In unserem letzten Interview mit den Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2019 freuen wir uns, die Geschichte eines kanadischen Highschool-Schülers zu teilen, der sich leidenschaftlich für einen Vater eines T1D-Endokrinologen einsetzt.
Das ist richtig, dieses Vater-Sohn-Paar aus der Gegend von Toronto lebt zufällig mit Typ-1-Diabetes.
Bitte begrüßen Sie den Gewinner des Wettbewerbs, Ethan Parikh, und seinen Vater, Dr. Amish Parikh. Ethan ist derzeit ein Highschool-Junior, der aktiv an öffentlichen Debatten beteiligt ist und den Wunsch hat, zukünftige Generationen zu inspirieren und zu ermutigen.
Mittlerweile ist sein Vater praktizierender Endokrinologe beim Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN) und Gründer des gemeinnützigen T1D Think Network, das Patienten und Anbieter zum Nutzen der D-Community zusammenbringt.
Dies ist tatsächlich eine Premiere für uns auf derBergwerkWir veranstalten ein Vater-Sohn-Paar mit T1D bei unseren jährlichen DiabetesMine-Innovationstagen, die vom 7. bis 8. November an der UC San Francisco Mission Bay stattfinden. Offiziell ist Ethan hier der Stipendiat, aber da er am vergangenen Wochenende am 19. Oktober (!) Seinen 16. Geburtstag feiert, wird er von seinem Vater begleitet, der sich separat beworben hat und eine starke Stimme für sich ist.
Hier ist ohne weiteres unser aktuelles Interview mit Ethan und Amish…
Vater und Sohn teilen die Leidenschaft für Typ-1-Diabetes
DM) Vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Innovationsprogramm! Können Sie damit beginnen, dass jeder seine eigenen Erfahrungen mit der Diagnose teilt?
Ethan) Ich wurde vor ungefähr dreieinhalb Jahren diagnostiziert, als ich 12 Jahre alt war. Der Tag war für mich sehr unvergesslich. Ich hatte an diesem Tag ein Halbfinal-Hockeyspiel und war zuvor durstig und hatte vor der Diagnose einige andere häufige Diabetes-Symptome. Ich hatte ziemlich hart gespielt und wir haben 3: 2 gewonnen. Aber später, als ich nach Hause kam, fühlte ich mich nicht gut. Meine Eltern, die Endokrinologe waren, wollten, dass ich meinen Blutzucker überprüfe. Es lautete nur "Hallo". Ich wurde in dieser Nacht ins Krankenhaus eingeliefert und sie diagnostizierten bei mir Typ-1-Diabetes.
Amish) Ich war 14 und es war November 1989, als ich diagnostiziert wurde. Ich war bei meiner Diagnose viel kranker als Ethan und war ungefähr eine Woche im Krankenhaus - obwohl das damals typisch war, um viel länger aufgenommen zu werden. Die meisten Lehren fanden stationär statt.
Amish, hat dich dein Typ 1 dazu veranlasst, Arzt zu werden? Und wie gehst du mit dem Übergang zu D-Dad um?
Amish) Ich glaube, ich wusste, dass ich Medizin machen wollte, noch bevor bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert wurde, aber ich glaube, meine Entscheidung für die Endokrinologie wurde durch meine Krankheit stark beeinflusst. Offensichtlich habe ich Ethan so viel wie möglich geholfen. Aber wenn Sie ein Endo mit Typ-1-Diabetes sind und einen Sohn mit Typ-1-Diabetes haben, spielen Sie meiner Meinung nach eine doppelte Rolle. Sie müssen alles in Einklang bringen - nur "Ethans Vater" zu sein und was Sie persönlich aus erster Hand über diesen Zustand wissen, mit dem, was Sie auf der medizinischen Seite wissen.
Sicherlich hat sich in den fast drei Jahrzehnten zwischen Ihren Diagnosejahren viel geändert…
Amish) Ja, das hat sich sicherlich geändert. Wie Ihnen jeder sagen wird, waren die Werkzeuge, die wir zur Behandlung von Diabetes hatten, damals sehr unterschiedlich. Dazu gehörten die Insulintypen sowie Werkzeuge und Typen von Insulinabgabegeräten. Die Pumpentherapie war zu diesem Zeitpunkt für die meisten Menschen noch nicht wirklich bekannt.
