Als ein Chirurg Sadie Norris erzählte, dass ihr kleiner Sohn mit Typ-1-Diabetes (T1D) während einer geplanten Tonsillektomie seine Insulinpumpe und den kontinuierlichen Glukosemonitor (CGM) nicht tragen konnte, wurde sie nervös. Sie rief den Endokrinologen ihres Sohnes an, der den Chirurgen überstimmte.
Norris, die in Kansas lebt, hält ihren Endokrinologen jetzt über alle Krankenhaus- oder Notaufnahmen auf dem Laufenden. Sie besteht auch auf einer Arbeitsteilung mit den meisten medizinischen Mitarbeitern, wenn ihr Sohn unerwartete Krankenhausaufenthalte oder Notaufnahmen hat.
"Ich sage ihnen:" Ich habe den Diabetes-Teil, Sie kümmern sich um Übelkeit und Dehydration ", sagte Norris. "Sie haben versucht, mir zu sagen, dass ich kein Insulin geben soll, wenn er hohe Ketone hat und sich erbricht ... Ich kenne den Körper meines Kindes besser als sie."
Leider ist Norris 'Geschichte nur einer von vielen Fällen minderwertiger T1D-Versorgung in Krankenhäusern, die häufig in sozialen Medien geteilt werden. Im ganzen Land sind positive politische Änderungen in Arbeit, die grundlegende Standards für die stationäre Versorgung festlegen und eine breitere Verwendung von CGMs im Krankenhaus ermöglichen. Viele Patienten und Familien sehen sich jedoch immer noch mit schlecht informierten Anbietern konfrontiert, die die Realitäten des T1D-Blutzuckermanagements möglicherweise nicht verstehen.
Dies ist teilweise darauf zurückzuführen, dass das T1D-Blutzuckermanagement so individuell und komplex ist, dass es weitgehend ohne die tägliche Hilfe von Gesundheitsdienstleistern selbst verwaltet werden muss. Laut Gary Scheiner, renommierter Spezialist für Diabetesversorgung und -erziehung (DCES) und Direktor von Integrated Diabetes Services, der virtuelle Versorgung in Wynnewood, Pennsylvania, anbietet, passt dieses Maß an Unabhängigkeit nicht immer gut in ein Krankenhausumfeld.
„Das T1D-Management erfordert eine ständige Anpassung und Integration unzähliger Faktoren. Es ist wirklich eine Krankheit des Selbstmanagements “, sagte er gegenüber DiabetesMine. "Das Krankenhauspersonal ist es nicht gewohnt, Patienten zu erlauben, ihren eigenen Zustand zu behandeln, daher kommt es häufig zu Konflikten."
Dies bedeutet nicht, dass Menschen mit T1D die Krankenhausversorgung vermeiden sollten. Stattdessen sollten sie gut vorbereitet sein, um diese Hindernisse zu überwinden.
Um zu helfen, haben wir mehrere Experten und eine Handvoll Mitglieder der Diabetes-Online-Community (#DOC) nach ihren Tipps zur Gewährleistung eines gesunden Blutzuckermanagements während eines Krankenhausaufenthalts befragt.
Kennen Sie Ihre Krankenhäuser
Unabhängig davon, ob Sie vor einem geplanten medizinischen Eingriff stehen oder nur auf einen Notfall vorbereitet sein möchten, ist es laut Constance Brown-Riggs, einer DCES und einer registrierten Diätassistentin, gut, sich mit den Richtlinien und Ressourcen für die Diabetesversorgung in Ihren örtlichen Krankenhäusern vertraut zu machen besitzt CBR Nutrition außerhalb von New York City.
Sie schlägt vor, dass Sie online recherchieren oder jedes verfügbare Krankenhaus anrufen, um die Richtlinien zum Diabetes-Selbstmanagement zu erfahren und zu erfahren, ob während Ihres Aufenthalts ein Team von Diabetes-Spezialisten zur Verfügung steht. Fragen Sie insbesondere, ob es Patienten gestattet ist, Insulinpumpen und CGMs angeschlossen zu lassen und diese Geräte unabhängig zu betreiben, solange der Patient bei Bewusstsein ist. Wie wird auch mit der Glukosekontrolle umgegangen, wenn der Patient unter Narkose steht?
Während die American Diabetes Association Standards für die Versorgung von Menschen mit Diabetes in einem Krankenhaus entwickelt hat, hat nicht jedes Krankenhaus solche Standards übernommen oder verfügt sogar über die Ressourcen, um dies zu tun.
"Die Qualität der T1D-Versorgung ist von Krankenhaus zu Krankenhaus sehr unterschiedlich", sagte Brown-Riggs. "Dies liegt daran, dass nicht alle Krankenhäuser über Spezialisten oder Teams für die Diabetesversorgung verfügen und die Richtlinien zur Selbstverwaltung von Diabetes unterschiedlich sind."
