Mit der Unterstützung meines Arztes, meiner Familie und meiner Gemeinde weiß ich, dass ich immer meinen Weg finden werde.
"Also keine Alkoholexzesse oder ungeplante Schwangerschaften", gluckste der Arzt, nachdem er mir gesagt hatte, ich hätte rheumatoide Arthritis (RA).
"Ratschläge, die deine Mutter dir geben würde, da bin ich mir sicher", fügte er hinzu und nickte meiner Mutter zu, die ich zur moralischen Unterstützung mitgebracht hatte.
Ich wusste, dass es kommen würde. Ich war 28, aber ich wollte immer noch, dass meine Mutter neben mir saß, als ich die Nachricht von meiner Diagnose erhielt.
Seltsamerweise hatte ich keine Lust, in Tränen auszubrechen. Stattdessen fühlte ich pure Erleichterung. Ich hatte monatelang unter Schmerzen und schwellenden Gelenken gelitten. Es war eine Erleichterung, endlich zu wissen, was es verursachte, auch wenn diese Erleichterung nur von kurzer Dauer war.
Als ich am nächsten Morgen aufwachte und meine Gelenke immer noch geschwollen und schmerzhaft waren, traf mich die Schwere, diese Diagnose zu erhalten, wirklich.
Meine Zukunft fühlte sich für immer verändert an.
Auseinandersetzung mit der Ungewissheit meiner Zukunft
Bis jetzt hatte ich das Leben in vollen Zügen genossen. Ich feierte gern und hatte viel studiert und war viel gereist.
Ich hatte das Leben so leicht gelebt, dass ich es nicht geschätzt hatte, und jetzt fühlte es sich so an, als könnte ich nicht mehr sorglos sein, ich musste vorsichtig seinvoll.
Es waren die Regeln rund um das Trinken von Alkohol, die mich anfangs am härtesten getroffen haben. Mit 28 waren die späten Nächte nicht mehr so regelmäßig wie früher und ich habe es mir nicht zur Gewohnheit gemacht, so viel Alkohol zu trinken wie Anfang 20, aber ich habe es genossen, mit meinen Freunden in Kontakt zu treten.
Der Arzt bestellte maximal zwei Getränke. Noch mehr in einer Sitzung und ich könnte meine Leber durch die Medikamente, die ich einnahm, schädigen, erklärte er.
Müsste ich Einladungen ablehnen oder der Freund sein, der nach Hause schleicht, bevor die Party überhaupt beginnt? Wie viel Spaß hätte ich haben können, wenn ich mich fleißig an zwei Drinks hielt, während meine Freunde fröhlich an Krügen nippten?
Ich fing an, in mehr zu bleiben.
Über mein soziales Leben hinaus war es die Zukunft, die mich am meisten erschreckte. Die Diagnose hatte es noch unsicherer erscheinen lassen.
Ich war noch nicht bereit, eine Familie zu gründen, aber ich wusste, dass ich in den nächsten Jahren Kinder haben wollte. Der Arzt hatte mich gewarnt, dass ich ihn konsultieren muss, bevor ich schwanger werden möchte, und dass ich alle meine Medikamente abnehmen muss, bevor ich schwanger werde.
Die Tabletten können für jedes Kind, das ich tragen würde, schädlich sein. Daher muss ich mich während meiner gesamten Schwangerschaft von ihnen fernhalten. Ich war so auf sie angewiesen, dass ich mir unmöglich vorstellen konnte, sie 9 Monate lang nicht einzunehmen.
Ich machte mir Sorgen darüber, wie alles zeitlich ablaufen würde. Ich war damals Single, fragte mich aber, wie ich das einem zukünftigen Partner erklären würde.
Wie würden sie sich über diesen zusätzlichen Druck und diese Planung fühlen? Was würden sie von mir und meinem wunden, unflexiblen Körper denken?
Ich befürchtete, potenzielle Partner könnten abgeschreckt werden und meinen Zustand als eine Belastung ansehen, die die Investition nicht wert war.
Ähnlich wie mein Körper sich in der Bewegung eingeschränkt fühlte, fühlten sich jetzt auch meine Lebensentscheidungen eingeschränkt an.
Ich war schon immer gern gereist, aber jetzt fühlten sich Pläne für Lückenjahre oder verlängerte Ferien unerreichbar an. Mein Leben umfasste monatliche Blutuntersuchungen, regelmäßige Arzttermine und eine Liste der täglichen Medikamente.
