Es kann schwierig sein, sich mit einer neuen Diagnose für Multiple Sklerose (MS) abzufinden. Die anhaltenden Fragen, Ängste und Gefühle der Isolation können besonders herausfordernd sein. Aber denken Sie daran: Sie haben Unterstützung und sind nicht allein. Die Multiple Sclerosis Association of America schätzt, dass fast 1 Million Menschen in den USA mit MS leben.
Um Klarheit und Unterstützung zu schaffen, haben wir Mitglieder unserer Community-Gruppe „Leben mit Multipler Sklerose“ gefragt, welchen Rat sie jemandem geben würden, bei dem gerade MS diagnostiziert wurde. Nun sollte angemerkt werden, dass das, was für eine Person funktioniert, möglicherweise nicht die beste Option für eine andere ist. Aber manchmal kann ein bisschen Unterstützung von Fremden einen großen Unterschied machen.
"Tief durchatmen. Sie können trotz MS ein gutes Leben führen. Suchen Sie einen Arzt, der sich auf MS spezialisiert hat, mit dem Sie vertraut sind, und es kann mehr als einen Versuch dauern. Es gibt kein Wundermittel, egal was das Internet sagt. Kontaktieren Sie Ihre lokale MS Society. Und denken Sie daran: Jede MS ist anders. Die Medikamente haben unterschiedliche Vorteile und Nebenwirkungen. Etwas, das für jemand anderen funktioniert, passt möglicherweise nicht zu Ihnen. “
-Bonnie Winkeler
„Mein bester Rat wäre, eine gute Einstellung zu behalten! Das ist nicht einfach, wenn Ihre Gesundheit stetig abnimmt, aber eine schlechte Einstellung hilft Ihnen nicht, sich besser zu fühlen! Machen Sie auch das Leben so einfach wie möglich! Je weniger Stress du hast, desto besser !! Ich hatte in den letzten Jahren eine Überlastung der Verantwortung und es hat meine Gesundheit verschlechtert. Einfacher ist besser !! ”
-Christa Wells Bacak
„Lerne alles, was du kannst, behalte den Glauben und hoffe.
Ich schlage auch vor, dass Sie ein Tagebuch führen, um alles zu verfolgen, was passiert, neue Symptome, ungeklärte Gefühle, damit Sie die Aufmerksamkeit Ihres Arztes darauf lenken können! Denken Sie auch daran, immer Fragen zu stellen und sich selbst nicht zu bemitleiden!
Denken Sie auch daran, aktiv zu bleiben, Ihre Medikamente einzunehmen und eine positive Einstellung zu behalten! Ich wurde am 1. April 1991 diagnostiziert UND ja, ich war schockiert, aber ich habe einen großartigen Arzt gefunden und gemeinsam beschäftigen wir uns damit! Halte durch!"
-Dorothy Richards
„Sei positiv und wachsam. Nicht jedes medizinische Problem oder Symptom stammt von MS. Halten Sie Ihre Ärzte daher über alle noch so kleinen Symptome auf dem Laufenden. Schreiben Sie auch alles in einen Kalender, damit Sie wissen, wie lange Sie jedes Problem schon haben. “
-Theresa S.
„Es ist überwältigend, Ihre Diagnose auf Papier zu lesen und viel aufzunehmen. Der beste Rat, den ich geben kann, ist, sich jeweils einen Tag Zeit zu nehmen. Nicht jeder Tag wird ein guter Tag und das ist in Ordnung. Es ist alles neu, alles überwältigend und Wissen ist wirklich Macht. Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie die Hilfe anderer annehmen, was für mich sehr schwierig ist. “
-Rhonda Lowe
"Sie werden wahrscheinlich viele unerwünschte Ratschläge von Freunden, Familie und anderen erhalten (essen Sie dies, trinken Sie das, schnüffeln Sie daran usw.). Lächeln Sie, sagen Sie Danke und hören Sie Ihrem MS-Arzt zu.
