als die häusliche Gesundheitsdame kam, war ich wie ein Profi", sagte sie. „Ich habe mich nur gespritzt. Ich sagte: „Oh, das ist nicht so schlimm.“ Aber ich weiß, wenn sie im Laufe der Zeit nicht da ist, haben Sie manchmal einen schlechten oder harten Tag, an dem Sie nur ein bisschen müde sind und es sind wie 'Oh mein Gott, ich habe ein bisschen Angst, mir eine Spritze zu geben.' "
"Da ich das schon 20 Mal gemacht habe, weiß ich, wie sich das anfühlen wird", fuhr sie fort, "aber du wirst immer noch ein wenig eingefroren. Das ist das einzige. Ich denke, "OK, ich muss mich nur beruhigen, entspannen und deine Medizin einnehmen." Weil du am Ende darüber nachdenken musst, wird mir das helfen. "
Die Kosten für die Pflege bezahlen
Humira ist teuer. Laut einem Artikel in der New York Times stieg der durchschnittliche Jahrespreis nach Rabatten von etwa 19.000 USD pro Patient im Jahr 2012 auf über 38.000 USD pro Patient im Jahr 2018.
Aber für Nyannah ist das Medikament teilweise durch ihre Krankenversicherung gedeckt. Sie hat sich auch für ein Hersteller-Rabattprogramm angemeldet, wodurch die Kosten weiter gesenkt wurden. Sie musste nichts aus eigener Tasche für die Medikamente bezahlen, seit sie ihren Selbstbehalt von 2.500 US-Dollar erreicht hatte.
Trotzdem fallen für die Verwaltung ihrer UC immer noch viele Auslagen an, darunter:
- Versicherungsprämien in Höhe von 400 USD pro Monat
- 25 US-Dollar pro Monat für probiotische Nahrungsergänzungsmittel
- 12 US-Dollar pro Monat für Vitamin-D-Präparate
- 50 Dollar für eine Eiseninfusion, wenn sie es braucht
Sie zahlt 50 US-Dollar pro Besuch, um ihren GI zu sehen, 80 US-Dollar pro Besuch, um einen Hämatologen aufzusuchen, und 12 US-Dollar für jede von ihnen bestellte Blutuntersuchung.
Sie zahlt außerdem 10 US-Dollar pro Besuch, um einen Berater für psychische Gesundheit aufzusuchen, der ihr hilft, mit den Auswirkungen umzugehen, die UC auf ihr Leben und ihr Selbstbewusstsein hatte.
Nyannah musste auch ihre Ernährung ändern. Um ihre Symptome unter Kontrolle zu halten, muss sie mehr frische Produkte und weniger verarbeitete Lebensmittel essen als früher.Das hat ihre Lebensmittelrechnung und die Zeit, die sie mit der Zubereitung von Mahlzeiten verbringt, erhöht.
Zwischen den Kosten für die Behandlung ihres Zustands und der Deckung der täglichen Lebenshaltungskosten muss Nyannah die wöchentliche Bezahlung sorgfältig budgetieren.
"Ich werde gestresst, wenn es Zahltag ist, weil ich denke:" Ich habe so viel zu tun ", sagte sie.
"Wenn ich bezahlt werde, versuche ich es wirklich zu analysieren", fuhr sie fort. "Ich denke, OK, ich kann heute vielleicht nur 10 US-Dollar für die Hämatologie und 10 US-Dollar für meine Grundschule tun. Aber ich versuche immer, die Ärzte zu bezahlen, die ich regelmäßig aufsuchen muss, und meine älteren Rechnungen könnte ich bis zum nächsten Scheck verschieben oder versuchen, mit ihnen einen Plan auszuarbeiten. “
Sie hat auf die harte Tour gelernt, dass es wichtig ist, Rechnungen von Ärzten zu priorisieren, auf die sie für die regelmäßige Pflege angewiesen ist. Als sie zu spät eine ihrer Rechnungen bezahlte, ließ ihr GI sie als Patientin fallen. Sie musste einen anderen finden, um ihre Behandlung zu übernehmen.
