Um ehrlich zu sein, war das Diabetes Camp für mich als Erwachsener keine magische Erfahrung. Als ich 1984 diagnostiziert wurde und ein paar Sommer später zum ersten Mal als Siebenjähriger ins Camp ging, wurde meine Erfahrung durch Heimweh und einen Massenmückenangriff getrübt, der dazu führte, dass ich nie mehr zurückkehren wollte.
Sicher, dies war der Ort, an dem ich zum ersten Mal gelernt habe, wie man selbst Insulin injiziert. Nicht nur in meinem Bein und Bauch, während ich auf einem Baumstumpf sitze, sondern auch mit einer Hand Spritzen in meinen Arm, ganz alleine mit Hilfe des Baumstamms. Diese Fähigkeit hat sich auf den Rest meines Diabeteslebens übertragen. Aber insgesamt ist dies die einzige gute Erinnerung, die ich an das Aufwachsen im T1D-Camp habe.
Deshalb mag es seltsam erscheinen, dass ich in meinen Erwachsenenjahren so ein Fan und Befürworter von D-Camps geworden bin. Es ist faszinierend - selbst für mich -, dass dieses "Uncamper" so dramatisch umgewandelt werden konnte.
Vor einigen Jahren saß ich im Verwaltungsrat eines örtlichen Diabetes-Camps in Zentral-Indiana und ich liebte es, ein Teil davon zu sein. Ich konnte spürbar spüren, welchen Unterschied diese Lager im Leben der Familien machten. Und erst kürzlich im Januar 2019 (meine neueste Offenlegung und Plug) Bin ich Mitglied des Board of Directors der Diabetes Education and Camping Association (DECA), einer gemeinnützigen Organisation, die das Bewusstsein schärft, Ressourcen und Tools zur beruflichen Weiterentwicklung teilt und sich für campbezogene Themen für Diabetes-Camps in den USA und international einsetzt.
Dies ist in vielerlei Hinsicht ein neuer Hut für mich, und da ich D-Camps wirklich zu schätzen gelernt habe, bin ich stolz darauf, ihn zu tragen und gespannt darauf, mehr über diese ganze Welt des Diabetes-Campings zu erfahren.
Es fällt auch mit einem großen Jahr in D-Camping zusammen, in dem die American Diabetes Association (ADA) den 70. Jahrestag des Betriebs ihrer vielen D-Camps im ganzen Land feiert. Überall kämpfen Camps mit einer Vielzahl moderner Themen, darunter der Einsatz von Diabetes-Technologie, Inklusivität und Vielfalt, die sich verändernde Landschaft des Fundraising und die enorme Ausweitung internationaler Diabetes-Camps.
Bevor wir uns mit einigen Problemen befassen, die D-Camps betreffen, wollen wir uns mit der offensichtlichen Frage befassen: Wie bin ich zu einem Diabetes-Camp-Fan geworden?
Es war die Diabetes Online Community (DOC), die dies tat. Und vielleicht auch die Perspektive des Erwachsenenalters.
Eine sich ändernde Perspektive auf Diabetes-Kinderlager
Wie bereits erwähnt, war diese erste Erfahrung im D-Camp als Kind nicht gut. Als ich im Alter von 5 Jahren diagnostiziert wurde, kannte ich niemanden mit T1D (außer meiner Mutter, die im Alter von 5 Jahrzehnten selbst dxd war). Sie war keine Person außerhalb des Lagers und widerstand dem anfänglichen Drang meines Arztes, mich sofort ins Lager zu bringen, weil ich so jung war. Als Einzelkind, als ich 1986 im Alter von 7 Jahren endlich ins Camp ging, war ich überhaupt nicht glücklich, mein Zuhause zu verlassen und von meiner Familie getrennt zu sein.
Ich war so ziemlich gezwungen Camp Midicha, ein von der ADA geführtes Camp in Mid-Michigan, zu besuchen. Jeder, der meine Verachtung für Mücken und Insektenstiche kennt, kann erraten, wohin das führt ...
Aus irgendeinem Grund haben mich die Mücken dort lebendig gefressen. Sie konzentrierten sich auf meinen Unterschenkel hinter dem Knie, und ein paar Bisse führten dazu, dass mehr über anderen lagen. Am Ende blähte dieser Teil meines 7-jährigen Beins auf die Größe eines Softballs auf, was es fast unmöglich machte, herumzulaufen oder herumzulaufen. Wie Sie sich vorstellen können, war es für mich schwierig, darüber hinaus zu schauen und jemals wieder zum Mosquito Ground Zero mitten im Wald von Michigan zurückkehren zu wollen.
