Alexes Griffin hilft dabei, die Migraine Healthline-Community zu vereinen und bietet gleichzeitig Freundschaft, Hoffnung und Unterstützung.
Collage von Alexis Lira. Foto von Sarah Elizabeth Larson.Als Kind erinnert sich Alexes Griffin, dass sie ihrer Mutter erzählt hat, dass sie sich „hypnotisiert“ fühlte, als ihr Kopf schmerzte.
"Ich war in der 1. oder 2. Klasse und es fühlte sich an, als würde ich in die Sonne starren. Ich hatte nicht die richtigen Worte, um zu erklären, was geschah, und die Sprache, die ich benutzte, war für andere Menschen verwirrend “, sagt sie.
Manchmal fühlte sie sich so schwindelig oder übel, dass sie unbehaglich zu Boden fiel. Ihre Symptome wurden jedoch oft beseitigt, weil sie überhitzt war oder einen niedrigen Blutdruck oder einen niedrigen Glukosespiegel hatte.
Die Episoden setzten sich bis in ihre Teenagerjahre fort.
„Ich erinnere mich, dass ich in ein Ladendisplay gefallen bin und ins Badezimmer gekommen bin, aber keine Ahnung hatte, wie ich dorthin gekommen bin. Von diesem Zeitpunkt an habe ich Einkaufszentren und viele Situationen vermieden “, sagt Griffin.
Nach drei Jahrzehnten des Kampfes gegen ihren Zustand erhielt sie schließlich die Diagnose einer komplexen Migräne mit hemiplegischer und basilarer Migräne.
"Es machte endlich Sinn", sagt sie. "All die Male, in denen ich mich hypnotisiert fühlte, war es Migräne mit Aura, und all die Male, in denen ich mich schwach und schwindelig fühlte, hatte ich eine basiläre Migräne."
Während die Diagnose beruhigt wurde, hat Griffin immer noch Probleme, eine wirksame Behandlung zu finden, und sucht weiterhin nach Erleichterung.
Kampf gegen Unglauben und Ungleichheit
Auf ihrem Weg zur Diagnose und auf der Suche nach einer Behandlung hat Griffin den Unglauben und die Zweifel an ihren Symptomen von Medizinern bekämpft.
"Jeder Notarztbesuch, jeder neue Arzt, jeder Apothekenbesuch persönlich oder telefonisch ist so entmutigend, dass ich manchmal einfach nicht mehr gehen oder Hilfe holen möchte", sagt sie. "Es ist verheerend, nicht an das zu glauben, was du durchmachst, einschließlich der Schmerzen, die du erlebst."
Als Teenager wurde ihr gesagt, dass ihre Symptome psychischer und situativer Natur seien.
"Ein weißer männlicher Arzt fragte mich, ob ich in einem Haushalt mit nur einem Elternteil sei, und als ich ihm sagte, mein Vater sei abwesend, sagte er, meine Erfahrung müsse daraus stammen", sagt Griffin.
„Zu oft hatte ich das Gefühl, dass ein Arzt, wenn er mich sieht, seine Tochter, Nichte, Tante oder Großmutter nicht sieht und dass ich für den Zugang zur Pflege gesperrt bin, weil ich es bin eine farbige Frau “, sagt sie.
Sie hat auch ein Urteil aufgrund ihres Gewichts erfahren. Da sie auch an Morbus Crohn leidet, hat sie hohe Dosen Steroide eingenommen, wodurch sie an Gewicht zunahm.
"Einige Ärzte, die ich bei meinem höchsten Gewicht gesehen habe, wurden aus diesem Grund nicht ernst genommen. Aber als ich dann abnahm, wurde mir auch gesagt, dass ich zu viel abgenommen habe. Ich war so oder so nicht gut genug “, sagt Griffin.
Für andere eintreten
Griffin möchte nicht, dass andere Menschen mit Migräne ihre Reise alleine machen, also tut sie etwas dagegen.
