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Das Leben mit Diabetes kann für die meisten von uns kompliziert genug sein, aber alle erforderlichen täglichen Aufgaben zu erledigen, ohne sehen zu können, was Sie tun ...? Dies ist die Realität für den langjährigen Typ 1 Ed Worrell in Montana, der als kleines Kind diagnostiziert wurde, aber vor etwa einem Jahrzehnt Anfang 20 sein Augenlicht vollständig verlor.
Während Ed recht gut zurechtkommt und als Inhaber seines eigenen Technologietrainingsunternehmens technisch versiert ist, sagt er uns, dass es in unserer Diabetes-Community definitiv einen „blinden Fleck“ in Bezug auf nicht sehensfreundliche Tools gibt. Wir haben das schon über die Jahre gehört, und es ist bedauerlich zu hören, dass bei diesen Zugänglichkeitsproblemen immer noch große Lücken bestehen. Heute begrüßen wir Ed, um seine eigene D-Story zu teilen und was er an dieser Front für nötig hält:
Sprechen Sie mit D-Advocate Ed Worrell über Barrierefreiheit
DM) Hallo Ed, danke für die Verbindung. Können Sie damit beginnen, Ihre Diabetes-Reise zu teilen?
Ed) 1987, als ich 4 Jahre alt war, wurde bei mir Typ 1 diagnostiziert, also sind es jetzt 31 Jahre. Bis 2006 ging es mir gut. Aber als junger und dummer Erwachsener hörte ich für eine Weile auf, mich um den Diabetes zu kümmern. Weil ich kein Insulin nehme und mich einfach nicht darum kümmere. Ich landete mit einem Blutzucker von über 1200 im Krankenhaus. Zum Glück kam meine Mutter zum Mittagessen von der Arbeit nach Hause und fand mich in meinem Zimmer im Keller auf dem Boden. Mein Herz hatte aufgehört und ich war dort unten ohne zu atmen und meine Haut hatte angefangen grau zu werden. Ich landete anderthalb Wochen auf der Intensivstation und sie konnten mich wiederbeleben. Aber in den ersten Tagen auf der Intensivstation sagten die Ärzte, dass ich wegen all der Nervenschäden an meiner Wirbelsäule das Glück haben würde, wieder zu gehen. Ein Nebeneffekt von all dem ist, dass ich von Zeit zu Zeit ein Stottern habe. Ich musste neun Monate Physiotherapie machen, um danach wieder laufen zu lernen und auch einen Fuß fallen zu lassen, damit meine Zehen nicht wieder hochkommen, wenn ich müde bin und gehe, was bedeutet, dass ich immer wieder stolpere.
Huch! Es tut uns so leid zu hören, dass Sie das alles durchgemacht haben. Hat das zu Sehverlust geführt?
Ungefähr zwei Jahre später, Ende 2007, bekam ich einige Probleme beim Sehen. Es war September und ich dachte, es sei nur allergiebedingt. Aber es stellte sich heraus, dass sich meine Netzhaut zuvor von all dem Trauma gelöst hatte. Und dann nahm meine diabetische Retinopathie in etwa drei oder vier Monaten mein Augenlicht. Ich hatte über 10 Augenoperationen und sie konnten mein Sehvermögen nicht retten, weil die Netzhäute so abgelöst und vernarbt waren. Jetzt bin ich ein sehbehinderter Typ-1-Diabetiker.
Würde es Ihnen etwas ausmachen, die Veränderungen in Ihren 20ern zu erweitern, die dazu führen, dass Sie kein Insulin nehmen und sich um Diabetes kümmern?
Es war ein bisschen Burnout, weil ich keine guten Ärzte in der Stadt hatte und sie mich immer angeschrien haben. Ich versuche nur nicht, Teil der Lösung zu sein, sondern beschuldige mich. Und ich habe mich wegen Diabetes ausgebrannt. Zum ersten Mal in diesem Zeitraum im Jahr 2006 musste ich mich dann auch ohne die Versicherung meiner Eltern selbst um meinen Diabetes kümmern. Ich habe seit meinem 16. Lebensjahr immer Vollzeit gearbeitet, aber für ein paar Jahre konnte ich mir keine Versicherung leisten. Und ohne diese vollständige Krankenversicherung könnte ich mir kein Insulin leisten. Das war ein großer Teil davon. Ich machte mir Sorgen, dass ich mir Insulin und Vorräte leisten könnte, und dann dachte ich, dass es sich nicht lohnt, weil ich drei Jobs arbeiten musste, um mir Insulin zu leisten, und diese Jobs mir keine Versicherung geben würden. All das führte zu einem großen Burn-out. Damals. Ich war ungefähr 21-22 Jahre alt, also fühlte es sich einfach hart und nahezu unmöglich an, und der gesamte Prozess führte zu allem.