Hier hast du es. Ein Kindheitstrauma, das Ihnen ein Leben lang erhalten bleibt…
Etwa ein Jahrzehnt später als Teenager wurde ich von meinem pädiatrischen Endo wegen eines höheren A1C und mangelnder Konzentration auf D-Management auch „ermutigt“ (auch bekannt als gezwungen), an demselben Diabetes-Camp teilzunehmen. Aber rebellisch sein und sich nicht auf Diabetes konzentrieren wollen überhauptDies kam auch nicht gut an und öffnete mir sicherlich nicht die Augen für die Unterstützung durch Gleichaltrige, wie beabsichtigt.
Nein, erst Ende 20 und meine Beteiligung am DOC hat sich mein POV wirklich verändert.
Ich fing an, viele D-Peeps online zu sehen, die ihre wundervollen D-Camp-Erinnerungen teilten, und ich fragte mich, warum meine Zeit im Camp so anders war. Ich fand Unterstützung durch Gleichaltrige und Freundschaften in der Online-Community, die sich auf das wirkliche Leben auswirkten und mich ermutigten, mich für meine lokale D-Community zu engagieren.
Eines Tages führte eine schnelle Online-Suche zur Entdeckung der Diabetes Youth Foundation in Indiana (DYFI), die sich etwa eine halbe Stunde von meinem damaligen Wohnort in Zentral-Indiana entfernt befindet. Eine E-Mail und einen Anruf später hatte ich mich mit dem damaligen Campdirektor verbunden und mein Interesse bekundet, mehr zu lernen und möglicherweise freiwillig zu arbeiten. Der Rest ist, wie sie sagen, Geschichte.
Bald half ich bei der Organisation des ersten Jugendcamps des DYFI und nahm bald ein Angebot an, dem Board of Directors der gemeinnützigen Organisation beizutreten. Ich blieb in dieser Rolle, bis meine Frau und ich 2015 nach Michigan zurückkehrten, und von dort aus war ich persönlich ziemlich unverbunden mit Lagern. aber ich bin ein Fan geblieben.
Diese Erfahrung öffnete mir die Augen für die Wunder von D-Camp für so viele Kinder und Familien, als ich ihre Gesichter sah und die herzlichen Geschichten hörte, wie sehr Camp ihr Leben berührte. Ich habe auch weiterhin ähnliche Lagergeschichten gesehen, die durch meine Arbeit hier bei geteilt wurden DiabetesMine sowie von denen im DOC, die oft von ihrer Zeit erzählen, als sie aufwuchsen und ins Camp gingen oder als Erwachsene involviert waren.
Damit war es mir eine Ehre, kürzlich dem DECA-Führungsgremium beizutreten - um meine POV in diese Organisation einzubringen. Ich bin einer von drei erwachsenen T1-PWDs in der Gruppenleitung sowie einige D-Eltern und andere, die eng mit Diabetes-Camps oder der Ärzteschaft verbunden sind. Wenn Sie noch nie von DECA gehört haben, sind Sie wahrscheinlich nicht allein. Das 1997 gegründete Unternehmen unterstützt etwa 111 Mitgliedscamps mit Mitgliedsbeiträgen, die sich auf 80 verschiedene Organisationen belaufen, und mehr als 425 Campingsitzungen pro Jahr an ~ 200 Standorten. Das entspricht ungefähr 25.000 Campern pro Jahr, die DECA indirekt unterstützt.
Meine Hauptaufgabe ist es, bei Marketing und Kommunikation zu helfen, die Geschichten der einzelnen Lager und der Beteiligten zu vertiefen und das Gesprächsniveau in Bezug auf DECA und D-Lager im Allgemeinen wirklich zu verbessern.
Wir hatten kürzlich unsere erste persönliche Vorstandssitzung in Verbindung mit unserer eigenen internationalen Diabetes-Camping-Konferenz in Nashville, TN. Diese jährliche Veranstaltung ist normalerweise an das jährliche Treffen der American Camp Association gebunden, die tatsächlich alle Champions (einschließlich D-Camps) akkreditiert. Viele der über 100 Teilnehmer dieser 22. DECA-Konferenz bleiben vor Ort, um an der ACA-Konferenz teilzunehmen, und die Redner sind in beide Programme eingebunden.
Für mich ging es darum, mich zu vernetzen und nur zuzuhören, um zu lernen, wie ich am besten helfen kann.