Scheiner sagt, dass viele größere Lehrkrankenhäuser in der Regel ein starkes Team haben, um die Diabetesversorgung zu überwachen. Sie sollten jedoch nicht davon ausgehen, dass große, gut finanzierte Krankenhäuser immer einen höheren Standard für die Diabetesversorgung bieten.
"Man weiß nie", sagte er. "Einige kleine Krankenhäuser sind sehr fortschrittlich, wenn es um Diabetes geht, und einige große Einrichtungen sind ein bisschen" Bass-ackwards "."
Vorbereitung ist der Schlüssel
Wie das Motto der Pfadfinder sollten Sie nach Möglichkeit immer auf einen Krankenhausaufenthalt vorbereitet sein. Mit T1D kann ein einfacher Magenfehler manchmal zu einem gefährlichen Problem beim Blutzuckermanagement werden. Es ist eine gute Idee, eine vorbereitete Tasche für die Krankenhausversorgung aufzubewahren.
Scheiner empfiehlt, dass Ihre Reisetasche mit allen nicht verderblichen Gegenständen bereit ist, die Sie möglicherweise für einen einwöchigen Aufenthalt benötigen, einschließlich aller Pumpen- und CGM-Verbrauchsmaterialien - und vor allem der Ladekabel! - zusammen mit schnell wirkender Glukose, Backup-Spritzen, Teststreifen und Lanzetten.Er empfiehlt, eine Notiz oben auf dem Beutel aufzubewahren, um sich daran zu erinnern, was Sie aus dem Kühlschrank holen sollen - nämlich Ihre Insulinvorräte.
Brown-Riggs betont, wie wichtig es ist, eine Liste mit Namen und Nummern Ihrer regulären Gesundheitsdienstleister und Angehörigen, Ihren Insulin- und anderen Medikamentenanforderungen, bekannten Allergien und anderen relevanten Details mitzubringen.
Sie schlägt außerdem vor, dass Personen mit T1D eine Kopie ihres „Krankenstandsplans“ mit detaillierten Anweisungen zu Ihrer Dosierungsroutine für Medikamente mitbringen sollten. All dies sollte idealerweise mit Hilfe Ihrer Gesundheitsdienstleister entwickelt und mit mehreren Personen geteilt werden, die bereit sind, in Ihrem Namen zu handeln, falls Sie sich nicht für sich selbst einsetzen können.
Gillian Blundon aus Ottawa, Ontario, die an T1D leidet, hält eine Tasche für einen Krankenhausaufenthalt bereit, die Medikamente, Insulinpens und Vitamine für Notfälle enthält. Sie sagt, dass das Verpacken ihres eigenen Insulins sicherstellt, dass das Krankenhaus die Insulinmarken nicht wechselt und ein starkes Signal an das Krankenhauspersonal sendet, dass sie verantwortlich ist.
"Weil ich meine eigenen Sachen mitbringe, lassen mich die Ärzte und Krankenschwestern meine Insulindosierungen besser kontrollieren", sagte sie. "Mir wurde von ihnen gesagt, dass meine Bereitschaft ihnen sagt, dass ich es lange genug hatte, dass ich in der Lage bin, mich selbst zu verwalten."
Wenn Sie vermuten, dass Sie COVID-19 haben…
Wenn Sie glauben, Symptome von COVID-19 zu haben - insbesondere Atembeschwerden, anhaltende Farbe oder Druck in der Brust, Verwirrtheit oder bläuliche Lippen oder Gesicht - lassen Sie sich von Ihrem T1D nicht davon abhalten, direkt ins Krankenhaus zu gehen!
Die nationale Interessenvertretung JDRF rät: Wenn Sie in der Lage sind, rufen Sie im Voraus an, um das Krankenhaus über Ihre Situation zu informieren, und betonen Sie den T1D-Status Ihres (oder Ihres Angehörigen). Sie empfehlen, eine Tasche mit Diabetesbedarf im Wert von mindestens 2 Wochen zu packen und eine umfassende Liste Ihrer medizinischen Bedürfnisse und wichtigen Kontakte mitzubringen.
Vor Ort kann es schwierig sein, mit vielbeschäftigten Krankenhausmitarbeitern zu kommunizieren, zumal Angehörige oder Pflegekräfte das Gebäude während der Sperrzeiten wahrscheinlich nicht betreten dürfen.
Umso wichtiger ist es, alle relevanten Informationen bei der Aufnahme bereitzustellen, Ihr reguläres Gesundheitsteam über die Aufnahme zu informieren und über Schritte zur Sicherstellung Ihres Blutzuckermanagements zu kommunizieren, falls Sie arbeitsunfähig werden.
