Überblick
Wenn bei Ihnen eine idiopathische Lungenfibrose (IPF) diagnostiziert wurde, sind Sie möglicherweise voller Fragen zu den nächsten Schritten.
Ein Lungenarzt kann Ihnen helfen, den besten Behandlungsplan zu finden. Sie können Sie auch über Änderungen des Lebensstils beraten, die Sie vornehmen können, um Ihre Symptome zu reduzieren und eine bessere Lebensqualität zu erreichen.
Hier sind 10 Fragen, die Sie zu Ihrem Lungenarzttermin bringen können, damit Sie Ihr Leben mit IPF besser verstehen und verwalten können.
1. Was macht meinen Zustand idiopathisch?
Möglicherweise kennen Sie den Begriff „Lungenfibrose“ besser. Es bedeutet Narbenbildung in der Lunge. Das Wort "idiopathisch" beschreibt eine Art von Lungenfibrose, bei der Ärzte die Ursache nicht identifizieren können.
IPF beinhaltet ein Narbenmuster, das als übliche interstitielle Pneumonie bezeichnet wird. Es ist eine Art interstitielle Lungenerkrankung. Diese Zustände vernarben das Lungengewebe zwischen Ihren Atemwegen und dem Blutkreislauf.
Obwohl es keine eindeutige Ursache für IPF gibt, gibt es einige vermutete Risikofaktoren für die Erkrankung. Einer dieser Risikofaktoren ist die Genetik. Forscher haben festgestellt, dass eine Variation der MUC5B Gen gibt Ihnen ein 30-prozentiges Risiko, die Krankheit zu entwickeln.
Weitere Risikofaktoren für IPF sind:
- Ihr Alter, da IPF in der Regel bei Menschen über 50 auftritt
- Ihr Geschlecht, da Männer eher IPF entwickeln
- Rauchen
- komorbide Zustände, wie Autoimmunzustände
- Umweltfaktoren
2. Wie häufig ist IPF?
IPF betrifft etwa 100.000 Amerikaner und wird daher als seltene Krankheit angesehen. Jedes Jahr diagnostizieren Ärzte in den USA 15.000 Menschen mit dieser Krankheit.
Weltweit leiden etwa 13 bis 20 von 100.000 Menschen an dieser Krankheit.
3. Was passiert mit der Zeit mit meiner Atmung?
Jede Person, die eine IPF-Diagnose erhält, hat zunächst unterschiedliche Atembeschwerden. Sie können in den frühen Stadien der IPF diagnostiziert werden, wenn Sie während des Aerobic-Trainings nur leichte Atemnot haben. Oder Sie haben bei täglichen Aktivitäten wie Gehen oder Duschen eine ausgeprägte Atemnot.
Mit fortschreitender IPF können Atembeschwerden auftreten. Ihre Lungen können durch mehr Narben dicker werden. Dies macht es schwierig, Sauerstoff zu erzeugen und in Ihren Blutkreislauf zu transportieren. Wenn sich der Zustand verschlechtert, werden Sie feststellen, dass Sie auch in Ruhe schwerer atmen.
Die Aussichten für Ihre IPF sind einzigartig für Sie, aber derzeit gibt es keine Heilung. Viele Menschen leben etwa 3 bis 5 Jahre nach der Diagnose IPF. Manche Menschen leben länger oder kürzer, je nachdem, wie schnell die Krankheit fortschreitet. Die Symptome, die im Verlauf Ihrer Erkrankung auftreten können, variieren.
4. Was passiert mit der Zeit noch mit meinem Körper?
Es gibt andere Symptome von IPF. Diese schließen ein:
- ein unproduktiver Husten
- ermüden
- Gewichtsverlust
- Schmerzen und Beschwerden in Brust, Bauch und Gelenken
- Keulenfinger und Zehen
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn neue Symptome auftreten oder sich verschlimmern. Es kann Behandlungen geben, die helfen können, Ihre Symptome zu lindern.
5. Gibt es andere Lungenerkrankungen, die bei IPF auftreten können?
Wenn Sie an IPF leiden, besteht möglicherweise das Risiko, dass Sie andere Lungenerkrankungen haben oder entwickeln. Diese schließen ein:
- Blutgerinnsel
- kollabierte Lungen
- chronisch obstruktive Lungenerkrankung
- Lungenentzündung
- pulmonale Hypertonie
- obstruktive Schlafapnoe
- Lungenkrebs
Möglicherweise besteht auch das Risiko, andere Erkrankungen wie gastroösophageale Refluxkrankheit und Herzerkrankungen zu haben oder zu entwickeln. Gastroösophageale Refluxkrankheit betrifft 9 von 10 Menschen mit IPF.
6. Was sind die Ziele der Behandlung von IPF?
IPF ist nicht heilbar, daher konzentrieren sich die Behandlungsziele darauf, Ihre Symptome unter Kontrolle zu halten. Ihre Ärzte werden versuchen, Ihren Sauerstoffgehalt stabil zu halten, damit Sie die täglichen Aktivitäten und Übungen ausführen können.