Auseinandersetzung mit Technologie und A1C-Regeln
Wie bereits erwähnt, gab es Jahre zwischen meiner aktiven Teilnahme an einem D-Camp auf Vorstandsebene. Als ich wieder eintauchte, habe ich erfahren, dass D-Camps im ganzen Land und weltweit mit einigen ziemlich kniffligen Problemen konfrontiert sind - von der Bewältigung neuer Herausforderungen beim Sammeln von Spenden über die Änderung von Diabetes-Standards bis hin zu verschiedenen Problemen im Zusammenhang mit Technologie und potenziellem Risiko.
Probleme mit Technologie und Fernüberwachung
Eines der großen Probleme, mit denen Camps konfrontiert sind, besteht darin, dass Familien nicht in der Lage sind, die Daten ihres T1D-Kindes zu CGM zu verfolgen oder während des Camps sogar einen geschlossenen Regelkreis zu schließen, da traditionell der Gedanke war, dass Kinder während ihrer Camp-Zeit den Netzstecker ziehen und die Natur genießen sollten, anstatt abgelenkt zu werden von Gadgets. Einige Camps haben pauschale Richtlinien, wonach Smartphones überhaupt nicht zugelassen werden sollen, während andere im Laufe der Jahre Richtlinien angepasst haben, die sich darauf beziehen, sogar CGM-Technologie zuzulassen, Empfänger zu benötigen und so weiter.
In fast allen Fällen haben die Eltern darauf gedrängt, dass CGM und Telefon im D-Camp verwendet werden dürfen, und einige versuchen sogar, Telefone in die Taschen ihrer Kinder zu schleichen, um sicherzustellen, dass sie während dieser Zeit einen Fernüberwachungszugriff haben .
Auf der DECA-Konferenz hörte ich von Camps, in denen Geräte zum Einsatz kamen, indem ich Steckdosen für Smartphones mit CGM-Apps anbot, die nachts aufgeladen werden konnten, und versuchte, Kabinen basierend auf der CGM-Nutzung und den Ladefunktionen über Nacht zuzuweisen. In einem Ohio D-Camp steckten sie anscheinend jeden CGM-Empfänger in eine durchsichtige Plastiktüte, die nachts am Fuß des Bettes des Kinderbettes aufgehängt war, und fügten Leuchtstäbe in die Taschen als eine Art Nachtlicht ein, um den CGM-Techniker darin zu finden die Dunkelheit nach Bedarf.
Dr. Henry Anhalt, Ärztlicher Direktor des Camp Nejeda in New Jersey, beschrieb das Kernthema kürzlich in einem Interview mit dem Diabetes-Verbindungen Podcast:
„Technologie kann im Allgemeinen zur Entlastung beitragen, kann aber auch eine Belastungsquelle sein. Die Tatsache, dass es jetzt Möglichkeiten gibt, in Verbindung zu bleiben, schafft nicht nur für die Eltern, sondern auch für das Camp ein Dilemma. Wie viele Informationen möchten wir wirklich mit den Eltern teilen? Nicht weil wir nicht teilen wollen, sondern weil es dem Lager die Möglichkeit nimmt, unabhängig mit dem Kind zu arbeiten. Das kann die Erfahrung des Kindes beeinträchtigen und warum es im Camp ist. "
Laut Anhalt folgt Nejeda der Praxis, der viele D-Camps folgen: Ermutigung von Familien, zu diesem Zeitpunkt nicht anzurufen, sich keine Sorgen über die Fernverfolgung von Glukose zu machen und dem medizinischen Personal und dem Personal zu vertrauen, dass sie ihre Arbeit erledigen.
„Es ist eine komplexe Frage, die mit vielen anderen Facetten abgewogen werden muss. Es scheint ein Kinderspiel zu sein (um die Verwendung von D-Tech zu ermöglichen) ... aber es ist nicht so einfach. Das Dilemma, das wir als Lager bei der Betrachtung dieser Technologien haben, ist, wie wir sie effektiv nutzen und auch das Gefühl von Freiheit und Freude für Kinder bewahren können. “
A1C Diskriminierung
Ein weiteres Thema befasst sich mit dem Umgang von D-Camps mit Camp-Beratern und Mitarbeitern mit T1D und mit der Frage, ob Richtlinien eingeführt werden sollten, die ein gewisses Maß an persönlichem Diabetes-Management erfordern, bevor sie im Camp arbeiten dürfen (kein Scherz). Einige Camps sehen offenbar höhere A1Cs als Gefahr an, da dies bedeuten könnte, dass diese Mitarbeiter möglicherweise mit ihren eigenen D-Problemen konfrontiert sind und die Camper nicht angemessen betreuen oder beraten können.
