Wie ich neu definiere, wie „krank“ für schwarze Frauen mit Multipler Sklerose aussieht

In allem, was ich nach meiner MS-Diagnose las, schienen schwarze Frauen, insbesondere tausendjährige schwarze Frauen, aus der Erzählung gestrichen worden zu sein.

Am Ende meines ersten Studienjahres führte mich verschwommenes Sehen in meinem linken Auge vom Studentengesundheitszentrum zu einem Augenarzt und dann in eine Notaufnahme.

Jeder Anbieter, der mich an diesem Tag sah, war genauso verwirrt wie der vorherige.

Der studentische Gesundheitsarzt führte meine Sehprobleme auf die Notwendigkeit einer Brille zurück. Der Augenarzt nahm an, dass ich „reparable Nervenschäden“ hatte. Die Notärzte waren so ratlos, dass sie beschlossen, mich für weitere Tests durch einen Neurologen zuzulassen.

Die nächsten 3 Tage verbrachte ich im Krankenhaus, durchlief unzählige Tests und erhielt nur wenige Antworten. Aber nachdem MRTs Entzündungen in meinem Gehirn und meiner Wirbelsäule zeigten, hörte ich zum ersten Mal die Worte „Multiple Sklerose“.

Ich hatte noch nie von der Krankheit gehört und die technischen Erklärungen und das apathische Verhalten des Neurologen haben sicherlich nicht geholfen. Ich starrte ihn verblüfft an, als er die Symptome der Krankheit wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen, verschwommenes Sehen und die Möglichkeit der Unbeweglichkeit erklärte.

Für jemanden, dem es selten an Worten mangelt, war es eines der wenigen Male in meinem Leben, dass ich sprachlos war. Als meine Mutter erkannte, wie überwältigt ich war, stellte sie die sehr offensichtliche Frage: „Hat sie Multiple Sklerose oder nicht?“

Der Neurologe zuckte die Achseln und antwortete: „Wahrscheinlich nicht." Stattdessen schrieb er meine Symptome dem Stress zu, eine Eliteuniversität zu besuchen, verschrieb mir Steroide und schickte mich auf den Weg.

Erst 3 Jahre später erhielt ich endlich die Diagnose Multiple Sklerose (MS), eine Autoimmunerkrankung, von der bekannt ist, dass sie schwarze Frauen überproportional betrifft.

Seitdem habe ich erkannt, dass meine Erfahrungen mit chronischen Krankheiten mit meiner Schwärze zusammenhängen. Als Absolvent der juristischen Fakultät habe ich drei Jahre lang untersucht, wie systemischer Rassismus in komplexen juristischen Sprachen verschleiert werden kann, aber direkte Auswirkungen auf den Zugang schwarzer und einkommensschwacher Gemeinschaften zu qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung hat.

Ich habe aus erster Hand erfahren, wie die impliziten Vorurteile eines medizinischen Anbieters, der Ausschluss von schwarzen und braunen Teilnehmern aus klinischen Studien und der Mangel an kulturell kompetenten Materialien zur Gesundheitserziehung die allgemeinen Gesundheitsergebnisse von Farbgemeinschaften beeinflussen.

Durch die mangelnde Repräsentation fühlte ich mich allein und beschämt

In den Monaten nach meiner Diagnose recherchierte ich obsessiv alles, was ich konnte.

Ich zog nach San Francisco, um meinen ersten Job zu beginnen, und ich hatte Pläne, mich an der juristischen Fakultät zu bewerben. Ich brauchte Antworten darauf, wie ich gedeihen kann, während ich gegen eine Krankheit kämpfe, bei der der Körper sich buchstäblich selbst angreift.

Von Diäten über alternative Behandlungen bis hin zu Trainingsprogrammen habe ich alles gelesen. Aber selbst nachdem ich alles gelesen hatte, was ich konnte, sprach mich nichts an.

Schwarze Frauen waren und sind in Forschung und klinischen Studien weitgehend nicht vorhanden.Ihre Geschichten wurden in Patientenvertretungsgruppen und in der Bildungsliteratur trotz schwererer Krankheitsprogression selten erweitert.

In allem, was ich las, schienen schwarze Frauen, insbesondere tausendjährige schwarze Frauen, aus der Erzählung gestrichen worden zu sein.

Die mangelnde Repräsentation hat mich beschämt. War ich wirklich die einzige schwarze Frau, die mit dieser Krankheit lebte? Die Gesellschaft stellt meine Fähigkeiten bereits an jeder Kreuzung in Frage. Was werden sie sagen, wenn sie wissen, dass ich eine chronische Krankheit habe?

Ohne eine Gemeinschaft, die mich wirklich verstand, beschloss ich, meine Diagnose geheim zu halten.

Erst ein Jahr nach meiner Diagnose stieß ich auf das Hashtag #WeAreIllmatic, eine Kampagne von Victoria Reese zur Vereinigung von Frauen mit Hautfarbe, die mit MS leben.

Das Lesen der Geschichten von schwarzen Frauen, die trotz ihrer MS gedeihen, brachte mich an die Tränen. Dies war die Gemeinschaft von Frauen, nach der ich mich gesehnt hatte, die Gemeinschaft, die ich brauchte, um in meiner Geschichte Macht zu finden.