7. Wie behandle ich IPF?
Die Behandlung von IPF konzentriert sich auf die Behandlung Ihrer Symptome. Behandlungen für IPF umfassen:
Medikamente
Die US-amerikanische Food and Drug Administration hat 2014 zwei neue Medikamente zugelassen: Nintedanib (Ofev) und Pirfenidon (Esbriet). Diese Medikamente können Ihre Lungenschäden nicht rückgängig machen, aber sie können die Vernarbung des Lungengewebes und das Fortschreiten der IPF verlangsamen.
Lungenrehabilitation
Die Lungenrehabilitation kann Ihnen helfen, Ihre Atmung zu verwalten. Mehrere Spezialisten zeigen Ihnen, wie Sie IPF verwalten.
Die Lungenrehabilitation kann Ihnen helfen:
- Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand
- trainieren, ohne die Atmung zu beeinträchtigen
- essen Sie gesünder und ausgewogene Mahlzeiten
- Atme leichter
- Sparen Sie Ihre Energie
- Navigieren Sie durch die emotionalen Aspekte Ihres Zustands
Sauerstoff Therapie
Mit der Sauerstofftherapie erhalten Sie eine direkte Sauerstoffversorgung durch Ihre Nase mit einer Maske oder Nasenzinken. Dies kann Ihnen das Atmen erleichtern. Abhängig von der Schwere Ihres IPF kann Ihr Arzt Ihnen empfehlen, ihn zu bestimmten Zeiten oder zu jeder Zeit zu tragen.
Lungentransplantation
In einigen Fällen von IPF sind Sie möglicherweise ein Kandidat für eine Lungentransplantation, um Ihr Leben zu verlängern. Dieses Verfahren wird im Allgemeinen nur bei Personen unter 65 Jahren ohne andere schwerwiegende Erkrankungen durchgeführt.
Der Erhalt einer Lungentransplantation kann Monate oder länger dauern. Wenn Sie eine Transplantation erhalten, müssen Sie Medikamente einnehmen, um zu verhindern, dass Ihr Körper das neue Organ abstößt.
8. Wie kann ich verhindern, dass sich der Zustand verschlechtert?
Um zu verhindern, dass sich Ihre Symptome verschlimmern, sollten Sie gute Gesundheitsgewohnheiten üben. Das beinhaltet:
- sofort mit dem Rauchen aufhören
- Waschen Sie Ihre Hände regelmäßig
- Kontakt mit kranken Menschen vermeiden
- Impfungen gegen Grippe und Lungenentzündung
- Einnahme von Medikamenten gegen andere Erkrankungen
- Halten Sie sich von sauerstoffarmen Bereichen wie Flugzeugen und Orten mit hohen Lagen fern
9. Welche Anpassungen des Lebensstils kann ich vornehmen, um meine Symptome zu verbessern?
Anpassungen des Lebensstils können Ihre Symptome lindern und Ihre Lebensqualität verbessern.
Finden Sie Möglichkeiten, um mit IPF aktiv zu bleiben. Ihr Lungenrehabilitationsteam empfiehlt möglicherweise bestimmte Übungen. Möglicherweise stellen Sie auch fest, dass das Gehen oder Verwenden von Trainingsgeräten im Fitnessstudio Stress abbaut und Sie sich stärker fühlen lässt. Eine andere Möglichkeit ist, regelmäßig rauszukommen, um sich Hobbys oder Community-Gruppen zu widmen.
Das Essen gesunder Lebensmittel kann Ihnen auch mehr Energie geben, um Ihren Körper stark zu halten. Vermeiden Sie verarbeitete Lebensmittel mit hohem Fett-, Salz- und Zuckergehalt. Versuchen Sie, gesunde Lebensmittel wie Obst, Gemüse, Vollkornprodukte und mageres Eiweiß zu essen.
IPF kann auch Ihr emotionales Wohlbefinden beeinträchtigen. Versuchen Sie zu meditieren oder eine andere Form der Entspannung, um Ihren Körper zu beruhigen. Ausreichend Schlaf und Ruhe können auch Ihrer geistigen Gesundheit helfen. Wenn Sie sich depressiv oder ängstlich fühlen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem professionellen Berater.
10. Wo finde ich Unterstützung für meinen Zustand?
Das Auffinden eines Support-Netzwerks ist wichtig, wenn bei Ihnen IPF diagnostiziert wurde. Sie können Ihre Ärzte um Empfehlungen bitten oder eine online finden. Wenden Sie sich auch an Familie und Freunde und lassen Sie sie wissen, wie sie Ihnen helfen können.
Mit Selbsthilfegruppen können Sie mit einer Community von Menschen interagieren, die dieselben Herausforderungen wie Sie haben. Sie können Ihre Erfahrungen mit IPF teilen und lernen, wie Sie es in einer mitfühlenden, verständnisvollen Umgebung verwalten können.
Wegbringen
Das Leben mit IPF kann sowohl körperlich als auch geistig eine Herausforderung sein. Deshalb ist es so wichtig, Ihren Lungenarzt aktiv aufzusuchen und ihn nach den besten Möglichkeiten zur Behandlung Ihrer Erkrankung zu fragen.
Obwohl es keine Heilung gibt, können Sie verschiedene Schritte unternehmen, um das Fortschreiten der IPF zu verlangsamen und eine höhere Lebensqualität zu erreichen.
