Heute, spätestens in unserer Reihe von Interviews mit unseren Gewinnern des DiabetesMine-Patientenstimmenwettbewerbs 2018, sprechen wir mit der Typ-2-Anwältin Cindy Campaniello in New York. Nachdem bei ihr in der ersten Schwangerschaft Anfang der neunziger Jahre Schwangerschaftsdiabetes diagnostiziert worden war, vergingen Jahre, bis sie schließlich gesundheitliche Probleme hatte, die zu einer Typ-2-Diagnose führten.
Als aktive freiwillige Organisatorin für ihre lokale DiabetesSisters-Gruppe hat Cindy viel zu sagen, was sie in Bezug auf Stigmatisierung und Diskriminierung erlebt hat. Hier ist, was sie uns über all das erzählt, zusammen mit ihren Gedanken darüber, wie mehr Menschen mit Typ-2-Diabetes besser gestärkt werden können.
Gespräch mit Typ-2-Anwältin Cindy Campaniello
DM) Hallo Cindy, deine Diabetes-Geschichte begann, als du schwanger warst, richtig?
CC) Ja, bei mir wurde im Oktober 1992 erstmals Schwangerschaftsdiabetes diagnostiziert. Meine erste Schwangerschaft war voller Aufregung und unkontrollierbarem Durst nach Orangensaft. Jeden Monat schlug mir mein Frauenarzt die Hand, weil ich zu viel an Gewicht zugenommen hatte. Jeden Monat erzählte ich meinem Frauenarzt, dass ich nur zwei Liter Orangensaft trinke. In meinem achten Monat hatte ich meinen Abschluss auf sechs Liter gemacht und meinen Mann Lou zu meiner monatlichen Prüfung mitgenommen. Lou unterbrach den Arzt, der mich jetzt anschrie und erklärte, dass Orangensaft mein bester Freund sei und er sich zurückziehen müsse. Der Arzt fluchte und sagte: "Schicken wir Sie zu einem Glukosetest." Ich wurde dann zu einem Hochrisikoschwangerschaftsarzt geschickt. Sie ließ mich jeden Tag mit 2 bis 4 Liter Wasseraufnahme hereinkommen und überprüfte das Herz und die Organe meines Babys mit Ultraschall, um sicherzustellen, dass die Entwicklung angemessen war.
Mein Mann hat mir Insulin in den Bauch gespritzt, weil ich befürchtete, ich könnte mein Baby verletzen, und weil ich befürchtete, mein Baby sei bereits durch Diabetes verletzt. Mir wurde keine Ausbildung, kein Ernährungsberater angeboten.
Das klingt ziemlich traumatisch ...
Nun, ich gebar natürlich ein 8,9 Pfund Baby, das gesund war. Aber sechs Monate später hatte ich 34 Stunden Wehen und eine Fisteloperation, weil derselbe Gynäkologe meine Vaginalrektumwand durchtrennt hatte. Ich hatte keine Anästhesie für die Episiotomie Grad 4, weil ich so stark blutete. Mein Mann hatte auch nicht die Gelegenheit, die Nabelschnur unseres Babys zu durchtrennen.
Und du hattest noch ein Baby?
Ja, ein Jahr später war ich schwanger mit unserem geplanten zweiten Baby. Er wurde acht Monate lang von meiner Hochrisikoschwangerschaftsärztin beobachtet und sie gab mir sofort Insulin, als ich erneut positiv auf Schwangerschaft getestet wurde. Dieses Baby musste wegen der Fisteloperation einen Kaiserschnitt bekommen. Ich musste auch fünf Jahre lang untersucht werden, um sicherzustellen, dass die Fistel geheilt blieb, denn wenn nicht, würde ich für den Rest meines Lebens einen Kolostomiebeutel benötigen. Gott sei Dank war er ein gesundes, glückliches 9-Pfund-Baby und vervollständigte unsere Familie.
Wann haben Sie festgestellt, dass Sie möglicherweise an Diabetes nach der Schwangerschaft leiden?