Obwohl gut gemeint, kann es überwältigend und nicht mitfühlend sein, besonders in Zeiten, in denen Sie am meisten Mitgefühl brauchen. Finden Sie eine Gruppe in Ihrer Nähe oder in der Nähe und lassen Sie sich anschließen. Es gibt auch FB-Sites. Mit Menschen zusammen zu sein, die es wirklich verstehen, kann eine große Ermutigung sein, insbesondere in schwierigen Zeiten wie Rückfällen oder schlechter Gesundheit. Bleiben Sie mit denen in Verbindung, die es wissen. Das ist der beste Rat, den ich dir geben kann. "
-Debbie Chapman
„Bildung ist Macht! Erfahren Sie alles, was Sie über MS wissen können, stellen Sie sicher, dass Sie sich an Ihr lokales Kapitel der MS-Gesellschaft wenden, und schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe an. Nutzen Sie die Vorteile von MS-Pädagogen, die mit Pharmaunternehmen zusammenarbeiten, die das von Ihnen verwendete krankheitsmodifizierende Medikament herstellen und medikamentenkonform sind. Bitten Sie Familie und Freunde, sich über MS zu informieren und an Arztterminen und Treffen der Selbsthilfegruppen teilzunehmen. Und zu guter Letzt bitten Sie bei Bedarf um Hilfe und sagen Sie nicht nein zu denen, die helfen möchten. "
-Lori Wilson
"Wenn ich heute neu mit MS diagnostiziert würde, würde ich nichts ganz anderes tun als vor fast genau 24 Jahren. Aber heute hätte ich den großen Vorteil, dass ich so viele zusätzliche Forschungsergebnisse und Informationen erhalten hätte, die nicht verfügbar waren, als ich 1993 diagnostiziert wurde. Daher würde ich vorschlagen, so viele Informationen wie möglich von seriösen Orten wie dem NMSS in der Nähe zu sammeln Krankenhäuser und MS-Kliniken. Und ich würde sicher versuchen, einen auf MS spezialisierten Neurologen zu finden, mit dem ich kommunizieren kann. “
Bobbie Misenti
„Als ich 2015 diagnostiziert wurde, wusste ich nichts über die Krankheit. Wenn Sie Ihren Arzt um Informationen bitten und googeln, ist dies für jeden von großem Vorteil. Wenn Sie Ihren Symptomen immer einen Schritt voraus sind, können Sie Tag für Tag funktionieren. Wenn Sie Ihren Arzt über neue Symptome informieren und diese sogar aufschreiben, können Sie ihn bei Ihrem Termin über jedes Detail informieren.
Seien Sie stark, lassen Sie sich durch die Definition von Multipler Sklerose nicht von Ihrer Lebenseinstellung abbringen und halten Sie Sie davon ab, Ihren Träumen nachzujagen. Ein großartiges Unterstützungssystem (Familie, Freunde, Selbsthilfegruppe) ist sehr wichtig, wenn Sie aufgeben möchten. Schließlich sei aktiv, kümmere dich um deinen Körper und halte an deinem Glauben fest. “
-Tara Shider
„Ich wurde 1976 vor 40 Jahren diagnostiziert. Akzeptiere deine neue Normalität und tue, was du kannst, wenn du kannst! "Es ist was es ist" ist mein tägliches Motto! "
-Karen Starcher Mullins
„1. Erfahren Sie alles über MS.
2. Tut dir nicht leid.
3. Setzen Sie sich nicht auf ein Sofa und weinen Sie darüber.
4. Bleib positiv.
5. Bleib aktiv. “
-Irene Juppe
„Die vier größten Auslöser für mich sind Hitze, Stress, Nichtessen und sensorische Überlastung (wie beim Einkaufen). Die Auslöser sind für jeden unterschiedlich. Versuchen Sie zu protokollieren, wann immer Sie eine Episode haben: Symptome, die aufgetreten sind, was passiert ist, während oder bevor Sie es bekommen haben. Die meisten Menschen bekommen rezidivierende MS, was bedeutet, dass sie in Wellen auftreten. “
-Shamaniac Reverie
„Als ich 37 Jahre alt war und drei Kinder hatte, wurde bei mir MS diagnostiziert. Es begann mit einer Optikusneuritis wie so viele andere. Was ich zu diesem Zeitpunkt gewählt habe, machte den Unterschied: Ich erzählte es meiner Familie und meinen Freunden. Keiner von uns wusste wirklich, was es zu diesem Zeitpunkt bedeutete.
