Wenn die nationale Berichterstattung und die Unterstützung der staatlichen Gesetzgeber nicht ausreichen, sollte eine Primetime-TV-Show, die sich mit einem Problem befasst, ein Zeichen dafür sein, dass es in Brand geraten ist. Genau das ist bei der Insulin-Erschwinglichkeitskrise der Fall - wie die FOX-TV-Serie The Resident in einer kürzlich erschienenen Folge die explodierenden Preise und die Insulinrationierung ansprach.
Wir haben uns mit dem Co-Executive Producer und Drehbuchautor von "The Resident" Andrew Chapman getroffen, der selbst mit Typ 1 lebt und einer von drei PWDs (Menschen mit Diabetes) ist, die für das beliebte medizinische Drama in seiner zweiten Staffel angestellt sind. Unser Interview mit Chapman finden Sie weiter unten, zusammen mit einigen verwandten Updates zur # insulin4all Advocacy-Bewegung, die in den USA und weltweit wächst.
In letzter Zeit gab es auch eine Reihe von Mainstream-Medienberichten zu diesem Thema, darunter einen hochkarätigen Spot mit einem D-Peep-Anwalt in der TODAY-Show und einer D-Mom, die vor einem Kongress-Panel zur Arzneimittelpreisgestaltung aussagte. Darüber hinaus veranstaltete die in Großbritannien ansässige gemeinnützige T1International am 30. September ihren zweiten jährlichen Protest gegen die Insulinpreise vor dem Hauptsitz von Eli Lilly in Indianapolis.
"Ich denke, diese jüngste Welle der Anerkennung ist wirklich auf die harte Arbeit so vieler Menschen zurückzuführen", sagt Elizabeth Rowley, Mitbegründerin von T1International. „Freiwillige, die sich diesem Thema widmen, machen neben ihrer Vollzeitbeschäftigung und der Sorge um die Bezahlung ihres Insulins und ihrer Versorgung Wellen, um dies auf das öffentliche Radar zu bringen und die Politik dazu zu bringen, die wesentlichen Aspekte dieses Problems zu erkennen. ”
TV-Show behandelt Diabetes mit Sorgfalt
Für diejenigen, die mit dem FOX-Drama The Resident, das im Januar 2018 debütierte, nicht vertraut sind, wird wöchentlich das amerikanische Gesundheitswesen in Angriff genommen.
"Wir versuchen, Probleme im modernen amerikanischen Gesundheitswesen zu finden, die problematisch sind - Geld, das die medizinische Versorgung korrumpiert, unerklärliche und schlechte Ärzte, Wege, auf denen das Gesundheitswesen nicht auf die amerikanische Öffentlichkeit reagiert", sagt Chapman.
Diabetes wurde in der ersten und zweiten Staffel einige Male erwähnt, obwohl sich die früheren Referenzen nicht mit dem ernsten Problem des Zugangs und der Erschwinglichkeit befassten. In der letzten zweiten Folge der zweiten Staffel konzentrierte sich die Show speziell auf die Preisgestaltung und Rationierung von Insulin sowie auf ein umfassenderes Thema, wer sich medizinische Versorgung und Diabetes leisten kann.
Die Folge wurde Ende September im Streaming-Dienst Hulu früh ausgestrahlt und am Montag, dem 1. Oktober, in der folgenden Woche für alle anderen auf FOX ausgestrahlt. In dieser Folge kommt ein 13-jähriges Mädchen namens Abby in die Notaufnahme Ich brauche dringend Insulin und greife später darauf zurück, etwas zu nehmen, wenn sie nicht sofort gesehen wird. Es hat sich schließlich gezeigt, dass sie dort war, um mehr Insulin zu bekommen, weil sie das Medikament aufgrund seiner unverschämt hohen Kosten rationiert hat.
Es gibt einen kurzen Videoclip einer Szene, der sich besonders stark mit dem Problem befasst:
Gleichzeitig wird ein anderer Patient - ein kleiner Junge - nach einem Unfall in die Notaufnahme eingeliefert und erhält schließlich die Bauchspeicheldrüse entfernt, was bedeutet, dass er selbst Diabetiker ist. In seinem Fall schaden seine Eltern jedoch nicht finanziell, sodass die Kosten keine Rolle spielen.
Das war's für unsere Spoiler. Sie müssen selbst aufpassen, um zu sehen, wie sich alles entwickelt. Aber wir müssen sagen, dass das Nebeneinander dieser beiden Handlungsstränge recht gut gelungen ist und sehr deutlich macht, wie fehlerhaft unser amerikanisches Gesundheitssystem ist.