Der Gedanke, ein bestimmtes A1C zu beauftragen, ist in Online-Diskussionen über Diabetes-Camps und natürlich auf der jüngsten DECA-Konferenz in Gesprächen aufgetaucht, und obwohl die Meinungen unterschiedlich sind, ist die Mehrheit der Ansicht, dass dies nicht richtig ist. Tatsächlich hat die American Diabetes Association (ADA) kürzlich dieses Problem untersucht und festgestellt, dass es tatsächlich die Diskriminierung der Polizei A1C im Zusammenhang mit der Beschäftigung von Lagermitarbeitern darstellt. Beeindruckend!
Sensibilisierung für Diabetes-Camps
An einer der DECA-Sitzungen nahmen Leute von ADA teil, die so viele Diabetes-Camps im ganzen Land betreiben. Ab 2018 betreibt ADA tatsächlich rund 30% der DECA-Mitgliederlager, von denen viele mit ADA verbunden sind, auch wenn sie nicht im Besitz der Organisation sind. Einige interessante Statistiken aus ihren Lagern sind:
- Durchschnittliches Alter des erstmaligen Wohnmobils: 10,2
- Etwa 83% der Camper haben T1D
- 9,2% der Camper sind Geschwister oder Freunde von Campern mit T1D
- Nur 0,3% der Camper haben Typ 2
- 7,5% der Camper sind einem T2D-Risiko ausgesetzt
- 25% der Camper wurden innerhalb der letzten zwei Jahre diagnostiziert
- 56% der neuen Camper wurden von ihrem Arzt oder Diabetesberater überwiesen
- 27% der erstmaligen Camper beantragten finanzielle Unterstützung
Sie erwähnten auch, dass 75% derjenigen, die im vergangenen Jahr an ADA-Diabetes-Camps teilnahmen, tatsächlich Insulinpumpen oder CGM-Technologie verwenden. Angesichts der Tatsache, dass weniger als 30% der T1Ds in Amerika tatsächlich CGMs verwenden, stellt sich die Frage: Was tun Diabetes-Camps, um die breitere Bevölkerung von PWDs zu erfassen, die diese neueste Technologie nicht nutzen oder sich diese nicht leisten können?
Persönlich kenne ich die Antwort darauf nicht und hoffe, das Thema genauer untersuchen zu können - insbesondere im Kontext von Vielfalt und Inklusivität. Es gibt eine ganze Reihe von Forschungsarbeiten zu diesem Thema, und ich bin gespannt darauf, mehr darüber zu erfahren.
Interessant ist auch, dass D-Camps Schwierigkeiten haben, das Bewusstsein für ihre Aktivitäten zu schärfen, nicht nur für die allgemeine Aufklärung über Diabetes 101, sondern auch für die Dienste und Programme, die viele für Kinder, Jugendliche und Erwachsene in ihren Gemeinden anbieten.Tatsächlich möchten D-Camps, dass die ganze Welt weiß, dass sie daran arbeiten, mit T1D über die Jugend hinaus alle Erwachsenen zu erreichen. Wir haben bereits über Diabetes-Camps für Erwachsene von der Connected in Motion-Organisation berichtet.
Diabetes-Camps sind auch stark auf Ressourcen von D-Industry angewiesen und verteilen eine Liste von Unternehmen, aus denen hervorgeht, wo Camp-Kinder und Familien Hilfe finden können, wenn sie keinen Zugang zu Medikamenten oder Zubehör haben oder sich diese nicht leisten können. Dies ist eine große Ressource, die DECA anbietet, und ich lerne, eine der häufigsten Anfragen von Mitgliedslagern an die Organisation. Darüber hinaus bietet DECA Ressourcen für die berufliche Entwicklung und das „Verbinden von Punkten“ zwischen Lagern, die so stark nachgefragt werden.
Insgesamt ist mein Mantra heutzutage, wie großartig D-Camp ist und es ist ein großer Vorteil für die Community.
Mein 7-jähriges Ich hat vielleicht nicht zugestimmt, aber als T1D-Erwachsener ist mir klar geworden, dass Camp ein Ort ist, an dem Magie geschieht. Daher freue ich mich darauf, das Bewusstsein zu schärfen und aus meiner Ecke der Welt zu tun, was ich kann, um Diabetes-Camps auf jede mögliche Weise zu helfen.
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