Im Alter von 45 Jahren begann ich mit Wechseljahren und Diabetes-Symptomen. Aber ohne Ausbildung habe ich erst mit 50 Jahren nach einem Diabetes-Test gefragt.
Ich hatte jahrelang Diabetes-Symptome, habe aber nicht zwei und zwei zusammengefügt. Ich bat meinen Frauenarzt, mich auf Diabetes zu testen, da ich ihn häufig wegen Problemen in den Wechseljahren sah. Er gab mir immer wieder Amoxicillin für eine Blasenentzündung, bevor bei mir Typ 2 diagnostiziert wurde.
Haben Sie Diabetes in Ihrer Familie?
Meine Großmutter väterlicherseits hatte Typ-2-Diabetes. Bei Mama und Papa wurde im Alter von 70 und 84 Jahren Diabetes bei Erwachsenen diagnostiziert.
Verwenden Sie bestimmte technische Tools, um Ihre T2D zu verwalten?
Ja, ich benutze gelegentlich die mySugr-App. Ich kommuniziere, wenn ich meiner Familie und meinen Freunden gegenüber schwach bin, aber immer Rosinen und Essen bei mir habe. Ich aktualisiere sie, wenn sich meine Symptome von Tiefs oder Hochs ändern.
Die Diabetes-Technologie hat sich im Laufe der Jahre sicherlich verändert. Haben Sie Beobachtungen zu den Veränderungen gemacht, die Sie gesehen haben?
Pumpen und CGMs sind erstaunliche Werkzeuge und ich hoffe, dass Typ 2 eines Tages für die Abdeckung von beiden zugelassen werden kann. Nichts würde ein T2 in ihrem Denken über Diabetes umdrehen, als ermutigt zu werden, es mit Werkzeugen ernst zu nehmen, die ihnen helfen könnten, genau das zu sehen und zu tun. Der technologische Fortschritt für Pumpen und CGMs ist unglaublich, und die künstliche Bauchspeicheldrüse wird ein Lebensretter sein, wenn es um die Verwirklichung geht.
In Ihrer Bewerbung für den Wettbewerb haben Sie erwähnt, dass Sie aus erster Hand mit Diabetes-Stigmatisierung konfrontiert sind…
Nun, wir alle wissen, dass die meisten Leute denken, wir T2s geben uns Diabetes. Selbst Typ-1-Patienten, die dies glauben oder nicht, behandeln uns wie Bürger zweiter Klasse, die ihren Weg mit Diabetes einfach unerträglich machen. Die Tatsache, dass sie ständig erklären müssen, dass sie an „schlechtem Diabetes“ leiden oder dass sie sogar mit einem Typ 2 verglichen werden, ist für sie schwierig.
Ich persönlich musste mich gegen Leute wehren, die mich schickten oder mit mir darüber sprachen, wie ich meinen Diabetes mit Zimt, Diät, Kurkuma oder was auch immer sie gerade lesen, heilen kann. Wissen Sie, selbst wenn Sie sie erziehen, stoßen Sie wahrscheinlich auf taube Ohren.
Und die Leute beurteilen auch, wie Sie mit Ihrer Krankheit umgehen?
Ja. Persönlich habe ich jahrelang kein Insulin mehr, weil ich mit Diät und Bewegung gute Zahlen habe.
Ich erinnere mich insbesondere an eine DiabetesSisters-Konferenz, auf der ich meinen Erfolg teilen wollte, aber gleichzeitig meine Typ-2-Kollegen nicht verletzen oder zugeben wollte, dass dies in einem Raum geschieht, der von vielen Typ-1-Teilnehmern geteilt wird. Ich beschloss widerwillig, die Neuigkeiten zu teilen, da ich immer offen für konstruktive Gespräche bin, die die Wahrnehmung von Diabetes verändern. Ich wurde applaudiert und plötzlich baten mich einige Typ-1-Leute, die letztes Jahr nicht mit mir gesprochen hätten, an diesem Abend zum Abendessen und über das Verbinden auf Facebook.