Stellen Sie Ihr Team zusammen
Unter nicht dringenden Umständen sollte das Krankenhauspersonal über Ihre Krankenakten verfügen, aber niemand kennt Ihre Krankengeschichte so gut wie Ihr persönliches Diabetes-Betreuungsteam. Stellen Sie sicher, dass sie über geplante Krankenhausverfahren auf dem Laufenden sind, und stellen Sie sicher, dass sie über unerwartete Krankenhausaufenthalte informiert werden, sagte Brown-Riggs.
Für geplante Eingriffe schlägt sie vor, im Voraus einen Termin mit Ihrem regulären Diabetesarzt zu vereinbaren, um einen Versorgungsplan für das Krankenhaus zu entwickeln. "Der Plan sollte mit dem Arzt und dem medizinischen Team geteilt werden, die am Krankenhausaufenthalt beteiligt sind", sagte sie.
Stellen Sie sicher, dass Ihr Diabetesberater die Erlaubnis hat, Sie im Krankenhaus zu betreuen, da dies nicht immer der Fall ist. Um Konflikte und Verwirrung zu vermeiden, informieren Sie das medizinische Team, das Sie im Krankenhaus behandelt, darüber, dass Sie während Ihres Aufenthalts von einem externen Diabetesberater betreut werden. Jean Kruse Bloomer, ein T1D, der in Kill Devil Hills, North Carolina, lebt, hat das auf die harte Tour gelernt.
„Ich hatte eine Bypass-Operation in einem Krankenhaus, in dem mein Endo Privilegien hatte. Er besuchte ihn jedoch nicht, weil ich die zuständigen Ärzte darüber informieren musste, dass er wollte, dass er mich behandelt. Sie können sicher sein, dass sie für meinen zweiten Bypass benachrichtigt wurden “, sagte sie.
Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie ein Familienmitglied, einen Freund, einen Ehepartner oder sogar einen Mitarbeiter benennen, der während eines Krankenhausaufenthalts als Ihr Gesundheitsanwalt fungiert. Sie können bei Bedarf sogar einen angestellten Fachmann für die Aufgabe bestimmen, sagte Brown-Riggs. Wenn alles andere fehlschlägt, könnte ein Sozialarbeiter des Krankenhauses angeworben werden, sich für Sie einzusetzen, sagte Scheiner.
Laut der Agentur für Forschung und Qualität im Gesundheitswesen wird dringend empfohlen, einen Anwalt für Gesundheit zu haben, der wichtige Grundlagen der Pflege für Sie erledigt, während Sie sich auf die Genesung konzentrieren, wie z.
- Fragen stellen oder Bedenken gegenüber Ärzten äußern
- Zusammenstellung oder Aktualisierung einer Rezeptliste
- Befolgen Sie Ihr Medikationsschema, Ihre Behandlung und Anweisungen, einschließlich Fragen zur Nachsorge
- Hilfe bei der Organisation des Transports
- Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten, Verfahren, Ärzten und Krankenhäusern
- Einreichung von Unterlagen oder Unterstützung bei Versicherungsangelegenheiten
- Stellen Sie die "Was kommt als nächstes" -Fragen, z. B. "Wenn dieser Test negativ ist, was bedeutet das?" Wenn es positiv ist, werden weitere Tests benötigt? "
Kommunizieren Sie Ihre Bedürfnisse
"Anweisungen des Arztes" kann ein entmutigender Satz sein, sollte aber nicht das Ende der Diskussion sein. Scheiner sagt, dass in vielen Fällen das Blutzuckermanagement in einem Krankenhaus eine Verhandlung sein sollte, nicht einfach Befehle, die von oben diktiert werden. Es ist wichtig, dass Sie denjenigen, die sich in einem Krankenhaus um Sie kümmern, mitteilen, was Sie selbst tun müssen, um gesund zu bleiben.
"Verhandeln Sie in erster Linie im Voraus das Recht auf Selbstverwaltung", sagte Scheiner. "Vermeiden Sie es, dass das Krankenhauspersonal Ihre üblichen Werkzeuge und Techniken zugunsten von Daueraufträgen wegnimmt."
Es ist auch wichtig, sich daran zu erinnern, dass sich während Ihres Krankenhausaufenthaltes eine Drehtür mit medizinischem Personal um Sie kümmert. In einer idealen Welt würden alle Informationen über Patienten nahtlos zwischen den Schichten der Arbeitnehmer ausgetauscht, aber dies ist häufig nicht der Fall. Brown-Riggs sagte, es sei wichtig, möglichst vielen Krankenhausmitarbeitern mitzuteilen, dass Sie so oft wie möglich an T1D leiden.