Gleichzeitig gründeten mein Mann und ich die erste Mikrobrauerei im Südwesten, sodass ich zwischen Kindern und einem neuen Unternehmen nicht viel Zeit hatte, um zuzulassen, dass meine Krankheit mein Leben übernimmt. Sofort ging ich zum örtlichen Büro der National MS Society und meldete mich freiwillig. Dort habe ich nicht nur von meiner Krankheit erfahren, sondern auch zahlreiche andere MS-Menschen getroffen. Sobald ich mich sicher genug fühlte, stieg ich in den Vorstand meines lokalen MS-Kapitels ein.
Ich war nicht nur im Vorstand der MS Society, sondern auch der Master Brewers Association und des örtlichen Arboretums. Ich war auch ein telefonischer Freiwilliger im örtlichen MS-Büro, ein ununterbrochener Anwalt, der Briefe an lokale Politiker schrieb und sich mit ihnen traf, und ich bin derzeit Leiter einer MS-Selbsthilfegruppe.
Jetzt, 30 Jahre später, kann ich auf mein Leben schauen und sagen, ich bin stolz darauf, wer ich bin und was ich getan habe.
Jetzt liegt die Wahl bei Ihnen. Mein Rat an alle, bei denen neu MS diagnostiziert wurde, ist, Ihr Leben in vollen Zügen zu leben! Akzeptieren Sie Ihre Herausforderungen, aber verwenden Sie Ihre Krankheit nicht als Entschuldigung für das, was Sie nicht tun können. Überlegen Sie, was Sie sich und anderen, die in 30 Jahren neu diagnostiziert wurden, sagen werden! "
-Mary Thompson
"Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte ich lähmende Migräne und Krampfanfälle, das sind die richtigen Krampfanfälle. Während ich nur 8 von ihnen hatte, sind sie wirklich beängstigend!
Mein Rat an Sie ist, einen Tag nach dem anderen zu leben. Finde Dinge, die deinen Geist anregen. Ich mache gerne Mathe. Übung, wenn du kannst. Ziele setzen und Wege finden, diese zu erreichen. MS wird Ihnen Verständnis und Wertschätzung für das vermitteln, was Sie im Leben haben. Es wird die Wertschätzung der kleinen Dinge betonen, wie das Gehen ohne Hilfe, das Erinnern an Daten und Zeiten, einen Tag ohne Schmerzen und das Festhalten an Ihren Körperfunktionen. MS wird Ihnen auch beibringen, wenn Sie es zulassen, das Leben auf eine ganz andere Art und Weise zu betrachten.
Du wirst schwere Zeiten in deinem Leben vor dir haben. Zeiten, die Ihre Liebe zu Menschen betonen, Zeiten, die Ihre Familie und Freundschaften belasten. Geben Sie in diesen Zeiten Ihre Liebe jedem frei und wachsen Sie zu einer Person heran, auf die Sie stolz sind.
Schließlich, und ich möchte dies wirklich betonen, sei dankbar für diese Krankheit. Danke den Menschen um dich herum für ihre Liebe, ihr Verständnis und ihre Hilfe. Vielen Dank an die Ärzte und Krankenschwestern für all ihre Hilfe. Zuletzt danke deinem Vater im Himmel für diesen erstaunlichen Blick auf die Welt, die du gewinnen wirst. Alles, was uns passiert, ist zu unserem Besten, wenn wir etwas daraus lernen. “
-James Justice, MBA
