Es gab noch nie eine unvoreingenommene Vergleichsseite, auf der Menschen mit Diabetes die richtigen Geräte für sich finden konnten - bis jetzt!
Einführung von DiabetesWise, einem neuen „One-Stop-Hub“ für die Navigation durch das sich ständig weiterentwickelnde Universum von Diabetes-Geräten und -Technologien. Diese Plattform wurde jahrelang von einem Team an der Stanford School of Medicine entwickelt und entspricht den Anforderungen der Benutzer mit den empfohlenen Tools. Sie bietet vergleichende Produktinformationen und Patientenberichte darüber, wie es ist, diese Geräte in der realen Welt zu verwenden.
Die Bemühungen wurden von einigen hochkarätigen Personen in der Diabetes-Community vorangetrieben, insbesondere von der Stanford-Endokrinologin Dr. Korey Hood und der Design-Guruin für das Gesundheitswesen, Sara Krugman, die beide selbst mit T1D leben.
Hood berichtet, dass das Stanford-Team in den letzten fünf Jahren Daten zu menschlichen Faktoren auf Diabetes-Geräten gesammelt hat, die entweder zu einer „optimalen Aufnahme“ dieser im Laufe der Zeit verwendeten Gegenstände geführt haben oder als Hindernisse für die Verwendung von Geräten angesehen wurden. "DiabetesWise entstand aus dem Wunsch heraus, einen Ort bereitzustellen, an dem wir diese Erkenntnisse austauschen können. (Und) wir versuchen, eine unvoreingenommene Ressource anzubieten, um auf die Geräte zuzugreifen, die für jede Person am besten geeignet sind", sagt er.
DiabetesWise ist seit dem Frühjahr live online, wurde jedoch Anfang Juni offiziell bei den wissenschaftlichen Sitzungen der American Diabetes Association vorgestellt und auf unserem D-Data ExChange-Innovationsforum vorgestellt. Es wurde auch auf dem Treffen der American Association of Diabetes Educators (AADE) Anfang August vorgestellt.
Eine unvoreingenommene Ressource
Richtig, wenn Sie darüber nachdenken: Immer wenn Sie sich für ein Diabetes-Gerät entscheiden müssen, hat immer jemand Einfluss auf Ihre Entscheidungsfindung: ein Kliniker, der möglicherweise eine bestimmte Firmenpräferenz hat, eine Versicherungsgesellschaft mit einer „bevorzugten“ Marke oder sogar die lokale Vertreter der Branche, mit denen Ihr Pflegeteam Sie in Kontakt bringt, um weitere Informationen zu erhalten.
Während Social Media ein Forum für den Austausch von Patientenbewertungen bietet, stammt jeder Blog-Beitrag oder jedes Video von einer Person, die möglicherweise ihre eigenen Vorurteile hat - und die Informationen sind nicht personalisiert oder auf Ihre spezifischen Bedürfnisse abgestimmt.
Hier kommt DiabetesWise ins Spiel.
Neben der Bereitstellung eines personalisierten Ansatzes, der PWDs (Menschen mit Diabetes) hilft, fundierte Entscheidungen zu treffen, besteht ein weiteres wichtiges Ziel darin, als Ressource für Gesundheitsdienstleister zu dienen, bei denen Patienten sich für diese Produkte entscheiden. Die Hoffnung besteht darin, die Schulung zum Koppeln eines PWD mit der optimalen Technologie zu optimieren, indem Inhalte zu diesen Themen, die in der Regel von Branchenvertretern normalerweise nicht bereitgestellt werden und auf die Kliniker häufig keinen Zugriff haben, direkt angesprochen werden.
Das Projekt wird ausschließlich durch gemeinnützige Zuschüsse finanziert und akzeptiert kein Geld von einem Gerätehersteller aus dem einfachen Grund, der zu einer Verzerrung oder zumindest zu einer wahrgenommenen Verzerrung führen würde.
Das Team arbeitet an einem Geschäftsplan, um sicherzustellen, dass diese Initiative niemals an Branchenfonds gebunden ist. In Zukunft möchten sie jedoch mit Geräteherstellern zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass die Website alle korrekten Informationen, technischen Details und relevanten Links enthält.
Wie die DiabetesWise-Site funktioniert
Wenn Sie die Site besuchen, klicken Sie zunächst auf die Schaltfläche "Überprüfen", um zu einem Geräte-Quiz zu gelangen. In fünf ersten Fragen wird gefragt, welche Geräte Sie derzeit verwenden, wie überfordert oder belästigt Sie sich fühlen, welche Priorität Sie bei der Auswahl eines neuen Geräts haben (Kosten, Komfort, Benutzerfreundlichkeit, Vermeidung von Tiefs oder neueste und beste Technologie) und welche Ihre größten Sorgen um D-Geräte und Technologie.
Von dort aus werden Sie zu einem Abschnitt geführt, der detailliertere Informationen zu den bereits verwendeten Tools und zu „Weisheit von anderen“ enthält - eine Mischung aus schriftlichen und Videoinhalten anderer PWDs, die über ihre Erfahrungen sprechen. Dieser Benutzerinhalt wird buchstäblich mit den von Ihnen benannten Prioritäten abgeglichen. Wenn Sie beispielsweise angegeben haben, dass Sie eine Insulinpumpe und einen CGM-Sensor verwenden oder am meisten daran interessiert sind, und als oberste Priorität auf "Benutzerfreundlichkeit" geklickt haben, werden die Patientenberichte angezeigt, die genau diese Auswahlkombination ansprechen.
Es gibt Fragen und Antworten mit Benutzern, die die Vor- und Nachteile der Praxis erläutern, Tipps zum Umgang mit allen Daten, Feedback zum Tragekomfort dieser Geräte und sogar Tipps, wie man reagieren kann, wenn andere Personen die Geräte bemerken oder kommentieren.
