Narkolepsie kann schwer zu erkennen sein und ihre Symptome sind manchmal peinlich. Dies kann das Verständnis erschweren. Aus diesen Gründen fühlen sich Menschen mit Narkolepsie manchmal sehr allein.
Selbsthilfegruppen geben Ihnen die Möglichkeit, mit anderen Menschen mit Narkolepsie in Kontakt zu treten.
Die Fähigkeit, von anderen zu lernen und sich auf sie zu stützen, die denselben Zustand haben, kann ein großer Trost sein und Ihnen helfen, besser mit der Störung zu leben. Eine Einschränkung: Denken Sie daran, dass online veröffentlichte Informationen möglicherweise nicht immer korrekt sind oder sich auf Ihre Situation beziehen und keinen Ersatz für medizinischen Rat darstellen.
Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie eine Support-Gruppe finden können, finden Sie hier eine Anleitung zu einigen der verfügbaren persönlichen und Online-Ressourcen. Die Links in den folgenden Abschnitten können ein guter Ort sein, um Ihre Suche zu starten.
Foren
Online-Foren und Message Boards ermöglichen es Menschen mit Narkolepsie sowie ihren Familienmitgliedern und Betreuern, Fragen zu stellen oder Vorschläge zu unterbreiten, die auf dem basieren, was sie gelernt haben.
Auf diesen Websites können Sie sich über neue Forschungsergebnisse und Arzneimittelzulassungen informieren. Es gibt auch Tools und Tipps, die Ihnen helfen, mit dieser Krankheit besser zu leben.
Online-Narkolepsie-Foren
- Organisation zur Unterstützung der Narkolepsie
- Patienten wie ich
- Selten verbinden
- Sprechen Sie über den Schlaf
Lokale Gruppen
Im ganzen Land gibt es persönliche Selbsthilfegruppen, wenn Sie sich lieber persönlich mit anderen Menschen mit Narkolepsie treffen möchten. Diese Gruppen werden normalerweise von jemandem moderiert, der über Erfahrung im Umgang mit dieser Erkrankung verfügt.
Um eine Narkolepsie-Selbsthilfegruppe zu finden, in der Sie leben, wenden Sie sich an das Narkolepsie-Netzwerk, das diese Gruppen im ganzen Land beherbergt. Meetup hat auch mehrere dieser persönlichen Selbsthilfegruppen.
Diese Gruppen werden normalerweise von jemandem moderiert, der über Erfahrung im Umgang mit dieser Erkrankung verfügt.
Online-Gruppen
Vielleicht möchten Sie lieber andere Menschen mit Narkolepsie bequem von zu Hause aus treffen. Oder es könnte sein, dass die COVID-19-Pandemie Sie davon abhält, in der Nähe anderer Menschen zu sein.
Schauen Sie sich eine dieser Online-Selbsthilfegruppen für Narkolepsie an, die über verschiedene Organisationen und auf Social-Media-Websites verfügbar sind:
Online-Selbsthilfegruppen für Narkolepsie
- Leben mit Narcolepsy Online-Selbsthilfegruppe
- Leben mit Narkolepsie Facebook-Seite
- Leben mit Narkolepsie Instagram-Seite
- Facebook-Selbsthilfegruppe von Narcolepsy Network (Dies ist eine private Gruppe, daher müssen Sie um Erlaubnis bitten, Mitglied zu werden.)
- #Nchat auf Twitter
Das wegnehmen
Selbsthilfegruppen können ein unschätzbares Hilfsmittel sein, um mit Narkolepsie besser leben zu können. Sie erfahren mehr über neue Behandlungen und Tipps zur Behandlung Ihrer Symptome. Möglicherweise informieren Sie sich auch über Forschungsstudien, an denen Sie teilnehmen können.
Wenn Sie sich nicht wohl fühlen, wenn Sie sich persönlich treffen, schauen Sie in Online-Foren und Support-Gruppen nach. Sie können anonym bleiben und trotzdem die Informationen erhalten, die Sie benötigen, um mehr Kontrolle über Ihren Zustand zu erlangen.
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