Im November dieses Jahres begann das Krankenhaus, ihre Löhne zu garnieren, um die Schulden von ihrem ersten Notfallbesuch im Oktober 2017 zu begleichen.
"Sie würden mich anrufen und sagen:" Sie müssen das bezahlen, Sie müssen das bezahlen ", aggressiver. Und ich sagte: „Ich weiß, aber ich habe all diese anderen Rechnungen. Ich kann nicht. Nicht heute. "Das würde mich wiederum gestresst machen, und dann ist es nur ein Dominoeffekt."
Wie viele Menschen mit UC stellt Nyannah fest, dass Stress ein Aufflackern auslösen und ihre Symptome verschlimmern kann.
Vorbereitung auf die Zukunft
Nyannahs Personalvertreterin und Managerin bei der Arbeit hat ihre gesundheitlichen Bedürfnisse verstanden.
"Meine Counter Managerin für Clinique, sie ist so unterstützend", sagte sie. „Sie hat mir Gatorade gebracht, weil ich Elektrolyte verliere und immer darauf geachtet habe, dass ich esse. Sie sagt: "Nyannah, du musst eine Pause machen. Du musst etwas essen. "
"Und dann, wie ich schon sagte, meine Personalabteilung, sie ist wirklich süß", fuhr sie fort. "Sie stellt immer sicher, dass sie mich entsprechend terminiert, wenn ich eine Auszeit brauche. Und wenn ich Arzttermine habe, gehe ich immer zu ihr, bevor sie die Zeitpläne erstellt, damit sie alles koordinieren und anpassen kann, was sie braucht, damit ich zu diesem Termin gehen kann. "
Aber wenn Nyannah sich zu krank fühlt, um zu arbeiten, muss sie sich unbezahlte Zeit nehmen.
Dies führt zu einer spürbaren Beeinträchtigung ihres Gehaltsschecks und wirkt sich auf ihr Einkommen in dem Maße aus, wie sie es sich nicht so leicht leisten kann. Um über die Runden zu kommen, hat sie begonnen, einen neuen Job mit einem höheren Lohn zu suchen. Die Aufrechterhaltung des Krankenversicherungsschutzes hat bei ihrer Arbeitssuche einen hohen Stellenwert.
Bevor sie sich auf eine Stelle bewirbt, überprüft sie die Website des Unternehmens, um mehr über die Leistungen an Arbeitnehmer zu erfahren. Sie hat auch Kontakt zu ihrem Kontakt bei Humira, da eine Änderung ihrer Beschäftigung oder Krankenversicherung möglicherweise ihre Berechtigung für das Rabattprogramm des Herstellers beeinträchtigen könnte.
"Ich muss mit meiner Humira-Botschafterin sprechen", erklärte sie, "weil sie sagt:" Sie möchten immer noch sicherstellen, dass Sie Ihre Medizin bekommen und sie abdecken können. "
Mit einem neuen Job hofft sie, genug Geld zu verdienen, um nicht nur ihre Arztrechnungen zu bezahlen, sondern auch in eine Kamera und die Werkzeuge und die Ausbildung zu investieren, die sie benötigt, um eine Karriere als Maskenbildnerin aufzubauen.
"Ich habe all diese Rechnungen, und dann muss ich immer noch Benzin in mein Auto geben, um zur und von der Arbeit zu gelangen. Ich muss immer noch Lebensmittel kaufen, damit ich nichts mehr für mich selbst kaufe." Deshalb versuche ich, einen neuen Job zu finden, damit ich ein bisschen mehr Geld habe, um nur ein paar Dinge zu bekommen, die ich brauche. "
Sie möchte auch einige Einsparungen beiseite legen, um die Kosten für die Gesundheitsversorgung zu decken, die sie möglicherweise in Zukunft benötigt. Wenn Sie an einem chronischen Gesundheitszustand leiden, ist es wichtig, überraschende Arztrechnungen zu planen.
"Sie müssen diese Rechnungen berücksichtigen - und sie tauchen auf", erklärte sie.
"Ich würde sagen, ich versuche dich darauf vorzubereiten, versuche immer etwas beiseite zu legen, weil du es nie weißt."