Wieder tut es uns so leid, dass alles passiert ist ...
Nein, es ist alles gut. Ich habe das Beste daraus gemacht. Das waren zwei oder drei interessante Jahre, um ehrlich zu sein.
Ihre Sehbehinderung hat sich auf Ihren derzeitigen Beruf ausgewirkt, oder?
Ja, ich bin Mitinhaber von OverHere Consulting, einem Unternehmen für Geräte- und Technologietrainings. Wir reisen durch Montana und arbeiten mit sehbehinderten Menschen, um ihnen den Umgang mit Hilfstechnologien und iPhones, Androiden, iPads und anderen Geräten beizubringen. Manchmal kommt es darauf an, ihnen zu zeigen, wie ich auch mit meinem Diabetes umgehe. Manchmal sind diese unabhängigen Schulungszentren, die mit frisch geblendeten Erwachsenen oder Kindern arbeiten, ein wenig über kleine Tricks, wie diese Tools am effektivsten eingesetzt werden können. Auch bei einfachen Aufgaben wie der Blutzuckermessung. Ich weiß nicht, ob sie Unwissenheit für Glückseligkeit halten oder nicht die Zeit oder das Budget haben, um verschiedene Optionen zu erkunden. Ich habe angefangen, mit vielen Diabetikern zu arbeiten, die ich kenne, um ihnen die Möglichkeiten zu zeigen, die es gibt. Es hat Spaß gemacht. Wenn mich jemand fragt, wie ich mit Diabetes umgehe, teile ich das. Wenn ich jemandem helfen kann, den Tag mit Diabetes ein bisschen einfacher zu gestalten, bin ich dafür.
Es wird viel über Funktionen gesprochen, die technische Produkte „zugänglich“ machen…
Ja, aber wie alles für Sehbehinderte gibt es einen Unterschied zwischen zugänglich und benutzbar. Zugänglich bedeutet, dass Sie darauf zugreifen können und sich von einem Bildschirmleser den Text und die Links mitteilen lassen. Er kann jedoch nicht mit der Website interagieren, außer wenn Apps oder andere Tools verwendet werden. Wir brauchen Dinge, die wirklich brauchbar sind. Es ist eine ganz andere Ebene des Lebens mit Typ-1-Diabetes.
Was waren die ersten verfügbaren Diabetes-Tech-Geräte, als Sie Ihr Augenlicht verloren haben?
Vor einem Jahrzehnt war die Prodigy Voice eines der ersten Geräte, auf die ich zugreifen konnte. Meine Frau ist die Königin von Google und hat online das Prodigy Autocode-Messgerät gefunden. Das würde Ihnen erst nach einem Fingerpick den Glukosespiegel vorlesen, aber nicht den Erinnerungswert oder ähnliches. Es war ein Messgerät von guter Größe, ungefähr so lang wie eine Rezeptkarte und ziemlich dick und sperrig. Du hast es gehasst, es überall hin mitzunehmen. Danach haben sie den Prodigy Autocode verfeinert, um ihn schlanker und schlanker zu machen, ein kleineres Gerät.
Wieder fand ich die gleichen Probleme, weil ich nicht in der Lage war, Einstellungen zu ändern oder Speicherabrufwerte zu hören. Aber es würde das Ergebnis lesen, und wenn sich noch ein Streifen im Messgerät befindet, können Sie einen Knopf drücken, um das Ergebnis erneut anzuzeigen. Das war ein kleiner Schritt nach vorne. Ungefähr fünf Monate später kamen sie mit Prodigy Voice heraus, das etwas größer war und die volle Zeit hatte, die Zeit- / Datumseinstellungen zu ändern, und man konnte verschiedene Durchschnittswerte hören. Der Nachteil ist, dass es in vielleicht sechs Jahren nicht mehr aktualisiert wurde und es immer noch alles ist, was wir über Barrierefreiheit zur Verfügung haben. Es ist jetzt alte Technologie. Es scheint, als würde die blinde Diabetes-Community diese neuen Geräte auf einmal bekommen, und dann kam es einfach zum Stillstand.
Haben Sie diesbezüglich Kontakt zu Diabetesunternehmen aufgenommen?
Es scheint, dass sie keine große Nachfrage nach diesen Zählern sehen, also tun die Unternehmen dies einfach nicht mehr. So sehe ich das, obwohl ich nicht weiß, ob es genau genug ist. Jetzt stoße ich immer wieder auf ein anderes Problem: Da die Diabetesunternehmen völlig blind sind, ignorieren sie mich einfach. Sie alle sagen: „Kümmere dich um deinen Diabetes oder du wirst blind!"Aber sobald Sie Ihr Augenlicht verlieren, sagen sie"Ich kann Ihnen leider nicht helfen.”