Ich begann mit zwei Injektionen und nahm bis zu vier Injektionen pro Tag. Jetzt habe ich gesehen, wie sich Technologie im Laufe der Zeit anpassen und die Lebensqualität von Menschen mit Typ 1 verbessern kann. Ich habe so ziemlich jedes Gerät getragen, das es gibt, alle Pumpen und CGM-Systeme. Ein Grund, warum ich das getan habe, ist, dass das Tragen der verschiedenen Geräte manchmal als medizinisches Fachpersonal Ihnen ein bisschen mehr Einblick gibt, wenn Sie mit Patienten darüber arbeiten, was möglicherweise speziell für sie funktioniert oder nicht. Persönliche Erfahrung im Vergleich zu theoretischer Erfahrung kann dazu beitragen, potenziell bessere Ratschläge zu geben. Jedes Gerät hat seine eigenen Vor- und Nachteile, und ich finde es gut, all dem ausgesetzt zu sein.
Ethan) Ich verwende derzeit das FreeStyle Libre Flash-Glukoseüberwachungssystem und bin nicht an einer Pumpe, sondern verwende Injektionen. Ich benutze auch Telefon-Apps und habe einige gefunden, die mir wirklich gefallen - die Libre-App und viele Apps zum Zählen von Kohlenhydraten, die ich ziemlich oft benutze. Dies ist sehr hilfreich beim Essen gehen oder in meiner Schulcafeteria, wo Sie oft nicht wirklich wissen, was drin ist (das Essen).
Ethan, kannst du uns mehr darüber erzählen, wie du in der Schule mit Diabetes umgehst?
Ethan) Ich hatte das Glück, für die Dauer meines bisherigen Diabetes in derselben Schule zu sein. Ich habe ein großartiges Team von Krankenschwestern, die mir helfen, und besonders in den ersten Monaten, als ich mich an diesen neuen Lebensstil gewöhnte, haben sie mich sehr unterstützt. Auch meine Familie hat mich immer sehr unterstützt - besonders, weil mein Vater Endokrinologe war. Ich spreche auch mit meinem Küchenchef in der Schule und er gibt mir Zeitpläne für die Mahlzeiten, damit ich eine Vorstellung davon habe, was serviert wird.
Was ist mit Ihrer Beteiligung an öffentlichen Debatten mit Diabetes in der Mischung?
Ethan) Das öffentliche Sprechen und die Debatte sind ein Interesse von mir, deshalb bin ich in der achten Klasse dem Debattenclub beigetreten. Wir gingen im Mai 2018 in der neunten Klasse zu Nationals. Ich habe es genossen, meinen Standpunkt auf persönliche und überzeugende Weise zu teilen. Ich bin der einzige im Debattenteam mit Diabetes, und das ist schwierig, weil Sie dort nicht immer jemanden um Rat fragen können. Es ist sehr persönlich, wie Ihr Blutzucker reagiert, wenn Sie sich in verschiedenen Situationen befinden.
Als ich diagnostiziert wurde, entwickelte ich eine Routine zur Überprüfung meines Blutzuckers, bevor ich einen Wettbewerb hatte. Wenn ich nervös bin, habe ich einen niedrigeren Blutzucker. Deshalb muss ich das berücksichtigen, insbesondere wenn ich fünf oder sechs Runden pro Tag diskutiere. Ich konnte mich anpassen und lernen. Ich habe vor, in der 11. und 12. Klasse an so vielen Wettbewerben wie möglich teilzunehmen.
Haben Sie sich deshalb für den DiabetesMine Patient Voices Contest beworben?
