Ich frage mich, ob einige Dinge von dieser Krankheit herrühren - oder eigentlich nur meine Persönlichkeit sind.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
Es ist 10 Jahre her, dass eine Reihe noch ungeklärter Symptome in mein Leben eingedrungen sind. Es ist 4 1/2 Jahre her, seit ich mit Kopfschmerzen aufgewacht bin, die nie verschwunden sind.
In den letzten Monaten bin ich zunehmend krank geworden - alle meine Symptome greifen sofort an und neue Symptome treten manchmal täglich auf.
Im Moment haben sich meine Ärzte auf neue täglich anhaltende Kopfschmerzen und ME / CFS als vorläufige Diagnosen festgelegt. Mein Ärzteteam führt noch Tests durch. Wir suchen beide immer noch nach Antworten.
Mit 29 Jahren habe ich fast ein Drittel meines Lebens chronisch krank verbracht.
Ich kann mich nicht erinnern, wie es vorher war - an einem bestimmten Tag keine Kombination dieser Symptome zu spüren.
Ich lebe in einem Staat, der zu gleichen Teilen vorsichtig optimistisch und hoffnungslos ist.
Optimismus, dass es immer noch Antworten gibt, und ein Gefühl der Akzeptanz, mit dem ich vorerst arbeiten muss, und ich werde mein Bestes geben, damit es funktioniert.
Und doch kann ich trotz all der Jahre des Lebens und der Bewältigung chronischer Krankheiten manchmal nicht anders, als die starken Finger des Selbstzweifels in mich hineinreichen zu lassen.
Hier sind einige der Zweifel, mit denen ich ständig zu kämpfen habe, wenn es darum geht, wie sich meine chronische Krankheit auf mein Leben auswirkt:
1. Bin ich krank oder nur faul?
Wenn Sie die ganze Zeit krank sind, ist es schwierig, Dinge zu erledigen. Manchmal brauche ich meine ganze Energie, um den Tag zu überstehen - um das Nötigste zu tun - wie um aus dem Bett zu steigen und zu duschen, Wäsche zu waschen oder das Geschirr wegzustellen.
Manchmal kann ich das gar nicht.
Meine Müdigkeit hat mein Wertgefühl als produktives Mitglied meines Haushalts und meiner Gesellschaft tiefgreifend beeinflusst.
Ich habe mich immer durch das Schreiben definiert, das ich in die Welt gesetzt habe. Wenn mein Schreiben langsamer wird oder zum Stillstand kommt, stelle ich alles in Frage.
Manchmal mache ich mir Sorgen, dass ich einfach nur faul bin.
Die Schriftstellerin Esme Weijan Wang hat es in ihrem Artikel für Elle am besten ausgedrückt und geschrieben: "Meine tiefe Angst ist, dass ich heimlich träge bin und chronische Krankheiten benutze, um die kranke Fäulnis der Faulheit in mir zu verschleiern."
Ich fühle das die ganze Zeit. Denn wenn ich wirklich arbeiten wollte, würde ich es dann nicht einfach dazu bringen, es zu tun? Ich würde mich nur mehr anstrengen und einen Weg finden. Richtig?
Die Leute von außen scheinen sich das Gleiche zu fragen. Ein Familienmitglied hat mir sogar Dinge gesagt wie "Ich denke, du würdest dich besser fühlen, wenn du nur ein bisschen mehr körperliche Aktivität hättest" oder "Ich wünschte nur, du würdest nicht den ganzen Tag herumliegen."
Wenn irgendeine Art von körperlicher Aktivität, selbst wenn ich nur längere Zeit stehe, dazu führt, dass meine Symptome unkontrolliert ansteigen, ist es schwer, diese Anfragen zu hören, denen es an Empathie mangelt.
Tief im Inneren weiß ich, dass ich nicht faul bin. Ich weiß, dass ich so viel wie möglich tue - was mein Körper mir erlaubt - und dass mein ganzes Leben ein Balanceakt ist, um produktiv zu sein, aber es nicht zu übertreiben und später mit verschärften Symptomen zu bezahlen. Ich bin ein erfahrener Seiltänzer.
Ich weiß auch, dass es für Menschen, die nicht über dieselben begrenzten Energiespeicher verfügen, schwierig ist, zu wissen, wie es für mich ist. Also muss ich Gnade für mich selbst und auch für sie haben.
2. Ist alles in meinem Kopf?
Das Schwierigste an einer mysteriösen Krankheit ist, dass ich bezweifle, ob sie echt ist oder nicht. Ich weiß, dass die Symptome, die ich erlebe, real sind. Ich weiß, wie sich meine Krankheit auf mein tägliches Leben auswirkt.
Am Ende des Tages muss ich an mich selbst glauben und an das, was ich erlebe.
Aber wenn mir niemand genau sagen kann, was mit mir los ist, ist es schwer, nicht in Frage zu stellen, ob es einen Unterschied zwischen meiner Realität und der tatsächlichen Realität gibt. Es hilft nicht, dass ich nicht "krank aussehe". Es macht es Menschen - manchmal sogar Ärzten - schwer, die Schwere meiner Krankheit zu akzeptieren.
Es gibt keine einfachen Antworten auf meine Symptome, aber das macht meine chronische Krankheit nicht weniger ernst oder lebensverändernd.
