Die Diagnose einer Colitis ulcerosa (UC) kann überwältigend, beängstigend und für manche peinlich sein.
Es ist wichtig, dass sich jemand, bei dem kürzlich eine Diagnose gestellt wurde, über die Krankheit informiert, damit er hilfreiche und informierte Gespräche mit seinem Arzt führen kann.
Es kann sich sehr einsam anfühlen, aber Sie sind weit davon entfernt, alleine zu sein. Tatsächlich ist die Online-UC-Community sehr aktiv. Die Unterstützung von Patient zu Patient ist eine der besten Möglichkeiten, um mit UC zu leben.
Wenn Sie Verbindungen zu anderen Personen herstellen, die die Seile kennen, können Sie sich zurechtfinden und mit dem Aufbau Ihres Support-Netzwerks beginnen.
Im Folgenden finden Sie einige der hilfreichsten Online-Ressourcen für Menschen, die mit UC leben.
Online-Selbsthilfegruppen
Menschen, die mit UC leben, sind oft isoliert in ihren Häusern und können nicht gehen. Aus diesem Grund ist die Community in Online-Selbsthilfegruppen sehr aktiv.
Diese Gruppen sind großartige Orte, um Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen. Mitglieder können untereinander Tipps zur Verwaltung der Bedingung austauschen.
Online
Es gibt private Online-Communities, die von gemeinnützigen Organisationen gehostet werden. Nur Menschen, die mit UC leben, können diesen Kanälen beitreten.
- Crohn's & Colitis Community
- Mit der UOAA verbundene Selbsthilfegruppen
- Selbsthilfegruppe für entzündliche Darmerkrankungen bei intelligenten Patienten
- Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Es gibt Gruppen für Jugendliche, Eltern, Betreuer - alle, die von jemandem profitieren könnten, mit dem sie sprechen können. Facebook ist ein beliebter Ort, um Unterstützung für UC zu finden. Einige Gruppen haben über 20.000 Mitglieder!
- Nationale Allianz für Colitis ulcerosa (NUCA)
- Colitis ulcerosa Support Group
- Colitis ulcerosa
- iHaveUC Support Group
- Mädchen mit Mut Private Forum
Bewusstsein und Fürsprache
Eine der besten Möglichkeiten, ein UC-Anwalt zu werden, ist die Teilnahme an zustandsspezifischen Sensibilisierungsveranstaltungen. Es gibt zwei bekannte Advocacy-Veranstaltungen für die IBD-Community:
- IBD Awareness Week
- Welt-IBD-Tag
Menschen, deren Leben von einer IBD betroffen ist, beteiligen sich an folgenden Ereignissen:
- teile ihre Geschichten
- die Öffentlichkeit erziehen
- Positivität fördern
Der Welt-IBD-Tag ist besonders speziell, weil Menschen aus der ganzen Welt sich zusammenschließen, um das Bewusstsein zu schärfen, indem sie in sozialen Medien posten und Wahrzeichen auf der ganzen Welt in Lila beleuchten.
Wenn Sie daran interessiert sind, UC-Anwalt zu werden, bietet die Crohn's & Colitis Foundation ein wirklich hilfreiches Toolkit, das Ihnen den Einstieg erleichtert.
Organisationen
Ein guter Ausgangspunkt ist es, sich an eine gemeinnützige Organisation zu wenden, um mehr über das Engagement in der UC-Community zu erfahren.
Durch die Teilnahme an ihren Veranstaltungen und Spendenaktionen können Sie sich mit anderen verbinden und die Mission der Organisation verbreiten.
Die Unterstützung einer UC-basierten gemeinnützigen Organisation kann auch nach einer neuen Diagnose ein Gefühl der Zugehörigkeit und des Zwecks vermitteln.
Hier sind einige meiner Top-Tipps für UC-Organisationen:
- Nationale Allianz für Colitis ulcerosa (NUCA)
- Mädchen mit Mut
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Der große Stuhlgang
- Crohns und Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter ist ein großartiges Tool für Menschen mit chronischen Erkrankungen, da es ihnen ermöglicht, sich zu verbinden und sich gegenseitig zu unterstützen.
Twitter-Chats finden in vielen Zeitzonen und an verschiedenen Wochentagen statt. Daher gibt es viele Möglichkeiten, sich an großartigen Gesprächen zu beteiligen.
Die UC-Community ist auf Twitter unglaublich aktiv. Eine der besten Möglichkeiten, um Beziehungen zu anderen aufzubauen, ist die Teilnahme an einem Twitter-Chat über UC oder entzündliche Darmerkrankungen (IBD).
Um an einem teilzunehmen, melden Sie sich bei Twitter an und suchen Sie nach einem der folgenden Hashtags. Auf diese Weise können Sie frühere Chats mit Details zu den Beitrittsberechtigten und den behandelten Themen anzeigen.
Hier sind einige Chats zum Auschecken:
- #Colitis ulcerosa
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Das wegnehmen
Es ist jetzt einfacher als je zuvor, Unterstützung für UC zu finden. Es gibt Hunderte von Patientenblogs, Online-Chats und Selbsthilfegruppen, die Menschen dabei helfen, Kontakte zu knüpfen und voneinander zu lernen.
Bei so vielen Möglichkeiten, mit anderen in Ihrer Position in Kontakt zu treten, müssen Sie niemals allein sein, und das ist sehr mächtig!
UC zu haben ist weit entfernt von einem Spaziergang im Park. Mit Hilfe dieser Ressourcen können Sie jedoch „raus“ und neue Freunde finden, die Sie auf Ihrer Reise unterstützen.
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Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige Organisationen und Organisationen im Gesundheitswesen konzentriert. In einem früheren Leben arbeitete sie als Markenmanagerin und Kommunikationsspezialistin. Aber 2018 gab sie endlich nach und begann bei JackieZimmerman.co für sich zu arbeiten. Durch ihre Arbeit vor Ort hofft sie, weiterhin mit großartigen Organisationen zusammenzuarbeiten und Patienten zu inspirieren. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) und Reizdarmkrankheit (IBD) zu schreiben, um mit anderen in Kontakt zu treten. Sie hätte nie gedacht, dass sich daraus eine Karriere entwickeln würde. Jackie ist seit 12 Jahren in der Anwaltschaft tätig und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften bei verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten. In ihrer Freizeit (welche Freizeit?!) Kuschelt sie sich mit ihren beiden Rettungswelpen und ihrem Ehemann Adam. Sie spielt auch Roller Derby.
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