Ich fand Victorias E-Mail-Adresse und wandte mich sofort an sie. Ich wusste, dass die Arbeit größer war als ein Hashtag, und ich fühlte mich berufen, Teil des Aufbaus von etwas zu sein, das die Unsichtbarkeit und den Rassismus beenden würde, die mich zum Schweigen gebracht hatten.

Arbeiten zur Bekämpfung des systemischen Rassismus im US-amerikanischen Gesundheitssystem

Anfang 2020 gründeten Victoria und ich We Are Ill als gemeinnützige 501 (c) -Organisation, um die Mission der # WeAreIllmatic-Kampagne fortzusetzen. Wir haben ein Netzwerk von mehr als 1.000 Frauen weiter ausgebaut und schaffen einen Raum, in dem diese Frauen nicht nur ihre Geschichte mit MS teilen, sondern auch von anderen lernen können.

Wenn wir mit unseren Industriepartnern zusammenarbeiten, müssen sie nicht nur Inhalte erstellen, die die Anliegen der Community berücksichtigen, der wir dienen, sondern auch erkennen, wie sich ihre Praktiken auf schwarze Frauen unterschiedlich ausgewirkt haben. Und das Sie Mach die Arbeit, um sie zu ändern.

In den Monaten nach der Gründung von We Are Ill schlug COVID-19 ein. Die unverhältnismäßigen Auswirkungen der Pandemie auf die schwarze Gemeinschaft haben den systemischen Rassismus und die sozialen Ungleichheiten ans Licht gebracht, die unser Gesundheitssystem immer unterstrichen haben.

Die Pandemie hat die Bedeutung dieser Arbeit nur verstärkt, und zum Glück macht We Are Ill es nicht alleine:

• Health in Her Hue nutzt Technologien, um schwarze Frauen mit schwarzen Ärzten in Verbindung zu bringen, die sich dafür einsetzen, die Unterschiede in der Rassengesundheit zu beseitigen, die zu einer höheren Müttersterblichkeit bei schwarzen Frauen geführt haben.
• Drugviu sammelt gesundheitsbezogene Informationen von Farbgemeinschaften, damit ihre Krankengeschichte in klinischen Studien besser dargestellt werden kann, um umfassendere Behandlungen zu schaffen.
• Die Podcasts „Myelin und Melanin“ und „Jenseits unserer Zellen“ zeigen die Geschichten derer, die jenseits ihrer chronischen Erkrankungen leben.

Das ist nicht in Ordnung

Seit ich den Advocacy-Bereich betrete, werde ich regelmäßig gefragt, welchen Rat ich für schwarze Frauen habe, die mit MS leben. Und ehrlich gesagt habe ich viel:

• Lassen Sie Ihren Arzt nicht los.
• Bitten Sie die Praktizierenden, Ihnen zuzuhören.
• Fragen Sie nach einer Behandlung, die für Sie funktioniert.
• Finden Sie Best Practices, um Stress abzubauen, wenn Sie können.
• Iss gesund, wenn du kannst.
• Übung, wenn du kannst.
• Ruhe dich aus, wenn du kannst.
• Glauben Sie, dass Ihre Geschichte Macht hat, und investieren Sie in eine unterstützende Gemeinschaft.

Aber mir wurde langsam klar, dass viele dieser Ratschläge darauf beruhen, wie man in einem rassistischen System navigiert.

Es ist nicht in Ordnung, dass schwarze Frauen von Medizinern falsch diagnostiziert oder mit Gas beleuchtet werden.

Es ist nicht in Ordnung, dass die Teilnehmer der medizinischen Forschung überwiegend weiß sind (weniger als 2 Prozent der vom National Cancer Institute finanzierten klinischen Krebsstudien umfassen genügend Minderheitenteilnehmer, um beispielsweise nützliche Informationen bereitzustellen).

Es ist nicht in Ordnung, mit dem Stress der Diskriminierung, einer chronischen Krankheit, der Familie, der Beschäftigung und des allgemeinen Lebensunterhalts zu leben.

Es ist nicht in Ordnung, ohne Gesundheitsversorgung zu leben. Es ist nicht in Ordnung, sich wertlos zu fühlen.

Das Endergebnis

Ich werde Frauen, die gegen diese Krankheit kämpfen, immer unterstützen und beraten, aber es ist an der Zeit, dass die Akteure im Bereich der öffentlichen Gesundheit schwarzen Frauen helfen, indem sie die lange Geschichte der unzureichenden Versorgung in der medizinischen Gemeinschaft in Frage stellen.

Wir säen bereits die Saat für sozialen Wandel und befähigen schwarze Frauen, neu zu definieren, wie Krankheit aussieht. Es ist Zeit für sie, sich uns anzuschließen.

Lauren Hutton-Work ist Absolventin der Rechtswissenschaften, Verfechterin der Politik und Mitbegründerin von We Are Ill, einer gemeinnützigen Organisation, die sich darauf konzentriert, schwarze Frauen mit Multipler Sklerose zu stärken und chronische Krankheiten neu zu definieren. Verbinde dich mit Lauren Instagram und Twitter.