Zwei Jahre später trafen wir uns dort wieder und ich hatte wieder etwas an Gewicht zugenommen und hatte wieder Insulin. Ich arbeitete wieder außerhalb des Hauses und konnte einfach nicht mit dem hektischen Sportleben meiner Jungen mithalten, arbeitete Vollzeit, pflegte ein Zuhause und kochte wie früher, als ich zu Hause war.
Ich teilte meine Kämpfe und die gleichen Mädels unterhielten sich in diesem Jahr nicht mit mir. Nicht einmal ein Hallo. Gelinde gesagt verletzend.
Es ist viel verletzender, herabwürdigender und respektloser, von einem Typ 1 zu kommen, als von der allgemeinen Öffentlichkeit.
Würden Sie Ihre Erfahrungen mit Diskriminierung aufgrund von Diabetes am Arbeitsplatz teilen?
Ich habe im Vertrieb für ein kleines Unternehmen mit ca. 50 Mitarbeitern gearbeitet und meine Vertriebsziele konsequent erreicht und regelmäßig übertroffen. Ich hatte in vier Jahren Beschäftigung keinen Arbeitstag verpasst und war nie zu spät. Von November bis Januar arbeiteten wir 12-Stunden-Tage und aßen unser Mittag- und Abendessen an unseren Schreibtischen, obwohl dies in New York nicht erlaubt war, aber der Eigentümer bevorzugte diese langen Arbeitszeiten, um Kunden unterzubringen.
Ich hatte seit ein paar Jahren Probleme, als ich meinen Arzt um einen Diabetes-Test bat. Sie riefen mich am nächsten Tag bei der Arbeit an und sagten, ich müsse sofort von der Arbeit gehen und ins Büro gehen, weil mein Glukosespiegel 875 mg / dl betrug.
Ich wartete anderthalb Stunden und dachte, das könnte keine große Sache sein. Schließlich drängte mich mein Personalleiter, dessen Tante und Onkel Typ 1 hatten, zu gehen. Ich tat es und der Arzt zog mich für zwei Wochen von der Arbeit. Mein Arbeitgeber hat es nicht toleriert, dass Menschen zu spät kommen oder sich krank melden. Trotz meiner Verkaufsbilanz und makellosen Besucherzahlen änderte sich ihre Einstellung zu mir drastisch. Im November schrieb mein Arzt eine Notiz, dass ich nur achtstündige Tage arbeiten sollte, da mein Arbeitgeber keine Pausen zuließ. Mein Verkaufsleiter beschimpfte mich an diesem Tag auf und ab. Ungefähr ein halbes Jahr später hatte ich einige Komplikationen und wurde für zwei weitere Wochen von der Arbeit entfernt. Als ich zurückkam, wurde ich gefeuert.
Hast du gegen diese Entscheidung gekämpft?
Ich habe dreimal Berufung eingelegt, bevor mir eine Anhörung gewährt wurde. Ich habe Arbeitslosengeld gewonnen, weil sie gelogen haben und gesagt haben, ich habe meine Verkaufsziele nicht erreicht, aber sie hatten keine Dokumentation darüber. Ich hätte die Firma verklagen können, ging aber durch meine helfende Mutter, die Alzheimer hatte und ein Praktikum für sie organisierte, zusammen mit jungen Söhnen im Sport, so dass wir jeden Abend in verschiedene Richtungen gingen. Ich hatte einfach weder Zeit noch Energie, um eine Klage zu verfolgen.
Das ist eine harte Fahrt ... Wie sind Sie zum ersten Mal in die DOC (Diabetes Online Community) gekommen?
Ich habe DiabetesSisters zufällig auf Facebook entdeckt. Seitdem hat sich meine Diabetes-Welt für all die wunderbaren Organisationen geöffnet, die mich und meine Gruppe vor Ort in Rochester, NY, ausbilden.
Können Sie mehr über die Übernahme einer Führungsrolle bei DiabetesSisters erzählen?