Gespräch mit Andrew Chapman, Co-Executive Producer von "The Resident"
Wir haben Andrew Chapman kürzlich telefonisch erreicht und er hat uns seine eigene D-Story mitgeteilt:
Vor etwa acht Jahren, Mitte 40, wurde bei ihm Typ 1,5 (LADA oder latenter Autoimmundiabetes bei Erwachsenen) diagnostiziert. Er hat noch kein Insulin, vor allem aufgrund seiner Sorgfalt beim Essen von Low-Carb, beim Sport und beim Gebrauch von Metformin - zusammen mit seinen insulinproduzierenden Zellen, die immer noch feuern und ihm bis heute ein Flitterwochen-Niveau des D-Managements verleihen. Obwohl er und sein Endokrinologe beide erkennen, dass er sich der Insulinabhängigkeit nähert, ist dies noch nicht ganz geschehen.
Er war im Laufe der Jahre Autor in vielen TV-Shows und Filmen, von denen einige ausgestrahlt wurden und andere nie das Licht der Welt erblickten, und er ist auch ein veröffentlichter Autor unter dem Namen Drew Chapman! Faszinierendes Zeug und toll zu wissen, dass er ein D-Peep-Kollege ist.
Während Chapman die Gildenversicherung seiner Autoren als "fabelhaft" ansieht und dazu beiträgt, ihn wie so viele vor Unbezahlbarkeit zu schützen, ist er sich der Insulinpreis- und Rationierungskrise durchaus bewusst und fühlte sich leidenschaftlich daran interessiert, sie ans Licht zu bringen.
"Ein Autor von" The Resident "zu sein, ist eine perfekte Plattform, um über Themen zu sprechen, die mir am Herzen liegen", sagt Chapman."Zwei Themen, über die ich in der Show unbedingt sprechen und die ich ansprechen wollte - dass Menschen, die reich und arm sind, in Amerika unterschiedliche Gesundheitsleistungen erhalten, selbst wenn sie denselben Arzt aufsuchen; und die Tatsache, dass die Insulinpreise durch das Dach gehen und wie unfair das ist. Einige können es sich nicht leisten und beginnen, ihre Dosierung zu rationieren und sterben sogar. Es ist so ärgerlich für mich, dass dies passiert. Es ist einfach verrückt und tragisch. Also wollte ich ein Licht darauf werfen. “
Es hat anscheinend nicht viel Überzeugungsarbeit gekostet, es in das Drehbuch aufzunehmen, da von den insgesamt über 16 Mitarbeitern zwei weitere Autoren neben Chapman selbst mit Diabetes leben - einer ist seit ihrer Kindheit Typ 1 und einer ist Typ 2 Ganz zu schweigen davon, dass dieses Problem häufig auftritt, wenn mit den Ärzten und Krankenschwestern gesprochen wird, die zur Beratung in die Show kommen, sagt Chapman.
Obwohl er die # insulin4all-Gespräche nicht verfolgt hat und dies keinen direkten Einfluss auf diese Geschichte hatte, sagte er, dass die nationale Berichterstattung in den Medien zusammen mit den oben genannten Erfahrungen die wichtigsten Einflussfaktoren waren.
Chapman sagt, er hoffe, dieses Thema in Zukunft auf The Resident noch einmal aufgreifen zu können. Er weist auch auf seine Abneigung hin, die Mentalität des Patienten zu beschuldigen, insbesondere was PWDs und solche mit T2 betrifft, die so oft mit diesem Stigma konfrontiert sind. Er war nicht an früheren Erwähnungen von Diabetes in der Serie beteiligt, aber er verwendet seine eigene Stimme, um sicherzustellen, dass die Skripte korrekt und nicht falsch sind - wie es so oft der Fall ist, wenn Diabetes im Fernsehen oder in der Serie dargestellt wird Filme. Sein POV als Teil des Drehbuchschreibens in der Show zu haben, ist riesig!
In Bezug auf seine Hoffnungen auf das, was aus dieser jüngsten Episode resultieren könnte, sagt Chapman einfach, dass es nur darum geht, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren.
"Die Insulinpreisgestaltung ist wirklich eine tragische Sache und muss zumindest ernst genommen werden. Lassen Sie uns also ein Licht darauf werfen", sagte er. "Wir machen kein" Advocacy-Fernsehen ". Das interessiert uns nicht. Wir betrachten die Themen, bringen sie ans Licht und dramatisieren sie. Lassen Sie die Leute reagieren, wie sie wollen. Wenn die Diabetes-Community sieht, dass dies dazu beiträgt, dass das Problem endlich den Mainstream erreicht, und beschließt, Pharma zu streichen, dann großartig. Oder wenn es nur ein Gespräch zwischen Menschen beginnt, ist das fantastisch. Das ist alles, was wir wirklich tun können und was wir meiner Meinung nach in dieser Folge getan haben. "
Wir danken Chapman und dem Resident-Team, dass sie diesen aus dem Park geschlagen haben. Wir haben die Folge genossen, obwohl die Realität Herzschmerz verursachte. Wir hoffen, dass diese Episode dazu beiträgt, das Profil dieses nationalen Gesprächs und all dessen, was im Bereich der Interessenvertretung geschieht, zu verbessern.
(Übrigens, hören Sie sich diesen Diabetes Connections-Podcast an, der einen Chat zwischen Moderatorin Stacey Simms und Chapman enthält!)