Die großen Unternehmen konzentrieren sich nicht darauf. Es gibt nur einen Zähler, den Sie in einem Einzelhandelsgeschäft kaufen können, das mit Ihnen spricht: den ReliOn-Zähler bei Walmart. Und leider ist es auch für Sehbehinderte nicht vollständig zugänglich. Es spricht mit Ihnen auf der ersten Ebene der Menüs, aber wenn Sie sich die Ergebnisse genauer ansehen, stoppt die Stimme und es werden keine Ergebnisse beim Abrufen des Speichers angezeigt.
Wie navigieren Sie zur Insulinabgabe?
Ich benutze Insulinpens. Ich bin auf Tresiba und Novolog und benutze diese Stifte, seit ich gesichtet wurde. Alle Stifte klicken, sodass ich hören kann, wie viel Insulin ich aufnehme und wie es abgegeben wird. Wenn Sie U-100-Stifte verwenden, gibt es einen Klick pro Einheit. Es ist nicht schwer herauszufinden. Ich habe kein Problem damit, dass mein Arzt weiterhin das Rezept für Stifte schreibt, aber einige Ärzte mit sehbehinderten Patienten tun dies nicht.
Ich habe eine Freundin in Kalifornien, deren Arzt ihr keinen Rx für einen Stift geben würde, weil sie das Insulin nicht unabhängig ziehen konnte. Und selbst die Insulinfirmen fordern sehbehinderte Menschen auf, kein eigenes Insulin zu geben, da Sie sich nicht auf die Klicks verlassen können. Aber was sollen wir sonst noch tun? Soweit ich weiß, gibt es derzeit keine visuell zugänglichen Insulinpumpen auf dem Markt. In der Vergangenheit wurde mit der Nationalen Blindenvereinigung darüber gesprochen, aber diese Entwicklung schien nirgendwo hin zu führen.
Was ist mit CGM?
Ich habe das Dexcom G5 zum ersten Mal verwendet und es geliebt, obwohl es anfangs etwas schwierig war, es selbstständig zu lernen, indem ich das Klebeband von der Sensorunterlage abzog. Nachdem ich das erledigt hatte, benutzte ich das Dexcom CGM ungefähr drei Jahre lang. Ich habe mit Dexcom zusammengearbeitet, um im Laufe der Jahre auch einige Änderungen an der visuellen Zugänglichkeit vorzunehmen. Sie haben Ihren Glukosespiegel und Ihren Trendpfeil, und ich habe ihnen tatsächlich erklärt, wie es mit Voice-Over funktionieren soll. Früher hieß es Ihren Blutzucker, vielleicht 135, und dann einfach "Pfeil". Aber nichts über die Richtung, in die sich der Trendpfeil bewegte oder bewegte - was ziemlich sinnlos ist und Ihnen nichts sagt. Ich müsste meinen Blutzucker alle fünf Minuten mit einem Fingerabdruck überprüfen, um zu sehen, wohin er führt. Wir hatten die Warnungen, die Ihnen sagen würden, aber irgendwann hatte ich die Informationsüberflutung satt. Ich habe sie dazu gebracht, die Verbesserung vorzunehmen, damit sie Ihnen sagen, dass sie "konstant", "langsam steigend oder fallend" oder "schnell" ist. Das ist ungefähr die größte Änderung, die sie für Menschen mit Sehbehinderung vorgenommen haben, was in Ordnung ist. Sie hätten einfach ein paar zusätzliche Schritte darüber hinaus gehen können und wollten es nicht. Sie haben das Nötigste getan.
Es war erstaunlich und ich habe das System geliebt, aber leider stieg der Preis weiter und meine Versicherung deckte es nicht mehr ab, bis ich es mir nicht mehr leisten konnte. Also bin ich im August zum Abbott FreeStyle Libre gewechselt und das verwende ich jetzt.
Können Sie über die Verwendung des FreeStyle Libre (Flash-Glukosemonitor) sprechen?
Zuerst musste ich noch den Handleser verwenden, da die LibreLink-App in den USA noch nicht zugelassen war. Ich musste es verwenden, indem ich den Sensor mit dem Lesegerät scannte und dann mit einer iPhone-App den Bildschirm des Handlesegeräts las und mir das mitteilte. Der unglückliche Teil davon war, dass es die Zahl lesen würde, aber nicht den Trendpfeil. Der Pfeil wird einfach überhaupt nicht erkannt.