Ich ging zwei Monate, nachdem ich sie gefunden hatte, zu meiner ersten Konferenz. Sie haben definitiv meinen Weg mit Diabetes verändert. Ich war sehr bereit, so viel wie möglich aufzunehmen und zu lernen, und sie waren der perfekte Katalysator dafür. Ich habe von meinen Ärzten nie das Niveau an Ausbildung und Informationen erhalten, das ich von DS erhalten habe.
Heute und in den letzten sechs Jahren habe ich das Rochester-Kapitel der DiabetesSisters PODS-Gruppe geleitet. Diese regionalen Gruppen im ganzen Land erhalten Bildungsressourcen und monatliche Themen, auf die sie sich konzentrieren können. Wir bieten auch Ermutigung, Unterstützung und eine Zone ohne Urteilsvermögen in unseren Gruppen. Frauen gedeihen besser mit ihrem Diabetes, wenn sie sich monatlich versammeln, ihre Probleme diskutieren und Verständnis und Unterstützung gewinnen können.
Was sind einige der Themen, über die die Frauen lernen?
Sie beginnen zum Beispiel zu verstehen, dass Insulin für Typ 2 nicht der Feind ist. Es ist dein bester Freund, wenn du es brauchst. Typ 2 wird oft von ihren Hausärzten, PAs und sogar einigen Endokrinologen angewiesen, einmal, vielleicht zweimal am Tag zu testen. Das ist lächerlich und bereitet die Bühne, dass es nicht wichtig ist, was Sie den ganzen Tag essen und was Ihr Blutzucker ist. Ich versuche sehr, dies in den Gedanken von jemandem rückgängig zu machen, aber wenn der vertrauenswürdige Arzt ihnen sagt, dass es sehr schwer ist, es rückgängig zu machen.
Ich erinnere mich, dass eine Frau als Typ 2 zu unserem Treffen kam. Nachdem ich ihre Geschichte eine Stunde lang angehört hatte, forderte ich sie auf, einen Termin mit ihrem Arzt zu vereinbaren und um einen C-Peptid-Test zu bitten, da sie sich nicht wie eine Typ 2 anhörte alle. Sie kam sehr dankbar zum nächsten Treffen zurück, nachdem sie herausgefunden hatte, dass sie tatsächlich Typ 1,5 war; Der Arzt wechselte ihre Medikamente und sie fühlte sich viel besser.
Peer-Support kann also das Leben der Menschen wirklich verändern?
Bestimmt! Das ist es, was an DS so lohnend ist und in beide Richtungen funktioniert. Wir lernen so viel voneinander und unsere Bindungen sind sehr tief. Ich bin der festen Überzeugung, dass Selbsthilfegruppen wie DS gebilligt und jedem Patienten Informationen zur Diagnose von Diabetes gegeben werden sollten. Wir konkurrieren nicht mit Ärzten, wie manche Orte glauben. Wir verstärken und unterstützen die Bemühungen des medizinischen Teams.
Um mehr zu erfahren und mich zu engagieren, hat DS mich auch an Pharmaunternehmen, Diabetes-Magazine, Forschungsunternehmen wie PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) und die Boston University verwiesen, um nur einige zu nennen.
Was können wir Ihrer Meinung nach alle tun, um mehr Typ-2-Patienten beim DOC- und Peer-Support zu unterstützen?
Ich denke, der Hauptgrund dafür, dass mehr Typ-2-Stimmen im DOC noch nicht vorhanden sind, ist, dass uns ständig gesagt wird, was für eine Belastung wir für die Versicherungsunternehmen und die Gesellschaft sind, und dass wir uns die Krankheit durch übermäßiges Essen geben.
Einige der größten Feinde, die wir haben, sind Typ 1. Viele machen es zu ihrem Hauptziel im Leben zu sagen, dass sie keine Typ 2 sind und wie viel gefährlicher Typ 1 im Vergleich zu Typ 2 ist. Es gibt eine Mauer, die von Typ 1 gebaut wurde, und keine Menge an Gesprächen, Diskussionen oder Plädoyers wird dies jemals ändern einige Leute.