Ethan) Ja, so ist es. Ich glaube, dass eine starke Stimme - insbesondere in der Diabetes-Community - extrem mächtig sein kann. Deshalb freue ich mich sehr, Teil der Konferenz zu sein. Ich glaube, ich bringe eine einzigartige Perspektive mit, als ein effektiver öffentlicher Redner der jungen Generation, der sich für Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt einsetzt, um möglicherweise selbst Anwälte für positive Veränderungen zu werden.
Warum denkst du, ist dein POV als Teenager mit Diabetes so wichtig?
Ethan) Ich denke, die Menschen unterschätzen oft die Macht, die Jugendliche haben: miteinander zu kommunizieren und einen Standpunkt zu finden, den viele nicht haben. Persönlich habe ich so viele Kollegen getroffen, die Einblicke in verschiedene Technologien und verschiedene Dinge gewährt haben. Ich habe eine breitere Perspektive gewonnen. Und wenn Jugendliche anerkannt werden, werden sie die Gelegenheit nutzen, sich in der Diabetesgemeinschaft zu verändern.
Das Wichtigste ist, dass die Jugend letztendlich die Erwachsenen der Zukunft sein wird und ihr Engagement von entscheidender Bedeutung ist. In Zukunft werden wir diese Executive-Entscheidungen treffen (und Auswirkungen darauf haben), wo Unternehmen Technologie einsetzen. Es wird uns helfen, in Zukunft bessere Entscheidungen zu treffen, wenn wir aktiv an den Aktivitäten der Unternehmen beteiligt sind.
Amish, können Sie auch mehr über das T1D Think Tank Network teilen?
Amish) Vor ein paar Jahren haben einige Kollegen und ich dieses gemeinnützige Netzwerk gegründet, eine einzigartige Zusammenarbeit zwischen Patienten und Gesundheitsdienstleistern, die sich auf Typ-1-Diabetes konzentriert. Wir bieten Fachwissen und Beratung für Menschen mit Diabetes und schaffen dazu eine Expertengemeinschaft. Ziel war es, Patienten und Gesundheitsdienstleister unter gleichen Bedingungen zusammenzubringen.
Im traditionellen Gesundheitswesen wussten wir lange Zeit, dass die Stimme des Patienten nicht ausreichend genutzt wird - insbesondere, wenn Sie mit Menschen mit Typ-1-Diabetes sprechen. Die Patienten haben so viel zum Gespräch beizutragen, dass wir erkannten, dass ein Zusammenkommen nicht nur eine bessere Kommunikation zwischen beiden ermöglicht, sondern auch die Lebensqualität von Menschen mit Diabetes verbessert.
Wir haben Insight-Sitzungen durchgeführt, in denen Patienten und Anbieter über Bedenken und Frustrationen im Zusammenhang mit T1D sprechen. Wir fördern ein organisches Gespräch an der Basis, bei dem jeder voneinander lernen kann. Wir haben auch Videos und einen auf der Website verfügbaren Konversationsleitfaden erstellt, der über wichtige Dinge spricht, die bei einem Klinikbesuch besprochen wurden. Menschen können es als eine Art Vorlage verwenden, um sicherzustellen, dass ihre Bedenken berücksichtigt werden. Alles, was wir tun, basiert auf wissenschaftlichen Erkenntnissen. Wir sind also keine Spenden- oder Patientenvertretung. Auf diese Weise sind wir ein bisschen anders. Ich habe nirgendwo von einer solchen Organisation gehört, und das ist einer der Gründe, warum wir sie gegründet haben.
Wie wäre es mit Erschwinglichkeits- und Zugangsproblemen?
Amish)Wir können die beste Technologie und Geräte haben, aber hinter all dieser Technologie steht eine echte Person. Wir können diesen menschlichen Faktor nicht vergessen.
Ethan) Letztendlich würde ich gerne eine Welt sehen, in der sich jeder mit Diabetes jede Behandlung und Technologie leisten und darauf zugreifen kann, die er benötigt. Während es sich weiterentwickelt, nützt es nichts, wenn die Leute es nicht bekommen können. Ich persönlich habe mich diesen Problemen nicht gestellt, aber ich habe viele getroffen, die dies getan haben. Die Kosten für Insulin sind im Laufe der Jahre gestiegen, und ich habe Menschen getroffen, die sich Technologien wie Insulinpumpen oder CGMs nicht leisten können, selbst wenn sie versichert sind.