Ich verwende den Libre jetzt mit der iPhone LibreLink-App, da er in den USA verfügbar ist. Ich wusste aus YouTube-Videos, dass es eine Text-zu-Sprache-Funktion gibt, die Ihnen mündlich sagt, sobald Sie einen Sensor scannen, was Ihre Glukose tut. Aber auch hier versteht das App-Entwicklungsteam die Zugänglichkeit für Sehbehinderte nicht vollständig. Einige der Schaltflächen sind beschriftet, andere nicht. Es ist interessant, einfache Dinge zu sehen, die für Voice-Over-Benutzer keinen Sinn ergeben. Zum Beispiel wurde die Menüschaltfläche in der oberen linken Ecke mit "Unterstrichmenü herausziehen" beschriftet, und das würde es Ihnen sagen ... anstatt es nur als "Menü" zu bezeichnen. Die Scan-Schaltfläche in der oberen rechten Ecke war nur mit "Schaltfläche" gekennzeichnet. Also konnte ich hineingehen und es einfach neu beschriften, weil es ein Voice-Over-Tool gibt, das dies ermöglicht. Aber ich sollte nicht müssen; Der Entwickler sollte diesen kleinen zusätzlichen Schritt unternehmen, um es richtig zu kennzeichnen. Ich habe keine Angst davor, einfach auf eine Schaltfläche zu tippen, um zu sehen, was sie bewirkt, aber es gibt viele Blinde, die einfach nicht aus Angst, die App zu brechen oder etwas falsch zu machen, wollen.
Es ist eine ganz andere Möglichkeit, ein Typ-1-Diabetiker zu sein, wenn Sie nicht sehen können, was los ist.
Wie lesen Sie Diabetes-Blogs und andere Websites?
Ich verwende einen Bildschirmleser, der auf allen Apple-Geräten mit dem Namen VoiceOver enthalten ist. Es liest Text und Alternativtext für Bilder, wenn diese vom Webentwickler bereitgestellt werden. Es liest auch Textnachrichten und E-Mails für mich vor. Auf dem iPhone müssen bestimmte Gesten ausgeführt werden, um den VoiceOver-Bildschirmleser zu steuern. Auf dem von mir verwendeten Apple MacBook Pro stütze ich mich auf eine Reihe von Mehrtastenbefehlen, um im Betriebssystem zu navigieren und Symbole zu aktivieren, Dateien zu öffnen und Links auf einer Webseite zu aktivieren. Dies ist eine sehr vereinfachte Beschreibung der Funktionen.
Verwenden Sie etwas wie Amazon Echo oder Siri, um Ihre Technik mit Ihnen sprechen zu lassen?
Ich bin hier ein seltsamer Mann. Ich habe ein iPhone und einen iPod sowie ein Amazon Dot Echo. Aber ich persönlich hasse virtuelle Hilfe. Im Allgemeinen hat sich die sehbehinderte Gemeinschaft an sie angepasst und sie angenommen. Sie mögen sie wirklich, weil Sie alles mit der Stimme tun und es verkürzt, wie Sie die meiste Zeit Dinge tun können. Aufgrund meiner Arbeit muss ich wissen, wie man die iOS- und Android-Betriebssysteme und diese Tools von innen und außen verwendet. Daher weiß ich genau, wie diese Tools und Systeme für künstliche Intelligenz verwendet werden, auch wenn ich sie persönlich nicht häufig verwende.
Haben Sie sich überhaupt an Do-it-yourself gewandt, #WeAreNotWaiting Tech?
Ich schaue mir das an, aber es geht mir wirklich über den Kopf. Es ist wirklich cool, was manche konnten, aber zu welchem Preis? So sehe ich das. Es geht mir darum, Dinge so zu machen, wie ich sie brauche, und wenn möglich zu ändern, aber nicht so ... Mein Vater war 32 Jahre lang Computerprogrammierer und ich habe viel Computerhintergrund - ich habe DOS gelernt 6 Jahre alt. Also verstehe ich es. Aber auch hier scheint all das und sogar Nightscout eine Menge zu sein, um Ihren Blutzucker auf eine Smartwatch zu bekommen. Trotzdem bin ich alles für diejenigen, die es nutzen wollen.
Was sind die häufigsten Probleme, die Sie hören, wenn Sie mit sehbehinderten PWDs über Technik sprechen?