Neben der Schaltfläche "Überprüfen", mit der das Quiz gestartet wird, befinden sich die anderen Menüregisterkarten oben auf der Website:
- Sensoren - Ein Abschnitt mit Details zur Auswahl der CGM-Sensoren (Continuous Glucose Monitor) mit drei Informationsebenen, je nachdem, ob Sie "Ich habe noch nie einen verwendet", "Ich habe einen verwendet" oder "Ich verwende jetzt einen" auswählen.
- Geräte - ein Abschnitt mit fünf Anwendungsfällen: entweder ein CGM-Sensor und eine hoch entwickelte „intelligente Pumpe“; CGM und Basispumpe; Fingerstickmeter und Pumpe; CGM und Injektionen; oder Fingerstick-Meter und Injektionen. In jedem Abschnitt werden äußerst nützliche Details beschrieben, einschließlich zahlreicher Aussagen von Patienten.
- Weisheit - Drilldown zu den Prioritäten und Anliegen der Patienten, einschließlich Vermeidung von BG-Tiefs, Kosten, Benutzerfreundlichkeit, Komfort, unerwünschter Aufmerksamkeit, Vertrauen in das System und Datenüberlastung. Sie können den Inhalt buchstäblich nach diesen Abschnitten filtern, um Ihre dringendsten Bedenken auszuräumen.
- Anleitungen - Schritt-für-Schritt-Anleitungen zum Erwerb eines CGM, zum Erhalt einer Insulinpumpe, zur Qualifizierung für eine Versicherung, zum Verständnis der Kosten und zum Gespräch mit Ihrem Arzt.
Klingt unglaublich nützlich? Nun, es ist!
Laut Sierra Nelmes, Projektmanagerin bei DiabetesWise, waren die Reaktionen der Community bislang erstaunlich.
„Qualitativ war das Feedback… ein überwältigendes Thema der Dankbarkeit von CDEs, der Ermutigung von Ärzten und des emotionalen Erstaunens von Menschen mit Diabetes“, sagt sie. "Es wird als Ressource für Menschen mit Diabetes angesehen, die Möglichkeiten zu erkunden und mit ihrem Diabetes an einen besseren Ort zu gelangen."Jede Skepsis, die wir gehört haben, besteht normalerweise aus Zweifeln, dass es sich um eine kostenlose Ressource handeln kann, bevor festgestellt wird, dass DiabetesWise.org kostenlos, unvoreingenommen und lebendig ist. Das heißt, wir fangen gerade erst an und sehen viele Möglichkeiten, um die Wirkung zu fördern. "
Die Idee ist natürlich, dass PWDs, die das Quiz verwendet haben, um ihre eigenen Bedürfnisse und Wünsche zu steuern, die Informationen, die sie entdeckt haben, mit ihrem Arzt teilen können (ob per Ausdruck, E-Mail oder Freigabe der Website selbst). Ziel ist es, Menschen zu befähigen, mehr Eigenverantwortung zu übernehmen und Teil der Entscheidungsfindung auf Geräten zu sein, anstatt etwas auf sie zu drängen, ohne dass dahinter Forschung steckt.
Ständige Aktualisierung von Diabetes Tech
Die eigentliche Arbeit an der Website dauerte ungefähr 18 Monate, finanziert durch einen Zuschuss des Helmsley Charitable Trust. Ab Ende August befindet sich die DiabetesWise-Website noch in der Beta-Phase, obwohl sie betriebsbereit ist und bereits zu etwa 90% fertiggestellt ist, so das Team. Sie haben mit den Designunternehmen HealthMade und Gestalt Design in der Bay Area sowie mit UpShift in Neuseeland zusammengearbeitet.
"Alle Beteiligten hatten neben ihrer beruflichen Arbeit enge persönliche Beziehungen zu Diabetes", betont Dr. Hood. Zu den Mitarbeitern zählen klinische Forscher, Krankenschwestern, Diabetesberater, Psychologen und Ärzte - während Projektmanager Nelmes tatsächlich der einzige Vollzeitmitarbeiter in diesem Bereich ist.
In den ersten Monaten hat DiabetesWise in den letzten fünf Monaten über 70.000 Seitenaufrufe verzeichnet, von denen eine große Mehrheit. Nelmes sagt uns, dass sie im Juli einen Anstieg bei wiederkehrenden Besuchern festgestellt haben, worauf sie stolz sind, da ein großes Ziel darin besteht, im Laufe der Zeit Vertrauen aufzubauen.
Auf die Frage, wie die Ärzte bisher reagiert haben, antwortet Hood: "Ich würde sagen, das Feedback war größtenteils positiv, aber wie bei jedem guten Kliniker besteht der Wunsch, die Informationen zu überprüfen und zu überprüfen. Ich denke, einige Kliniker freuen sich sehr über diese unvoreingenommene Ressource, während andere sich noch darauf einstellen. “
Und wie werden sie mit der sich ständig ändernden Diabetes-Technologie Schritt halten?
"Dies wird eine lebendige, dynamische Website", sagt Hood. „Mit anderen Worten, wir müssen sicherstellen, dass es auf dem neuesten Stand ist, wenn neue Geräte zugelassen werden und neue Methoden für die vernetzte Behandlung verfügbar werden. Wir müssen uns auch bemühen, mehr Weisheitsgeschichten aus einer breiteren Gemeinschaft hinzuzufügen, die repräsentativer für alle Menschen ist, die mit Diabetes und Insulin leben. Wir müssen noch daran arbeiten, die wahrscheinlich 7,5 Millionen Menschen in den USA zu erreichen, die Insulin erhalten und von der Verwendung dieser Geräte profitieren könnten! “