Lilly Diabetes Protest wird größer
Mehr als 80 Menschen nahmen am 30. September an dem Lilly-Protest teil, fast dreimal so viele wie beim ersten Protest ein Jahr zuvor. Ich habe letztes Jahr persönlich an dieser ersten Demonstration teilgenommen und darüber geschrieben, und obwohl ich an dieser letzten Demonstration nicht teilnehmen konnte, ist eine ganze Menge Berichterstattung daraus hervorgegangen. Es gibt auch einen vollständigen Live-Webcast zu einigen Veranstaltungen und Bildern.
In einem herzzerreißenden Segment zeigte Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (die 2017 ihren Sohn Alec aufgrund der Insulinrationierung von unerschwinglichem Insulin verlor), wie sie die Asche ihres Sohnes in einer Insulinflasche zur Lilly-Demonstration brachte. GERADE. BEEINDRUCKEND.
"Die Veranstaltung hat uns alle inspiriert", sagte Rowley von T1International. „Man konnte den Schmerz, die Kraft und die Entschlossenheit von Patienten spüren, die bereit sind, weiter zu handeln oder zum ersten Mal Maßnahmen zu ergreifen. Wir gehen nirgendwo hin, solange die Leute gezwungen sind, Dinge wie Miete, Essen, Rechnungen und Seelenfrieden zu opfern, weil die Kosten für Insulin unverschämt sind. "
Wir hatten uns kurz vor der geplanten Demonstration an Lilly gewandt und gefragt, ob jemand aus dem Unternehmen daran teilnehmen wollte oder ob er eine bestimmte Antwort hatte. Lillys Kommunikationsdirektor Greg Kueterman bot diese Erklärung in einer E-Mail an:
"Das Engagement in diesem Bereich ist wichtig, und Demonstrationen sind eine Möglichkeit, Ihre Stimmen zu hören. Lilly engagiert sich dafür, Menschen zu helfen, die Probleme haben, sich unsere Insuline zu leisten."
Ähhh. Nicht viel da, Lilly ... im Ernst.
Wie auch immer, die Leute gehen weiter auf die Straße (im wahrsten Sinne des Wortes) und die Mainstream-Berichterstattung über # insulin4all wächst weiter - von D-Eltern, die ihre Kämpfe und Ängste nach einem Schock in der Apotheke teilen, bis zum 22-jährigen Hattie Saltzman in Kansas City, die die Insulinpreisgeschichte ihrer eigenen Familie auf Nachrichtensendern und in der TODAY Show im August geteilt hat, und D-Mom Nicole Smith-Holt, die im August im Medienkreis war und vor einem Senatsausschuss des Kongresses über den Tod ihres Sohnes als Ergebnis der himmelhohen Insulinpreise. Dies alles hat eindeutig einen Welleneffekt im ganzen Land.
Lobbying-Kongress zur Insulinpreisgestaltung
Am Tag nach diesem Lilly-Protest fand ein sogenannter # insulin4all-Aktionstag statt, an dem die Diabetes-Community aufgefordert wurde, sich wegen der Travestie der Insulinpreise an ihre staatlichen und bundesstaatlichen Gesetzgeber zu wenden. Twitter und andere Kanäle wurden mit diesem Thema beleuchtet und zum Handeln aufgerufen, um hoffentlich mehr Gesetzgeber zu ermutigen, sich auf dieses Thema zu konzentrieren.
In der Zwischenzeit hielt die Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) am selben Wochenende ihre erste Advocacy-Schulung ab, und am 1. Oktober versammelte sich eine Gruppe von D-Advocates auf dem Capitol Hill, um ihre Stimmen gegenüber Mitgliedern und Mitarbeitern des Kongresses zu erheben. Diese Gruppe nahm anscheinend an mehr als 30 Treffen mit Kongressabgeordneten und einem Briefing der Kongressmitarbeiter teil, bei denen alle Menschen ihre eigenen Geschichten und die aus unserer D-Community über Themen wie den Zugang zu erschwinglichem Insulin austauschten.
Für Rowley, der das Wachstum der # insulin4all-Bewegung seit ihrem ersten Start im Jahr 2014 beobachtet hat, ist es beeindruckend zu sehen, wie sich dieser Fang so entwickelt hat.
"Für mich ist dies alles ein Beweis dafür, dass Graswurzelbewegungen Macht haben und dass geduldige Stimmen letztendlich Veränderungen bewirken, wie wir historisch gesehen haben", sagt Rowley. "Advocacy ändert Dinge nicht über Nacht, sondern ändert sie allmählich auf kraftvolle Weise, die Jahrzehnte oder für immer andauern. Das ist es, was wir im Laufe der Jahre und mit diesem jüngsten Anstieg der Aufmerksamkeit auf das Thema Insulinpreisgestaltung sehen. "
Wir unterstützen dieses Gefühl hier bei derBergwerkWir danken allen, die sich für einen fairen und ordnungsgemäßen Zugang zu diesem lebenserhaltenden Medikament einsetzen.