Letzten Sommer ging ich im Rahmen einer Dienstreise nach Kenia und in Gesundheitskliniken, um zu sehen, wie Diabetes dort behandelt wird. Ich sah eine Reihe kranker Menschen, viele mit Diabetes, und die meisten Kliniken hatten keine Blutzuckermessgeräte, keine Kühlschränke und keine Möglichkeit, Insulin sicher aufzubewahren. Die globale Gemeinschaft muss daran arbeiten und sicherstellen, dass die Menschen Zugang haben.
Was ist Ihrer Meinung nach spannend an Veränderungen in der Diabetesversorgung?
Amish) Dies ist aus mehreren Gründen eine großartige Zeit, um im Bereich Typ-1-Diabetes zu sein. Patienten spielen eine viel aktivere Rolle bei der Behandlung und Behandlung ihres Diabetes. Sie versuchen, mehr zu lernen, neue Technologien zu testen, Feedback zu geben und soziale Medien zu nutzen, um mit anderen Menschen mit Typ-1-Diabetes in Kontakt zu treten. Sie werden zu Anwälten und Veränderern im Bereich Diabetes. So geschieht Veränderung: Sie erhalten eine motivierte Gruppe von Menschen, die das Paradigma ändern möchten, und Sie bringen diese wichtigen Stakeholder zum Reden und Handeln.
Wohin wenden Sie sich beide, um Peer-Support zu erhalten?
Ethan) Als ich zum ersten Mal herausstarrte, traf ich Leute über einige Online-Organisationen, mit denen ich mich verbinden konnte. Ich habe einige Aktivitäten mit dem kanadischen gemeinnützigen Verein "I Challenge Diabetes" durchgeführt und bin Teil einer Chat-Gruppe mit Menschen aus ganz Ontario. Sie teilen eine Reihe von Informationen darüber, was für sie und die emotionale Seite von Diabetes funktioniert und wie sie während des Trainings und beim Sport damit umgehen können. Ich habe viel von diesen Gruppen gelernt, wie andere Menschen mit T1D leben. Ich finde nicht, dass dies die gleiche Art von Gesprächen mit Menschen ist, die keinen Diabetes haben.
Ich habe auch Diabetes-Camps an verschiedenen Universitäten durchgeführt, in denen Kinder mit Diabetes tagsüber Sport treiben können, aber lernen, wie man eine Pause macht und sich selbst eincheckt. Ich konnte meine Erfahrungen und das, was für mich funktioniert, kommunizieren und einige Kinder dazu inspirieren, ihre Komfortzonen zu verlassen, um zu erkennen, dass es erreichbar ist, egal welche Sportarten Sie betreiben möchten. Diabetes sollte kein Hindernis sein. Dies ist ein Teil der Nachricht, die ich übermitteln wollte, und eine der Nachrichten, die ich teilen möchte.
Amish) Es gibt einen großen mentalen und psychosozialen Aspekt bei Diabetes. Wenn jemand einen Sohn oder ein Kind mit Diabetes hat, ändert sich die elterliche Beziehung, oder? Wenn Sie ein Endokrinologe mit Typ 1 sind, der ein Kind mit Diabetes hat, ändert sich dies noch mehr. Es gibt eine gute Balance zwischen dem Jonglieren all der verschiedenen Hüte, die Sie tragen müssen. Ethan ist eine individuelle Person, daher muss er lernen, was für ihn funktioniert und was nicht, und sich nicht von Typ 1 davon abhalten oder ablenken lassen, was er gerne tut. Es ist etwas ironischer, dass alles für uns mit dem Samstagshockey begann und dass Sport schon immer ein so großer Teil seines Lebens war. Wir reden oft darüber.
Vielen Dank für Ihre Leidenschaft und dafür, dass Sie sich für unsere bevorstehende Veranstaltung beworben haben. Wir freuen uns, Sie an der „DiabetesMine University“ begrüßen zu dürfen!
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