Die klinische Psychologin Elvira Aletta teilte PsychCentral mit, dass sie ihren Patienten sagt, dass sie sich nur selbst vertrauen müssen. Sie schreibt: „Du bist nicht verrückt. Ärzte haben viele Menschen an mich überwiesen, bevor sie eine Diagnose hatten, selbst Ärzte, die nicht wissen, was sie sonst noch für ihre Patienten tun sollen. Alle von ihnen erhielten schließlich eine medizinische Diagnose. Das stimmt. Alle von ihnen."
Am Ende des Tages muss ich an mich selbst glauben und an das, was ich erlebe.
3. Sind die Leute müde von mir?
Manchmal frage ich mich, ob die Menschen in meinem Leben - diejenigen, die sich so sehr bemühen, mich durch all das zu lieben und zu unterstützen - jemals müde von mir werden.
Verdammt, ich habe das alles satt. Sie müssen.
Ich war nicht so zuverlässig wie vor meiner Krankheit. Ich lehne ab und lehne Gelegenheiten ab, Zeit mit den Menschen zu verbringen, die ich liebe, weil ich manchmal einfach nicht damit umgehen kann. Diese Unzuverlässigkeit muss auch für sie alt werden.
In Beziehungen zu anderen Menschen zu sein, ist harte Arbeit, egal wie gesund Sie sind. Aber die Vorteile überwiegen immer die Frustrationen.
Die chronischen Schmerztherapeuten Patti Koblewski und Larry Lynch erklärten in einem Blogbeitrag: "Wir müssen mit anderen verbunden sein - versuchen Sie nicht, Ihre Schmerzen allein zu bekämpfen."
Ich muss darauf vertrauen, dass die Menschen um mich herum, von denen ich weiß, dass sie mich lieben und unterstützen, auf lange Sicht dabei sind. Ich brauche sie zu sein.
4. Sollte ich mehr tun, um das Problem zu beheben?
Ich bin kein Doktor. Daher habe ich akzeptiert, dass ich einfach nicht in der Lage bin, mich ohne die Hilfe und das Fachwissen anderer vollständig zu reparieren.
Wenn ich jedoch Monate zwischen den Terminen warte und keiner formalen Diagnose näher komme, frage ich mich, ob ich genug tue, um gesund zu werden.
Einerseits denke ich, ich muss akzeptieren, dass ich wirklich nur so viel tun kann. Ich kann versuchen, einen gesunden Lebensstil zu führen und alles zu tun, um mit meinen Symptomen zu arbeiten und ein erfülltes Leben zu führen.
Ich muss auch darauf vertrauen, dass die Ärzte und Mediziner, mit denen ich zusammenarbeite, mein bestes Interesse haben und dass wir weiterhin zusammenarbeiten können, um genau herauszufinden, was in meinem Körper vor sich geht.
Andererseits muss ich mich weiterhin für mich und meine Gesundheit in einem komplexen und frustrierenden Gesundheitssystem einsetzen.
Ich übernehme eine aktive Rolle in meiner Gesundheit, indem ich Ziele für Arztbesuche plane, Selbstpflege praktiziere, wie Schreiben, und meine geistige Gesundheit schütze, indem ich Selbstmitgefühl zeige.
5. Bin ich genug?
Dies ist vielleicht die schwierigste Frage, mit der ich ringe.
Ist diese kranke Version von mir - diese Person, die ich nie geplant hatte - genug?
Ist mir das wichtig Gibt es einen Sinn in meinem Leben, wenn es nicht das Leben ist, das ich für mich selbst wollte oder plante?
Diese Fragen sind nicht einfach zu beantworten. Aber ich denke, ich muss mit einem Perspektivwechsel beginnen.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinflusst, aber sie hat mich nicht weniger zu "mir" gemacht.
In ihrem Beitrag schlagen Koblewski und Lynch vor, dass es in Ordnung ist, "über den Verlust Ihres früheren Selbst zu trauern; Akzeptieren Sie, dass sich einige Dinge geändert haben, und begrüßen Sie die Fähigkeit, eine neue Vision für Ihre Zukunft zu entwickeln. “
Das ist wahr. Ich bin nicht der, der ich vor 5 oder 10 Jahren war. Und ich bin nicht der, von dem ich dachte, dass ich heute sein würde.
Aber ich bin immer noch hier, lebe jeden Tag, lerne und wachse, liebe die Menschen um mich herum.
Ich muss aufhören zu denken, dass mein Wert ausschließlich auf dem basiert, was ich kann oder nicht kann, und erkennen, dass mein Wert darin besteht, einfach zu sein, wer ich bin und wer ich weiterhin sein möchte.
Meine Krankheit hat viele Aspekte meines Lebens beeinflusst, aber sie hat mich nicht weniger zu "mir" gemacht.
Es ist Zeit, dass mir klar wird, dass ich das größte Geschenk bin, das ich habe.
Stephanie Harper ist eine Autorin von Belletristik, Sachbüchern und Gedichten, die derzeit mit chronischen Krankheiten lebt. Sie liebt es zu reisen, ihre große Büchersammlung zu erweitern und mit dem Hund zu sitzen. Sie lebt derzeit in Colorado. Sehen Sie mehr von ihr, wie sie sie schreibtwww.stephanie-harper.com.