Ich hatte keine unmittelbaren Reisepläne, aber es fühlte sich an, als wäre mir die Option genommen worden.
Umgang lernen
Nach meiner Erfahrung gibt es eine Anpassungsphase, nachdem Sie eine chronische Krankheitsdiagnose erhalten haben.
Für mich bedeutete dies Verleugnung, vernichtende Verwirklichung und schließlich Akzeptanz (und sogar ein wenig Optimismus).
Meine Reise wurde zweifellos durch die Entdeckung von Arthur's Place unterstützt, einer Facebook-Gruppe für junge Menschen mit Arthritis.
Plötzlich hatte ich eine Peer Group, die die gleichen Dinge erlebte wie ich. Sie hatten die gleichen Hoffnungen, Sorgen und Ängste. Sie wussten, wie es war, sich in jungen Jahren eingeschränkt zu fühlen.
Die Gruppe gab mir eine Gemeinschaft und einen Raum, um meine Erfahrungen mit Menschen zu teilen, die verstanden haben.
Selbst wenn ich nicht aktiv mit der Gruppe interagierte, erinnerte mich das bloße Sehen der Beiträge daran, dass ich nicht alleine dabei war. Ich hatte irgendwo, wo ich Unterstützung suchen konnte.
Meine Freunde und meine Familie waren unglaublich, aber die Leute in der Gruppe verstanden, was ich auf einer anderen Ebene durchmachte.
Finde eine Community, die dich interessiert
Es gibt keinen Grund, allein eine Diagnose einer rheumatoiden Arthritis oder eine Langzeitreise zu stellen. Mit der kostenlosen RA Healthline-App können Sie einer Gruppe beitreten und an Live-Diskussionen teilnehmen, sich mit Community-Mitgliedern abstimmen, um neue Freunde zu finden und über die neuesten RA-Nachrichten und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden zu bleiben.
Mit der Zeit wurde mir klar, dass es an mir lag, die Grenzen meiner Krankheit zu überwinden und trotzdem das Beste aus meinem Leben zu machen. Ich könnte Arthritis meine Erfahrungen einschränken lassen oder einen Weg finden, dies zu umgehen.
Ich fing wieder an, Kontakte zu knüpfen, aber ich tat es vernünftiger. Ich begrenzte die Menge an Alkohol, die ich trank, und machte oft Pläne für das Abendessen, anstatt auszugehen.
Ich habe es nicht getan immer Halten Sie sich an das Maximum von zwei Getränken, aber ich war vorsichtiger in Bezug auf meinen Alkoholkonsum und stellte fest, dass ich mich trotzdem amüsieren konnte, ohne es zu übertreiben.
Ebenso habe ich noch Reisepläne gemacht. Ich bin monatelang nicht weggeflogen, sondern habe hier und da kurze Ausflüge gemacht. Ich habe das ganze Jahr über Städtereisen und Sonnenurlaube gepunktet.
Ich stellte fest, dass ich diese Art des Reisens sehr bevorzugte, da ich mich immer auf etwas freute und meine Termine nicht unterbrach.
Mit Hoffnung nach vorne schauen
Es gibt noch Elemente meiner Zukunft, die ungewiss bleiben. Ich bin immer noch nicht an einem Punkt in meinem Leben, an dem ich bereit bin, eine Familie zu gründen, und ich weiß nicht, wie ich eine Schwangerschaft mit einer chronischen Krankheit erleben werde, wenn ich es bin.
Was ich machen Ich weiß, dass ich die Herausforderung genauso meistern werde wie alle anderen Herausforderungen.
Mit Hilfe meines Arztes, der Unterstützung meiner Familie und Freunde und der Anleitung meiner Online-Community werde ich meinen Weg finden.
Die Diagnose einer chronischen Krankheit wie rheumatoider Arthritis im Alter von 20 Jahren zu erhalten, kann sich wie eine äußerst lebensbeschränkende Veränderung anfühlen. Mit der Zeit, der Akzeptanz und der Unterstützung anderer können auch Sie beginnen, einen Weg zu finden, um diese Einschränkungen auf eine Weise zu handhaben, die sich nicht so restriktiv anfühlt.
Victoria Stokes ist eine Schriftstellerin aus Großbritannien. Wenn sie nicht über ihre Lieblingsthemen, ihre persönliche Entwicklung und ihr Wohlbefinden schreibt, steckt ihre Nase normalerweise in einem guten Buch. Victoria listet Kaffee, Cocktails und die Farbe Pink unter einigen ihrer Lieblingssachen auf.