Aber ich denke, wir sehen, dass immer mehr Typ-2-Unternehmen einen Schritt nach oben machen und sich in Blogs austauschen, Bücher schreiben und offener für die Online-Gespräche über Diabetes sind. Das brauchen wir dringend. Es wäre großartig, wenn sich Typ 1 auch aktiv für Typ 2 interessieren würde. Ich denke ehrlich, wir könnten so viel voneinander lernen. Wir leiden beide unter denselben Komplikationen und Problemen, wenn wir Diabetes nicht ernst nehmen. Sind wir anders Absolut… aber uns wie Bürger zweiter Klasse zu behandeln, ärgert unsere Probleme nur öffentlich. Ich denke, Hand in Hand zu stehen würde sowohl unseren Reisen dienen als auch die Gespräche dramatisch verändern.
Es wäre großartig, wenn sich einige Typ 1 an Typ 2 wenden und ihre Teilnahme stärker fördern würden.
Es scheint, dass es für T2s VIELE Möglichkeiten gibt, sich für Interessenvertretung einzusetzen. Können Sie uns etwas über die Bemühungen erzählen, an denen Sie beteiligt waren?
Ich reise als Patient in Beiräten, die von Pharma, Forschungsunternehmen und Diabetes-Magazinen genutzt werden. Die meisten Beiräte haben einen ganz bestimmten Schwerpunkt, beispielsweise einen, an dem ich bei insulinabhängigen Personen teilgenommen habe, die Tiefs erlebt haben. Einige möchten etwas über einen Tag im Leben eines Typ-2-Patienten wissen, der auf Insulin angewiesen ist.
Ich habe an solchen Bemühungen mit PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetes-Prognose, Diabetes-Gesundheitsmonitor und eine Reihe von anderen.
Ich mag besonders diejenigen, bei denen ich das Gefühl habe, sie wirklich erleuchten zu können. Ein überraschender Punkt war das Teilen, dass ich einige Leute kenne, die sich wegen der Nebenwirkungen weigern, Metformin einzunehmen. Da ich gelegentlich schlimme Nebenwirkungen bekomme und die Einnahme am Vortag und am Tag besonderer Ereignisse wegen der gleichen Nebenwirkungen unterlasse, sagte ich ihnen, dass es wie eine Magengrippe ist. Viele Frauen, die ich kenne, haben diese schlimmen Nebenwirkungen in den ersten zwei Wochen nach der ersten Einnahme des Arzneimittels weiterhin erlebt.
Wie haben die Forscher auf Ihre Ehrlichkeit in Bezug auf Nebenwirkungen von Medikamenten reagiert?
Sie machten die Bemerkung, dass es bizarr sei, dass Menschen kein Medikament nehmen würden, von dem bekannt ist, dass es aktiv gegen ihren chronischen Zustand hilft (?)
Ich erklärte ihnen, dass sie wahrscheinlich das gleiche Zögern haben würden, wenn sie das Gefühl hätten, jeden Tag während der Arbeit an der schweren Magengrippe zu leiden. Wäre es für ihre Arbeitgeber in Ordnung, wenn sie Termine, Besprechungen, Berichte usw. verpassen würden? Sie haben das damals vollkommen verstanden und waren dankbar, weil sie sich zunächst nicht bewusst waren, dass Menschen aufgrund von Nebenwirkungen die Einnahme von Drogen abbrachen, und sie wussten nicht einmal genau, dass es bei Menschen unter Metformin sehr häufig zu Magenverstimmung kam.
Was waren einige Ihrer positivsten Erfahrungen beim Teilen?
Die Boston University war eine wundervolle Erfahrung, bei der sich Ärzte, Forscher und Patienten versammelten, um über „Bridging The Chasm“ zu diskutieren, ein Projekt, an dem ich noch arbeite. Es geht um Schwangerschaftsdiabetiker, bei denen später Typ 2 diagnostiziert wird. Ich war sehr aufgeregt darüber, weil ich es vor einigen Jahren in einem Forschungsunternehmen als großes Problem erwähnt habe und jetzt sehe, dass es diskutiert, bearbeitet und hoffentlich wird In meinem Leben gelöst ist aufregend!