Ich werde hier stumpf sein: Das größte Problem in der sehbehinderten Gemeinschaft ist Typ-2-Diabetes - ob altersbedingt oder auf andere Weise. Diejenigen von uns, die sehbehindert sind, sind in der Regel nicht die aktivsten.Es ist schwierig, rauszukommen, einfach in einem Einkaufszentrum oder im Freien spazieren zu gehen. Das ist für viele Menschen eine Selbstverständlichkeit. Es ist kompliziert und beängstigend, weil die Welt so groß ist. Die meiste Zeit, in der ich mich befinde, sind Menschen, die Schwierigkeiten haben, nach draußen zu kommen und aktiv zu sein, damit sie sich nicht so sehr auf Insulin oder Medikamente verlassen müssen. Sie wollen einfach nur raus und Aktivitäten machen, um den Blutzucker zu senken. Ich habe mit zertifizierten Orientierungs- und Mobilitätslehrern zusammengearbeitet, die jemandem mit Sehbehinderung helfen, sicher mit einem weißen Stock herumzulaufen. Selbst wenn man nur einmal am Tag um den Block läuft, ist das gut.
Danach ist das zweitgrößte Problem, von dem ich höre, die sprechenden Glukometer. Sie sind einfach nicht leicht zugänglich. Die Leute wissen einfach nicht, wo sie zu finden sind. Sie wissen oft nicht, dass Sie zu Amazon gehen können, und selbst Walmart bietet das Reli-On-Messgerät jetzt online für 18 US-Dollar an. Es ist ziemlich günstig.
Klingt so, als hätten Sie die Erfahrung, Sehbehinderten zu helfen, die Diabetes-Technologie zu verstehen?
Ich helfe gerne, wenn ich kann. In letzter Zeit habe ich mit einigen sehbehinderten Menschen gearbeitet, um mit ihren Ärzten über die Libre zu sprechen. Sie haben möglicherweise nicht das Geld für Dexcom oder finden den Libre visuell zugänglicher. Deshalb helfe ich ihnen bei den besten Möglichkeiten, mit ihren Ärzten, Versicherern und Apotheken darüber zu kommunizieren.
Und wie finden Leute Sie, um Hilfe zu bekommen?
Manchmal finden mich Leute und manchmal ist es umgekehrt. Wir arbeiten auch mit vielen staatlichen und bundesstaatlichen Behörden zusammen und sie wissen, dass ich Diabetiker bin. Wenn sie also einen Diabetiker haben, der Probleme hat, wird diese Person anrufen und mit mir nur über den Diabetes-Teil sprechen. Ich werde sie in der Technik schulen, aber ich mache es auch als Diabetiker, der versucht, es so herauszufinden, wie sie sind. Es ist eines dieser "Freunde, die einem Freund mit Diabetes helfen".
Was wird Ihrer Meinung nach in der Diabetesbranche am dringendsten benötigt?
Grundsätzlich eine Offenheit für dieses Gespräch über Barrierefreiheit. Oft haben wir am meisten Probleme damit, sehbehindert zu sein, weil niemand etwas über die Zugänglichkeit für uns weiß. Ich hatte Probleme, Unternehmen anzurufen, die Diabetes-Technologie herstellen, und ihnen einfache Fragen zu stellen: "Ist Ihr CGM oder Gerät mit VoiceOver zugänglich?" Und sie geben mir nie eine klare Antwort. Einige verstehen sogar nicht einmal, was VoiceOver ist und tut.
Das bringt eine ganze spontane Lektion über Barrierefreiheit 101 mit sich, und sie sind begeistert, dass so etwas überhaupt existiert. Es ist einfach interessant. Ich weiß nicht, ob es an Schulungen mangelt oder ob die Dokumentation nicht verfügbar ist. Es muss stärker in ihren Prozess eingebunden und auf dem gesamten Markt verbessert werden.
Vielleicht liegt es an Klagen, und sie haben Angst, dieses Gespräch zu führen, falls einem sehbehinderten Diabetiker mit ihrem Produkt etwas passiert. Es scheint immer so, als würden wir einen Schritt vorwärts und zwei Schritte zurück in Bezug auf die Barrierefreiheit machen - nicht nur bei Gesundheits- und Diabetes-Apps, sondern auch bei der Mainstream-Technologie. Ich denke, viele Software- und Technologieunternehmen sind total begeistert, weil es einen neuen Markt für ihr Produkt geben wird, und das ist schön, aber dann beschäftigen sie sich mit der Barrierefreiheit und erkennen, wie schwierig es sein wird. Das ist der Grund, warum wir nicht sehen, dass es zustande kommt, und das Auflegen, mit dem wir immer konfrontiert sind.
Danke für das Teilen deine Geschichte, Ed, und die wichtige Arbeit, die Sie leisten, um der sehbehinderten D-Community dabei zu helfen, ihr Leben mit Diabetes besser zu verwalten.