"Das übliche Krankenhausprotokoll besteht darin, eine mündliche Antwort auf Ihren Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Allergien zu verlangen", sagte sie. "Patienten mit T1D sollten proaktiv sein und dies jedem mitteilen, mit dem sie im Krankenhaus in Kontakt kommen, beginnend mit dem Aufnahmepersonal."
Menschen, die möglicherweise Probleme haben, sich Insulin oder andere Medikamente zu leisten, sollten dies ebenso direkt in einem Krankenhaus oder während eines Notarztbesuchs besprechen. In vielen größeren Krankenhäusern oder Notaufnahmen werden Sozialarbeiter eingesetzt, um Menschen mit Unterstützung für erschwingliche Pflege und Medikamente zu verbinden, und in solchen Fällen gibt es häufig Regeln zum Schutz der Vertraulichkeit.
Bleib verbunden, wenn es möglich ist
Oft besteht das Kernproblem darin, das Krankenhauspersonal von der Notwendigkeit zu überzeugen, an einer Insulinpumpe oder einem CGM angeschlossen zu bleiben, da es dazu neigt, sich an mehrere tägliche Injektionen und herkömmliche Glukosemonitore auf Fingerstick-Basis zu halten. In den letzten Jahren hat die Akzeptanz des Nutzens solcher Geräte in einem Krankenhaus jedoch langsam zugenommen, wenn auch ungleichmäßig.
Dieses Maß an Akzeptanz könnte möglicherweise in den kommenden Jahren aufgrund der COVID-19-Pandemie einen Sprung in einen neuen Versorgungsstandard schaffen, sagte Brown-Riggs. Mehrere Krankenhäuser, die COVID-19-Patienten behandelt haben, haben auf CGMs umgestellt, um den Blutzuckerspiegel der Patienten aus der Ferne zu überwachen, um die Wahrscheinlichkeit einer Ausbreitung des hoch ansteckenden Atemwegsvirus zu begrenzen. Der Erfolg dieser Pilotprogramme kann zu einer Neubewertung der Rolle des CGM in der Krankenhausversorgung führen.
"Die COVID-19-Pandemie hat den Einsatz von CGM im Krankenhaus beschleunigt", sagte sie. "Die US-amerikanischen Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste (CMS) entwickeln einen neuen Standard für das Glukosemanagement im Krankenhaus, der die Verwendung von CGM zur Unterstützung der Versorgung aller Menschen mit Diabetes ermöglicht."
Wenn Sie mit Ihren Geräten verbunden bleiben möchten, sollten Sie dies in Ihren Pflegeplan aufnehmen - und die Geräte physisch mit Ihrem Namen kennzeichnen. Beachten Sie jedoch, dass bei Geräten in einem Krankenhaus einige besondere Sicherheitsvorkehrungen zu beachten sind. Jedes Gerät, das ein Signal sendet, muss im Voraus genehmigt werden, da die Wahrscheinlichkeit gering ist, dass es andere medizinische Geräte stört, sagte Scheiner.
Außerdem können Metallgeräte nicht in MRT-Geräten getragen werden, warnte er. Schließlich ist es eine gute Idee, den Hautbereich, in dem die Operation stattfinden soll, von Geräten, Infusionssets oder schlauchlosen Pumpenbehältern fernzuhalten.
Vermeiden Sie das Krankenhaus nicht
Aufgrund der Komplexität des Blutzuckermanagements ist es für Menschen mit T1D schwierig, das Innere eines Krankenhauses oder einer Notaufnahme nicht zu sehen. In vielen Diabetes-Online-Foren finden Sie Geschichten über schlechte Krankenhausversorgung, die manchmal in Großbuchstaben erzählt werden. Aber solche Geschichten sollten Sie nicht daran hindern, die Pflege zu suchen, die Sie brauchen.
Scheiner sagt, dass es zwar Situationen gibt, in denen Sie günstige Bedingungen für die Diabetesversorgung im Krankenhaus suchen können, Sie jedoch häufig einfach darauf vorbereitet sein müssen, das Beste aus einer möglicherweise nicht idealen Situation für das Blutzuckermanagement herauszuholen.
"Wenn es sich um eine elektive Operation wie eine kosmetische Operation handelt und das Krankenhaus wenig Vertrauen in die Behandlung Ihres Diabetes hat, ist es möglicherweise besser, sie aufzuschieben, bis ein zufriedenstellender Plan erstellt werden kann", sagte er. "Aber für alles, was für Ihre Gesundheit wichtig ist, zögern Sie nicht. Die Folgen einer Behandlung können vorübergehende Blutzuckerschwankungen bei weitem überwiegen. “