ATTR-Amyloidose kann Ihr Leben auf viele verschiedene Arten beeinflussen.
Die Behandlung durch qualifizierte Gesundheitsspezialisten kann dazu beitragen, Ihre langfristigen Aussichten sowie Ihre Lebensqualität zu verbessern. Das Verbinden mit anderen Unterstützungsquellen kann Ihnen auch dabei helfen, die physischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen zu bewältigen, die mit dieser Erkrankung einhergehen können.
Lesen Sie weiter, um mehr über einige der Ressourcen zu erfahren, die Ihnen zur Verfügung stehen.
Gesundheitsspezialisten
ATTR-Amyloidose kann viele Teile Ihres Körpers betreffen, einschließlich Ihrer Nerven, Ihres Herzens und anderer Organe. Um die möglichen Symptome und Komplikationen in den Griff zu bekommen, ist eine umfassende Betreuung wichtig.
Abhängig von Ihren Behandlungsbedürfnissen kann Ihr Gesundheitsteam Folgendes umfassen:
- ein Kardiologe, der sich auf Herzgesundheit spezialisiert hat
- ein Hämatologe, der sich auf Blutprobleme spezialisiert hat
- Ein Neurologe, der sich auf Nerven spezialisiert hat
- andere Spezialisten
Um Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden, sollten Sie Ihren Hausarzt um Empfehlungen und Empfehlungen bitten. Es kann auch helfen:
- Durchsuchen Sie die Liste der Behandlungszentren der Amyloid Foundation.
- Verwenden Sie den My Amyloidosis Pathfinder des Amyloid Research Consortium.
- Durchsuchen Sie die DoctorFinder-Datenbank der American Medical Association.
- Wenden Sie sich an eine Universität oder ein großes Krankenhaus in Ihrer Nähe, um zu erfahren, ob Spezialisten mit Fachwissen und Erfahrung in der Behandlung dieser Störung vorhanden sind.
Genetische Beratung
Wenn Sie eine familiäre ATTR-Amyloidose haben, kann Ihr Arzt Sie ermutigen, mit einem genetischen Berater zu sprechen. Sie können Ihnen helfen, mehr über die Krankheit zu erfahren, einschließlich des Risikos, dass sie von den Eltern auf die Kinder übertragen wird.
Um eine genetische Klinik oder einen Berater in Ihrer Nähe zu finden, sollten Sie die Online-Verzeichnisse der National Society of Genetic Counselors oder des American College of Medical Genetics and Genomics durchsuchen.
Leicht verständliche Informationen
Wenn Sie mehr über ATTR-Amyloidose erfahren, können Sie die Krankheit und Ihre Behandlungsmöglichkeiten besser verstehen.
Informieren Sie Ihren Arzt oder andere Gesundheitsdienstleister, wenn Sie Fragen zu Ihrem Zustand oder Behandlungsplan haben. Sie können Ihnen helfen, mehr über die Erkrankung zu erfahren, und Sie dabei unterstützen, fundierte Entscheidungen zu treffen.
Sie können zuverlässige Informationen auch online finden, indem Sie die Websites der Amyloidosis Foundation und des Amyloidosis Research Consortium besuchen.
Finanzielle Unterstützung
Die Behandlung der ATTR-Amyloidose kann teuer sein, insbesondere wenn Sie schwerwiegende Komplikationen aufgrund der Krankheit entwickeln.
Wenn Sie krankenversichert sind, wenden Sie sich an Ihren Versicherer, um zu erfahren, welche Gesundheitsdienstleister, Diagnosetests und Behandlungen in Ihrem Plan enthalten sind. In einigen Fällen können Sie möglicherweise Geld sparen, indem Sie zu einem anderen Versicherer oder Plan wechseln.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Kosten für die Gesundheitsversorgung zu verwalten, kann dies auch hilfreich sein für:
- Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Fragen oder Bedenken zu den Kosten des empfohlenen Behandlungsplans haben. Sie können möglicherweise Ihren Behandlungsplan anpassen oder Sie auf finanzielle Unterstützungsressourcen verweisen.
- Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker oder wenden Sie sich an die Hersteller von Medikamenten, die Ihnen verschrieben wurden, um zu erfahren, ob Sie Anspruch auf Patientenrabatte, Subventionen oder Rabattprogramme haben.
- Vereinbaren Sie einen Termin mit einem Sozialarbeiter oder Finanzberater, der Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit chronischen Erkrankungen hat. Sie können Sie möglicherweise mit finanziellen Unterstützungsprogrammen verbinden oder Tipps zur Bewältigung finanzieller Herausforderungen anbieten.
Emotionale und soziale Unterstützung
Wenn Sie traurig, wütend oder besorgt über Ihre Diagnose sind, sind Sie nicht allein. Das Leben mit einem chronischen Gesundheitszustand kann stressig und manchmal isolierend sein.
Es kann hilfreich sein, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, die mit ATTR-Amyloidose leben. Betrachten Sie zum Beispiel:
- Beitritt zu einer der auf der Website der Amyloidosis Support Groups oder der Amyloidosis Foundation aufgeführten Selbsthilfegruppen
- Erkundung des Online-Patientenforums von Smart Patients
- über soziale Medien mit anderen in Verbindung treten
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die emotionalen oder sozialen Auswirkungen dieser Krankheit in den Griff zu bekommen, wird Ihr Arzt Sie möglicherweise auch an einen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen. Sie können von Beratung oder anderen Behandlungen profitieren.
Das wegnehmen
Wenn Sie sich von qualifizierten Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patientenorganisationen und anderen Ressourcen unterstützen lassen, können Sie die Herausforderungen des Lebens mit ATTR-Amyloidose bewältigen.
Um weitere Ressourcen in Ihrer Gemeinde zu finden, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder anderen Mitgliedern Ihres Gesundheitsteams. Sie können Sie möglicherweise auf lokale Supportdienste sowie auf Online-Supportquellen verweisen.