Ein anderes Mal in einem Pharmaunternehmen hatte die Gruppe spezielle Fragen dazu, wie wir uns bei der Diagnose fühlten - von familiären Reaktionen über die Aufklärung unseres medizinischen Teams bis hin zum täglichen Management und dem Leben mit Diabetes. Es gab einen Raum mit ungefähr 800 anwesenden Personen, und es wurde auch auf der ganzen Welt per Telefonkonferenz zu ihren verbundenen Unternehmen geführt. Am Ende öffneten sie den Raum für Fragen des Publikums und mehrere Leute fragten, ob ihre Ehemänner sich nicht um ihren Diabetes kümmern würden. Was könnten sie tun, um das zu ändern? Ich sagte ihnen, dass es unterstützend ist, sich zurückzuziehen und sie in Ruhe zu lassen. Je mehr sie nörgeln, desto schlimmer kann es sein und sie könnten genau das Gegenteil von dem tun, was sie mit ihrem geliebten Menschen erreichen wollen.
Was ist für Sie derzeit die größte Herausforderung in der nationalen Diabetesversorgung?
Gleichberechtigte Gesundheitsversorgung für alle US-Bürger und Diabetesversorgung zu einem erschwinglichen Preis für alle Diabetesarten. Schwangerschaftspatienten sollten einmal im Jahr getestet werden und ihre Nachkommen sollten auch von ihren Kinderärzten getestet werden. Nachkommen sollten über die Bedeutung von Ernährung und Bewegung aufgrund ihrer Veranlagung für Diabetes aufgeklärt werden. Dies sollte vor 30 Jahren eine medizinische Grundversorgung für Schwangerschaftsfrauen gewesen sein.
Ein weiteres großes Problem sind Todesfälle, die heute noch bei Kindern oder Erwachsenen mit nicht diagnostiziertem Typ 1 auftreten. Hausärzte und Kinderärzte sollten regelmäßig Diabetes-Aufklärungszertifikate erhalten. Wenn dies nicht möglich ist, sollte nach der Diagnose eine Überweisung an ein Endo erfolgen. Typ 2 sollte mehrmals täglich getestet werden, auf Anfrage oder sofort ein CGM erhalten. Und es sollte eine klare Aufklärung darüber geben, wie ein Blutzuckerspiegel über 180 ihre Organe usw. irreparabel schädigt usw.
Was kann die Diabetesindustrie von Ihrem POV aus besser machen?
Pharma könnte die Kosten für Lieferungen und Medikamente senken, möglicherweise mit steuerlichen Anreizen.
Erziehen Sie die Patienten zum Testen, Testen und erneuten Testen. CGMs sind teuer, aber wie aufschlussreich wäre es, ein T2 zu geben, damit sie sehen können, wie ihre Anzahl von dem, was sie essen, steigt und fällt, und wie richtig Bewegung ihre Munition für einen gesünderen, glücklicheren Lebensstil sein kann? Bieten Sie nach der Diagnose eine Liste der Selbsthilfegruppen an und setzen Sie sich mit den Patienten in Verbindung, um festzustellen, ob sie gegangen sind.
Wie könnten wir Ihrer Meinung nach die Zugangs- und Erschwinglichkeitskrise ausgleichen?
Steuerliche Anreize für Arzneimittel sowie andere Anreize. Pharmaunternehmen sollten für Gewinneinbußen belohnt werden - nicht für Beiträge zu Kampagnen.
Worauf freuen Sie sich beim Innovationsgipfel am meisten?
Ehrlich gesagt bin ich sehr gespannt darauf, alle zu treffen und den Ideen, Anliegen und Lösungen anderer zuzuhören. Ich freue mich darauf, mit allen zusammenzukommen, um eine gemeinsame Bindung als Typ 2 zu knüpfen.
Danke, dass du deine Gedanken geteilt hast, Cindy. Wir freuen uns, Sie diesen Herbst in San Francisco zu sehen!
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