Nach einer Reihe von Krankenhausaufenthalten begann sie 2018, andere mit Migräne in den sozialen Medien zu verfolgen. Über eine Facebook-Migränegruppe erfuhr sie von Migraine Healthline, einer kostenlosen App für Menschen mit Migräne.
Die App vergleicht diejenigen in der Migräne-Community mit anderen, basierend auf Migränetyp, Behandlung und persönlichen Interessen, sodass sie sich verbinden, teilen und voneinander lernen können.
„Ich habe viele Wachstunden und leide an Schlaflosigkeit. Deshalb habe ich die App häufig verwendet und mich mit anderen verbunden, um ihnen Empathie und Verständnis zu zeigen. Ich würde sehen, wie andere Menschen kämpfen und meine Geschichte teilen sowie sie mit seriösen Links zu Informationen verbinden “, sagt Griffin.
Ihre Nachdenklichkeit und ihr Einfluss auf andere fielen Healthline ins Auge. Griffin ist jetzt ein Botschafter für die App. Sie leitet Gruppendiskussionen zu Themen wie Auslöser, Behandlung, Lebensstil, Karriere, Beziehungen, Umgang mit Migräneattacken bei Arbeit und Schule, psychische Gesundheit, Navigation im Gesundheitswesen, Inspiration und mehr.
Indem sie ihre Erfahrungen teilt und Mitglieder durch relevante und anregende Diskussionen führt, hilft sie, die Gemeinschaft zu vereinen und bietet gleichzeitig Freundschaft, Hoffnung und Unterstützung.
"Ich bin dankbar, die Gelegenheit zu haben, eine Plattform zu haben, auf der ich meine Geschichte aussprechen und geglaubt werden kann. Einen Sinn in meinem Schmerz zu finden bedeutet, anderen zu helfen, indem ich meine Geschichte teile “, sagt sie.
"Ich habe vor ein paar Jahren wirklich gelitten, und Healthline hilft mir, Menschen, die sich an diesem Ort befinden, ein Ohr und eine Schulter zum Anlehnen zu geben, damit sie wissen, dass sie nicht allein sind", fügt sie hinzu.
Sie stellt den Benutzern auch gerne informative Ressourcen zur Verfügung, um sie bei der Kommunikation mit ihrer Familie und ihren Ärzten zu unterstützen.
"Es ist eine seltsame Welt, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben und nicht geglaubt zu werden. Bei allen Werkzeugen, die ich Menschen geben kann, um für sich selbst einzutreten, geht es mir nur darum", sagt sie.
Hinzufügen von Humor zu einer schweren Erfahrung
Während das Leben mit Migräne schwer sein kann, greift Griffin manchmal auf ihre Liebe zur Komödie zurück, wenn sie sich dafür einsetzt.
„Als Komiker habe ich eine Perspektive auf meinen Zustand. Auf diese Weise kann ich mich daran erinnern, dass ich eine Person bin, die mit Migräne lebt. Ich bin keine Migräne, die mit Alexes lebt “, sagt sie.
"Ich möchte den Menschen die menschliche Seite des Lebens mit Migräne vermitteln und sie wissen lassen, dass es in Ordnung ist, viele Emotionen zu erleben", fügt sie hinzu. "Wir können immer noch über das Leben und unsere Situation lachen, selbst wenn wir Schmerzen haben, verletzt und frustriert sind."
Finde eine Community, die dich interessiert
Es gibt keinen Grund, allein durch Migräne zu gehen. Mit der kostenlosen Migraine Healthline-App können Sie einer Gruppe beitreten und an Live-Diskussionen teilnehmen, sich mit Community-Mitgliedern austauschen, um neue Freunde zu finden und über die neuesten Migräne-Nachrichten und -Forschungen auf dem Laufenden zu bleiben.
Die App ist im App Store und bei Google Play erhältlich. Hier herunterladen.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie mehr über ihre Arbeit Hier.